La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Monsieur Nez Rouge offre le 13e Gospel des Nez Rouges au petit TOM, atteint de la maladie de Pompe !



Tom est né le 14 novembre 2011 il aura 6 ans le soir du 13e Gospel des Nez Rouges qui aura lieu le samedi 25 novembre 2017 à l’église Saint-Martin de Groslay, lui sera dédié. Tom est le petit dernier d’une fratrie de 4 enfants et il vit avec sa famille à Roche-La Molière pas très loin de Saint-Etienne. A sa naissance c’était un bébé en pleine forme qui grandissait et faisait plein de progrès comme les autres enfants.

Mais voilà un jour de juillet le destin en a décidé autrement.

Tom est tombé gravement malade, son état de santé est devenu de plus en plus inquiétant pour ne pas dire angoissant.

Après 3 mois d’angoisse les médecins ont posé un diagnostic : Tom est atteint par la maladie de pompe appelé également glycogénose de type II (une forme de myopathie).

Les médecins disaient que Tom n’atteindrait pas l’âge de 18 mois.

Ce qu’il faut savoir mes chers amis :

Tom ne marchera JAMAIS et ne tiendra jamais assis tout seul. La maladie a atteint son cœur, son foie, ses muscles et son système respiratoire. Il a une trachéotomie et il est sous assistance respiratoire jour et nuit (sous respirateur artificiel). Il est nourri par gastrostomie et il ne peut pas manger.

Son état de santé nécessite une surveillance de 24h/24 et sa fragilité osseuse rend les soins très compliqués (obligation de les faire à 2 personnes), de ce fait Géraldine et Gérard, les parents de Tom ont dû mettre entre parenthèse leur carrière professionnelle pour s'occuper de Tom nuit et jour. 

Sa surveillance est vitale chaque seconde, sa vie peu basculée d'une seconde à l'autre.

La santé de Tom devient de plus en plus préoccupante et la maladie gagne du terrain un peu plus chaque jour. La fragilité osseuse est grandissante, malgré les perfusion d'Arédia.

Ses sorties sont plus rares et très courtes. 

Nous devons tout faire pour que Tom puisse sortir le plus possible de son lit et qu'il puisse avoir une vie presque normale.

« Faute de pouvoir rajouter des jours à la vie de Tom, nous ajouterons de la vie à ses jours. Nous ferons tout pour que Tom ne finisse pas sa vie dans un centre, nous voulons qu'il profite de sa courte vie avec dignité » comme le souhaitent de toutes leurs forces, et tout leur amour, ses parents. 

C'est pour cela que Monsieur Nez Rouge, ambassadeur de ces tout-petits et de ces pathologies, a décidé que le 13e Gospel des Nez Rouges lui serait dédié et que les dons récoltés lors de cette soirée serviront à adoucir sa petite vie et à prendre en charge tout ce qui n'est pas rembourser par la CPAM ou la mutuelle… puisse couvrir quelques soins et matériel médical qui lui sont nécessaires, malheureusement, encore une fois, très coûteux.

En plus vous pourrez aussi faire un don en ligne si vous le souhaitez, sur "helloasso" partenaire des actions de Monsieur Nez Rouge depuis plus de 3 ans, site complètement SÉCURISÉ :              https://www.donnerenligne.fr/monsieur-nez-rouge/faire-un-don/2

Merci pour TOM qui a besoin de notre aide "pour lui donner de la vie à sa vie !"

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