La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Partagez et relayez cet appel de don de moelle osseuse pour sauver ce petit garçon de 2 ans, de la mort !



Parlez-en autour de vous, à votre réseau d’amis, à vos contacts courriel, à la Presse de votre région, à toutes les personnes qui peuvent nous aider dans ce combat… imprimez ce message, collez-le où vous voulez ; chez vos commerçants, sur les panneaux d’affichages autorisés… distribuez-le, faites ce que vous voulez ! mais soyez les messagers et les porteurs d’espoir pour FLORIAN, qui n’a que 2 ans et qui veut vivre comme tous les autres enfants !
Alors soyons ensemble les faiseurs et les acteurs de ce miracle ! Partageons, distribuons, passons cet appel de détresse le plus largement possible, ou encore, faisons le don de moelle osseuse, même s’il n’est pas compatible avec FLORIAN, il sauvera assurément un autre enfant !
Je crois en vous et je sais que vous ferez le nécessaire ! Merci.


 

Recherche un donneur compatible de moelle osseuse pour FLORIAN


Après mon message d’hier qui concernait le petit Sacha de 5 mois ½, j’ai reçu une nouvelle demande d’aide émanant d’Emmanuel, le papa du petit Florian âgé de 2 ans atteint du Syndrome de Wiskott-Aldrich*, encore une maladie très  rare, une de ces pathologies pour lesquelles Monsieur Nez Rouge mène ce combat au quotidien pour les tout-petits.
Comme pour Sacha, il faut relayer cet appel le plus largement possible afin que le petit Florian puisse trouver un donneur de moelle osseuse compatible. La compatibilité est très rare et il n'y a pas de donneur actuellement pour lui sauver la vie.
SOYEZ SYMPA ET DIFFUSER CE FLYER UN MAXIMUM ET SOYEZ ENCORE PLUS SYMPA, DEVENEZ DONNEUR DE MOELLE !


 
En vous inscrivant sur le site suivant : http://www.dondemoelleosseuse.fr/

Merci à vous d’être les messagers bénévoles de Monsieur Nez Rouge et grâce à ce geste de solidarité, nous pourrons aussi, ce que je souhaite de tout mon cœur, sauver FLORIAN.
Je tiens à votre disposition le questionnaire d’aptitude médicale au don de cellules souches hématopoïétiques que je pourrai vous adresser par Courriel au format PDF sur demande adressée à : monsieurnezrouge62@gmail.com
Pour contacter son papa Emmanuel : 06 89 35 03 85
Adresse courriel : flovsmaladie@gmail.com
 
*Le syndrome de Wiskott-Aldrich (WAS)
Le syndrome de Wiskott-Aldrich (WAS) est un déficit immunitaire primitif caractérisé par une microthrombocytopénie, un eczéma, des infections et un risque accru de manifestations auto-immunes et/ou oncohématologiques.
Le seul traitement curatif est la greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH), réalisée le plus tôt possible avec un donneur HLA de la meilleure compatibilité possible. Pour les enfants jeunes sans donneur avec compatibilité HLA satisfaisante, une greffe de CSH avec un donneur haplo-identique peut donner des résultats satisfaisants. La thérapie génique, bien qu'encore au stade expérimental, pourrait être une solution prometteuse pour les patients sans donneur compatible. La substitution par immunoglobulines IV ou SC et les antibiotiques oraux quotidiens sont nécessaires pour prévenir les infections. Un eczéma sévère nécessite un traitement topique ou systémique à court-terme à base de stéroïdes. Les traitements immunosuppresseurs (stéroïdes, splénectomie, agents immunosuppresseurs) doivent être administrés avec précaution, par une équipe médicale spécialisée. Les agonistes du récepteur de la thrombopoiétine (romiplostim ou eltrombopag) pourraient être utilisés pour améliorer la thrombopénie, si elle est réfractaire et sévère en attente de greffe de CSH ou de thérapie génique.
Source : ORPHANET
 

URGENT il faut sauver Sacha, 5 mois ½, qui ne doit pas mourir !!!


