La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Monsieur Nez Rouge en Père Noël !


Monsieur Nez Rouge à quelques jours de Noël s’est transformé encore une fois en Père Noël pour sa petite filleule SHAYINESSE. Avec son ami et bénévole Christian, ils se sont rendus à Bouillancourt-en-Sery située dans le département de la Somme, en région Hauts-de-France, chez Marie-Claude et Claude, ses grands-parents, en présence de la presse locale qui était présente pour immortaliser cet évènement.

Suite au 12e Gospel des Nez Rouges qui s’est déroulé le 26 novembre dernier, ils ont remis à Astrid, sa maman, un chèque de 2500 euros pour permettre à SHAYINESSE de suivre une session de la Méthode ESSENTIS en Espagne… mais il n’y avait pas que ça dans sa « hotte à cadeaux »… Monsieur Nez Rouge avait apporté Bootsie, un petit chat qui miaule, ronronne et bouge la tête à chaque fois qu’on passe la main devant ses yeux et un petit chiot dénommé Puppy avec son beau gros nez rouge qui chante, compte et parle, quand on lui appuie sur le ventre, sur l’oreille et sur les pattes ; deux adorables petites peluches que notre petite princesse, émerveillée, à tout de suite adoptée avec cette lueur, ce sourire dans ses yeux qui est significatif de l’amour que nous offrons à ces tout-petits et qui nous le rendent bien.

Je n’ai qu’un mot à dire : Shayinesse, ma princesse, je te souhaite de tout mon cœur que cette action menée pour toi, te permette de progresser et de grandir dans ta vie de princesse ! Bisous !

Ayons du cœur pour Mattéo !


Je lance encore une fois une collecte de fonds pour venir en aide au petit Mattéo âgé de 13 ans, qui est né porteur de malformations cardiaques complexes, appelé aussi cardiopathies congénitales complexes, et d’une HTAP sévère, il a dû être opéré à cœur ouvert à la naissance pour lui sauver la vie, car son cœur n’était pas compatible avec la vie.
Cette campagne permettra de venir en aide à Mattéo pour lui donner des cours à domicile, suite à la demande de ses parents : « Matteo a fait en septembre de l’an passer sa rentrée au collège une année qui a été très difficile, car le rythme du collège est dur à supporter pour Mattéo qui accumule la fatigue et son état général se dégrade, en plus il manque souvent les cours se qui lui fait accumuler du retard au niveau scolaire.
Nous prendrons alors la décision de lui faire suivre sa scolarité à domicile, mais ceci a un coût élevé. »
Vous pouvez retrouver la collecte et faire directement en cliquant sur ce lien : Ayons du cœur pour Mattéo

https://www.helloasso.com/associations/monsieur-nez-rouge/collectes/ayons-du-coeur-pour-matteo

Le 12e Gospel des Nez Rouges

Ce 12e Gospel des Nez Rouges a été encore une fois, une belle réussite, mais comme d’habitude je déplore le manque de public, mais à part cette constatation, ce fut un public chaleureux et de qualité qui est venu partager ce spectacle mené tambour battant par mon ami Bruno RUFFINEL et les chœurs du BLISS OF GOSPEL. Grâce à la recette de ce 12e Gospel des Nez Rouges organisé par Monsieur Nez Rouge en partenariat de BGart, Shayinesse pourra accéder à une session ESSENTIS qui se déroulera à nouveau à Barcelone en Espagne durant deux semaines, pour faire encore plus de progrès, mais comme tout ce genre de thérapie, qui concerne la plupart des maladies rares, elle est très onéreuse et n’est pas prise en charge, ni remboursée… par nos organismes.
SHAYINESSE est une petite fille de 6 ans, qui demeure à Montivilliers dans la Seine-Maritime. Elle est atteinte d’une malformation du cerveau appelée l’agénésie du corps calleux, une maladie rare. Malheureusement ce 26 novembre elle n’a pas pu être présente car elle était hospitalisée, je cite les médecins : « c’est viral ! »… A nous d’apprécier le diagnostic…

A l’année prochaine pour le 13ème !

Le 4ème microDON a été un succès !



Encore une fois Monsieur Nez Rouge tenait à remercier toutes les personnes qui ont participées à cette 4ème édition du microDON 2016 organisée en partenariat avec le Conseil Départemental.
Le supermarché FRANPRIX, Marc son responsable, actif et réactif qui a su si bien briefer son équipe dynamique et partenaire de cette action ; mes très chers bénévoles Monsieur Nez Rouge (Cheyenne, Coralie, Evelyne, André, Christian, Michel) sans lesquels je n’aurai pas pu réaliser cette action sur ces 2 jours et demi ; Monsieur le Maire et ses élus, le service communication et les commerçants de Garges-Lès-Gonesse, tous mes amis qui sont venus nous rendre visite et qui ont participer à l’opération ; tous les donateurs qui nous ont fait confiance et qui ont donnés avec leur cœur et selon leurs moyens ; mes amis du microDON qui sont venus aussi nous rencontrer sur notre stand… et ceux que j’ai pu oublier et qu’ils me pardonnent ; sans oublier mon partenaire S2j communication de Montmagny… MERCI !!!