Monsieur Nez Rouge ne peut encore une fois être insensible et indifférent à cet appel de détresse d’une maman et d’un papa pour sauver leur fils SACHA, âgé de 5 mois 1/2.  Monsieur Nez Rouge se joint au combat de cette famille, à Ségolène et Guillaume ses parents, pour sauver leur petit et pouvoir faire bouger les choses. AIDEZ-NOUS à trouver un COEUR pour le petit SACHA ! Merci de soutenir cette cause et de la partager au maximum afin que l’on puisse trouver une solution au plus vite… car le temps est compté pour sauver Sacha !
Au moment où j’écris ces quelques lignes, Ségolène, sa maman vient de m’apprendre que Sacha est actuellement hospitalisé et placé sous coma artificiel pour économiser son petit cœur.
Au jour d’aujourd’hui, les médecins ne peuvent pas se prononcer et donner un nom à cette pathologie, encore une fois nous nous trouvons en errance de diagnostic -peut-être une myocardiopathie (L'errance diagnostique est la période au cours de laquelle un diagnostic se fait attendre, ou simplement l'absence d'un diagnostic pertinent. Elle se manifeste le plus souvent dans les cas de maladies rares face auxquelles les médecins se trouvent dans l'incapacité de proposer un diagnostic…). Ce que l’on sait, c’est que c’est une déficience du muscle cardiaque… et c’est bien vague comme diagnostic !

Un cœur pour SACHA !
Ségolène et Guillaume, les parents de Sacha, lancent une alerte du dernier espoir. Leur fils Sacha doit subir une greffe de cœur pour survivre. Ils nous rappellent l’importance du don d’organes.
Leur témoignage est poignant. Ségolène et Guillaume ont perdu un premier bébé, Eleanor, à l’aube de ses 6 mois, qui avait aussi le cœur malade et n’a pas survécu. Ils décident d’avoir un nouvel enfant et, onze mois plus tard, Sacha naît. « C'est un merveilleux petit bébé, plein de vie, qui grossit et grandit bien, joyeux et espiègle. Mais il y a trois semaines, à 5 mois à peine, Sacha est transféré à l’hôpital Necker. On nous apprend que son cœur est malade, semble-t-il comme celui de sa sœur. ».

Comment sauver Sacha ?
Le temps est compté car son cœur ne fonctionne presque plus, et il est placé sous assistance. Pour vivre, Sacha a besoin d'un nouveau cœur. Les parents de Sacha lancent donc cet appel émouvant : « Par notre histoire, nous espérons sensibiliser les parents au don d'organes chez les tout-petits. Nous savons trop bien à quel point il est difficile de perdre un enfant, mais sachez que par le don d'organes, votre enfant peut sauver la vie d'autres enfants/bébés! Sauvez notre Sacha, sauvez ces enfants/bébés en attente de greffe ! ».
En France, 471 greffes de cœur ont été réalisées en 2015. C’est une opération bien maîtrisée qui concerne tous les âges de la vie. 

Monsieur Nez Rouge compte sur vous tous et sur votre aide ! Battons-nous ensemble pour sauver Sacha… trouvons-lui un cœur pour VIVRE ! Merci !

Pour contacter les parents de Sacha :

Page Facebook : UnCoeurPourSacha
Twitter : UnisPourSacha

ou Monsieur Nez Rouge :
monsieurnezrouge62@gmail.com

Nouvelle collecte pour construire une Maison des Parents pour l'Hôpital d'Enfants Margency


Appel aux dons pour la construction d’une MAISON DES PARENTS au sein de l’Hôpital d’Enfants Margency (HEM) afin d’accueillir les parents souhaitant demeurer aux côtés de leurs enfants, des petits malades venus d’Afrique et DOM-TOM, atteints de maladies rares, cancers, maladies respiratoires ou digestives complexes, et hospitalisés pendant de longs mois.
Il y a deux ans déjà, plus exactement au mois de juin 2014, Monsieur Nez Rouge avait apporté sa modeste pierre, afin que ce projet de « Maison des Parents » pour l’Hôpital d’Enfants Margency se réalise, ceci grâce à l’initiative de Mathilde P. et de l’action menée par ses Professeurs et camarades du Collège « Louis-Ferdinand BOSC » de Saint-Prix.
Grâce à cette action, rondement menée, nous avions pu remettre, en leur nom, un chèque de 1525,25 euros, somme intégrale récoltée suite à l’initiative solidaire de cette jeune fille et de tout son collège.
Aujourd’hui Monsieur Nez Rouge, suite à cet article paru dans la presse locale désire récidiver en lançant un appel aux dons sur « HELLOASSO » (site complètement sécurisé et sérieux), afin de participer encore une fois à cet appel du cœur de l’Hôpital d’Enfants Margency – HEM, pour que cette Maison des Parents indispensable à ces enfants malades pour accueillir leurs parents lors de leur hospitalisation, puisse enfin voir le jour.