Grâce à vous tous nous avons pu collecter 1300 euros qui viendront en aide aux tout-petits malades pour lesquels Monsieur Nez Rouge mène ce combat de tous les jours.

Encore un grand MERCI à toutes et tous !!!

Monsieur Maurice LEFEVRE, Maire de Garges-Lès-Gonesse est venu nous rendre une visite sur notre stand

MNR avec les responsables du FRANPRIX de Garges, messieurs LAFTAS et MARC
Coralie, Benoît, maire-adjoint de Garges et Conseiller Régional et MNR

André, Benoît et MNR
Evelyne et Christian
Michel, MNR, MARC et Cheyenne
Monsieur Nez Rouge sensibilisant une donatrice Gargeoise
Remise officielle du chèque de dons des clients de FRANPRIX de Garges-Lès-Gonesse

Le microDON 2016 sur les rails, rencontre avec FRANPRIX !


Monsieur Nez Rouge entre Messieurs LAFTAS et MARC, responsables du FRANPRIX - Garges-Lès-Gonesse

Avec mon ami Christian, nous sommes allés rencontrer les Responsables du magasin FRANPRIX de Garges-Lès-Gonesse pour faire leur connaissance, nous présenter à eux, voir le magasin et son emplacement et leur présenter l’opération MicroDON 2016 à laquelle Monsieur Nez Rouge va participer durant les 4, 5 et 6 novembre avec ses bénévoles...
Nous avons été accueillis très chaleureusement par Messieurs MARC et LAFTAS auxquels nous avons présenté notre association, le kit microDON et son fonctionnement et formulé nos demandes concernant notre stand. Le courant a très bien passé entre nous et tout de suite nous avons lié amitié avec eux et certains de leurs collègues, ce que nous pouvons voir sur les photos qui suivent.
Très bon accueil des responsables de FRANPRIX !!!


Nous souhaitons vous accueillir de la même manière durant ces trois jours au FRANPRIX au 2 rue Jean Goujon situé dans le Centre Commercial ARC EN CIEL de Garges-Lès Gonesse.

"Au Poulet de Bresse" nouveau partenaire de Monsieur Nez Rouge


 
Je tenais à remercier Sébastien, le papa de Coralie, pour son partenariat, qui a pris l’initiative, suite à notre rencontre sur mon stand Nez Rouge, de faire la promotion de Monsieur Nez Rouge en m’affichant dans son magasin : « Au Poulet de Bresse », dont il est gérant, boutique spécialisée dans la boucherie, la volaille et la charcuterie, située au 30 rue des Belles Feuilles dans le 16e arrondissement de Paris.

Merci à ce nouveau partenaire, merci Sébastien pour ton efficacité !!! N’hésitez pas à vous rendre « Au Poulet de Bresse » et allez voir Sébastien de la part de Monsieur Nez Rouge !

Encore un forum des associations réussi !

Monsieur Nez Rouge en compagnie de Coralie, ambassadrice de notre cause !
Encore une agréable journée en compagnie de Coralie, bénévole et ambassadrice active de Monsieur Nez Rouge passée sur «Accès Assos » le Forum des associations organisé par la Ville de Deuil-La Barre.

De nombreuses personnes intéressées par nos actions sont venues nous voir et ont participées aux Trophées Fondation EDF en votant pour Monsieur Nez Rouge, ce que je vous incite à faire aussi sans plus attendre, car votre voix compte pour l’ascension vers la victoire, une victoire de 20 000 euros qui seront intégralement employés pour les tout-petits malades (67 supporters en ce moment) alors il faut VOTER en force !

Monsieur Nez Rouge a eu aussi le grand honneur de retrouver son copain MATTÉO, 7 ans, atteint d’une paralysie cérébrale… à qui je fais de gros bisous et que vous pouvez retrouver sur sa page « Les amis de Mattéo » sur Facebook.
 