Un don du coeur pour aider à sauver AYDEN

Monsieur Nez Rouge s’est rendu en compagnie de Madame Nez Rouge à Saint Pol sur Ternoise dans le Pas-de Calais pour assister à une soirée cabaret qui se déroulait afin de remettre un don à Morgane et Romain, les parents du petit AYDEN, âgé de 23 mois, atteint d’une leucodystrophie de type Krabbe, l’une de ces maladies rares pour lesquelles je mène ce combat depuis une décennie. Dès leur arrivée, ils offrirent deux petites peluches, deux nounours, l'un pour AYDEN et l'autre pour son petit frère, AYLIAZ... Monsieur Nez Rouge est comme "Monsieur Plus" toujours un petit cadeau en plus pour les enfants.

Monsieur Nez Rouge en compagnie de son filleul AYDEN et de Morgane sa maman

Une soirée merveilleuse animée par Arthur avec de nombreux artistes de tout poil, -magiciens, comiques et chanteurs-, tous venus offrir bénévolement leurs talents au travers de ce spectacle de qualité qui a duré plus de deux heures.
Dès le début, après un bref discours de Morgane la maman d’AYDEN, je fus appelé sur scène à mon tour, et après un discours de quelques minutes, je remis un chèque de 3000 €, résultat d’un partenariat avec le LIONS CLUB zone 10 Ile-de-France, l’association de mes deux amis marathoniens de l’extrême, “UN PAS DE PLUS”, un Pot Commun initié sur Facebook : “Offrons notre cœur à Ayden” et d’une soirée consacrée aux séniors de la Ville de Groslay.
Remise de don à la maman d'AYDEN
Ce don je l’ai remis en mon nom et au nom de tous mes donateurs, et ajouté aux autres dons, permettra de  financer le voyage et les soins aux Canada prévu pour leur enfant, mon nouveau petit filleul, AYDEN.
 
Vos dons serviront à un traitement pendant 3 mois minimum dans une chambre hyperbare (régénératrice de cellules au cerveau) au Québec. Puis dans un second temps  un traitement enzymatique encore en expérimentation sur les animaux. La recherche avance à grand pas, mais pour pouvoir espérer ce type de traitement je dois optimiser toutes les chances d'augmenter ma vie qui n'est que de 2 à 3 ans si on ne fait rien.
- participer à des stages de rééducations ;
- adapter la rééducation à la maison à l'aide de matériels spécifiques ;
- financer l'alimentation cétogène car on n'a aucune prescription médical, le coût des produits est conséquent ;
- participer à des thérapies de confort, balnéothérapie, spa… (Ayden souffre de spams musculaires cela pourra le détendre et lui apporter du bien-être) ;
- de retour en France, à faire importer un caisson hyperbare portatif pour continuer les soins à domicile ;
- et surtout de participer à la recherche pour la Maladie de Krabbe.
 


Une journée de rêve pour les enfants malades de l’Hôpital d’Enfants Margency (HEM)


Le Lions Club d'Enghien Montmorency et Monsieur Nez Rouge renouvellent cette année encore l'organisation d'une journée « Course automobile pour les enfants malades de l'hôpital de Margency – 95 ».

Dans des Ferrari, Porsche, BMW, GTI pilotées par un membre et des amis du Club, des tours de circuit seront offerts à une vingtaine d'enfants et à leurs accompagnants.
Cette fois-ci, cette action organisée en partenariat avec Monsieur Nez Rouge le jeudi 2 juin 2016 sur le Circuit de la Croix-en-Ternois.
Ce circuit est un circuit automobile situé à Croix-en-Ternois, dans le département du Pas-de-Calais, dans le nord de la France. Il fait partie des 34 circuits de vitesse français homologués par la FFSA.
Cette année, Monsieur Nez Rouge fera partie de la « fête » et sera présent pour accompagner, avec ses amis du Lions Club, ces tout-petits... il profitera de l’occasion pour se glisser dans un bolide au côté du pilote, pour passer son baptême de co-pilote...
Vivement le 2 juin 2016 pour partager le sourire et la joie exprimés par les enfants, pour cette magnifique journée dédiée à ces tout-petits par mes amis LIONS, que je remercie par avance pour ce joli cadeau et pour cette action commune !

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