Monsieur Nez Rouge avec Mattéo et son papi, président de l'association "Les amis de Mattéo"
 

Monsieur Nez Rouge participera à l’Opération Microdon 95


Cette année Monsieur Nez Rouge a décidé de participer à l’Opération Microdon 95 pour sa 4ème édition organisée par le Conseil départemental du val d’Oise. Cette opération se déroulera les vendredi 4, samedi 5 et dimanche 6 novembre 2016 dans un magasin dont l’enseigne et le lieu ne me sont pas connus actuellement. Pour ces trois jours Monsieur Nez Rouge aura besoin de bénévoles actifs et réactifs qui pourront parler de l’association Monsieur Nez Rouge et de ses actions. Prenez contact avec moi dès que possible svp sur mon adresse courriel : monsieurnezrouge62@gmail.com

Merci mes amis !

Pièces de théâtre offertes par "Mettre en Pièce"

 

Monsieur Nez Rouge tenait à remercier Christian DOBIGNY, président de l’association Groslaysienne « Mettre en Pièce » et sa troupe de comédiens bénévoles qui m’ont proposé d’interpréter deux pièces en faveur des enfants malades pour lesquels je mène un combat au quotidien, le dimanche 12 juin à partir de 16h à la Salle des Fêtes de Groslay, ainsi que le public venu nombreux pour assister à ce spectacle.Deux pièces écrites par les comédiens eux-mêmes : « Chapeau l’artiste » et "Bizou".  Un spectacle qui nous a fait passer un bon moment et qui, grâce aux spectateurs, a pu offrir à Monsieur Nez Rouge un don de 200 euros pour venir en aide aux tout-petits malades.
Merci « Mettre en pièce » et à bientôt !

 

Le LIONS CLUB Zone 10 fait un don à Monsieur Nez Rouge

Jean-Paul BRUNEAU, Nicole LOUIS-BARON, MNR et Hervé RIVET
Suite à la soirée théâtrale qui avait été organisée par le LIONS CLUB, zone 10 - IDF Ouest du Val d’Oise, Monsieur Nez Rouge et les représentants d’EDVO et Sons et Francophonie furent invités au Golf Hôtel de Mont Griffon pour recevoir officiellement un chèque de don. Ce fut Nicole LOUIS-BARON, présidente de Zone, qui nous les remis devant les présidents des clubs de cette zone. Monsieur Nez Rouge fut heureux de recevoir la somme de 3000 euros. Je fis un bref compte-rendu, ci-dessous :
"Mes chers amis,
je tenais à vous renouveler mes sincères remerciements pour votre solidarité et votre générosité. Grâce à vous et au don que vous avez offert à Monsieur Nez Rouge ; le 7 mai dernier je me suis rendu à Saint Pol en Ternoise dans le Pas de Calais, pour remettre en votre nom, aux parents du petit AYDEN un chèque de 3000 euros pour leur permettre de se rendre au Canada, seul endroit où ils peuvent faire suivre une thérapie à leur fils pour le sauver de la mort, (entre parenthèses cette thérapie existe en France comme d’autres thérapies qui pourraient être expérimenter sur ces malades atteints de ces maladies rares, mais notre médecine étant trop frileuse devant ces pathologies qu’elle ne connait pas ou peu, ne fait rien et c’est pour ça que nous devons envoyer ces tout-petits hors de l’hexagone où il y a des solutions, mais qui coutent très chères.)
Comme nous le savons, AYDEN, est, depuis plus d’un an, atteint de la maladie de Krabbe qui a peu à peu grignoté son système nerveux.
Depuis le 4 juin, il est au Québec avec ses parents pour une durée de trois mois pour subir un traitement qui devrait l’aider à vivre. Il devra pour cette thérapie, être dans une chambre hyperbare (régénératrice de cellules au cerveau) 6 heures par jour.
Il suivra un traitement enzymatique qui est un traitement médical qui remplace une enzyme déficiente ou absente. Ce traitement doit optimiser toutes les chances d'augmenter sa vie qui n'est, pour le moment, que de 2 à 3 ans si on ne fait rien et aura une alimentation cétogène dont le coût des produits est conséquent… Le régime cétogène est un mode d’alimentation isocalorique très riche en matières grasses.
Avec ce don nous participerons aussi à :
- financer les soins ;  participer à des stages de rééducations ; adapter la rééducation à la maison à l'aide de matériels spécifiques ; participer à des thérapies de confort, balnéothérapie, spa… (Ayden souffre de spams musculaires cela pourra le détendre et lui apporter du bien-être)… - de retour en France, à faire importer un caisson hyperbare portatif pour continuer les soins à domicile ; et surtout de participer à la recherche pour la Maladie de Krabbe en créant une Fondation.
Et tout ceci pour tenter d’enrayer la maladie d’AYDEN et pour qu’il puisse récupérer ses acquis, comme Louis, un petit Québécois, qui a la même pathologie et qui grâce à ce traitement à fait de nombreux progrès.
Grâce à nous tous, Morgane et Romain,  les parents d’Ayden, m’ont dit que grâce à toute cette solidarité et cette générosité, ils retrouvaient l'espoir de sauver leur fils."

Monsieur Nez Rouge toujours en course !


 
Christian, Mumu et MNR
Ce 2 juin, Monsieur Nez Rouge, accompagné de son fidèle bénévole Christian VAUTHIER, retrouvait ses amis LIONS d’Enghien-Montmorency sur le circuit automobile de Croix en Ternois sur lequel devait-être organisé « le rêve des petits de l’Hôpital d’Enfants Margency… »  Malheureusement nous apprenions la veille au soir, que vu le temps exécrable et leurs pathologies lourdes, les enfants ne pourraient sortir et partager cet instant, ce que nous comprenons très bien.

MUMU et MNR
En contrepartie nous avions invité Murielle, la mamie du petit AYDEN atteint de la maladie de Krabbe et pour lequel Monsieur Nez Rouge, le 7 mai, s’était rendu à Saint-Pol en Ternoise pour remettre un don à Morgane et Romain, ses parents, afin qu’ils puissent l’emmener au Canada pour suivre un traitement en caisson hyperbare durant 3 mois, le départ est fixé le 4 juin.
Pour Monsieur Nez Rouge ce fut un merveilleux cadeau, car Mumu, comme on la surnomme dans les Hauts de France, fit à ma demande auprès de mon ami Antoine POULET, initiateur du projet et pilote professionnel, plusieurs tours de ce circuit et à chaque fois dans une voiture différente. La pointe de l’un de ces bolides lors d’un tour fut de 250 km/h.
MNR et Antoine POULET, Pilote et membre du Lions Club
Cette belle journée a été placée sous un crachin persistant, avec du vent et une température de 10° Celsius. Je suis très heureux de lui avoir offert ces quelques moments de bonheur que je lui avais promis lors de notre première rencontre…
Je dois avouer que si sur les photos je suis dans une voiture rouge comme mon nez, à la place du pilote, ce n’est vraiment que pour la photo….  J’ai déjà peur en roulant à 50 km/h… Alors courageux mais pas téméraire Monsieur Nez Rouge !
Merci à tous mes amis LIONS pour nous avoir offert cette belle journée qui devrait-être renouvelée l’année prochaine… mais c’est une autre histoire !

La troupe de « Mettre en Pièces » jouera pour Monsieur Nez Rouge

 
Monsieur Nez Rouge tenait à remercier Christian DOBIGNY, président de l’association Groslaysienne « Mettre en Pièces » et sa troupe de comédiens bénévoles qui m’ont proposé d’interpréter deux pièces en faveur des enfants malades pour lesquels je mène un combat au quotidien, le dimanche 12 juin à partir de 16h à la Salle des Fêtes de Groslay.
 
Le prix d'entrée pour cette soirée caritative se fera "au chapeau" (chacun donne ce qu'il peut, ce qu'il veut…). Entre ces 2 pièces un entracte se fera durant lequel seront vendu des crêpes et des boissons. Toute la recette de cette soirée, moins les frais engagés, sera offerte à Monsieur Nez Rouge pour venir en aide aux tout-petits malades.
Les pièces ont été écrites en commun par la troupe, elle-même :
-         La première "CHAPEAU L'ARTISTE" relate « les déboires d'un imprésario tiraillé entre la fille de sa maitresse qui veut faire du théâtre, un secrétaire arriviste et malhonnête, et une ex star qui refuse de vieillir. »
-         La seconde "BIZOUS" raconte « la rencontre improbable entre une jeune Gothique, un lieutenant de l'armée, un punk et un gogo dancer homosexuel sur le retour coincés dans une maison et pourchassés par des morts vivants pas si antipathiques que cela. »
Venez nombreux pour passer un bon moment et l’offrir aux enfants atteints de maladies rares ! Merci !

Partagez et relayez cet appel de don de moelle osseuse pour sauver ce petit garçon de 2 ans, de la mort !



Parlez-en autour de vous, à votre réseau d’amis, à vos contacts courriel, à la Presse de votre région, à toutes les personnes qui peuvent nous aider dans ce combat… imprimez ce message, collez-le où vous voulez ; chez vos commerçants, sur les panneaux d’affichages autorisés… distribuez-le, faites ce que vous voulez ! mais soyez les messagers et les porteurs d’espoir pour FLORIAN, qui n’a que 2 ans et qui veut vivre comme tous les autres enfants !
Alors soyons ensemble les faiseurs et les acteurs de ce miracle ! Partageons, distribuons, passons cet appel de détresse le plus largement possible, ou encore, faisons le don de moelle osseuse, même s’il n’est pas compatible avec FLORIAN, il sauvera assurément un autre enfant !
Je crois en vous et je sais que vous ferez le nécessaire ! Merci.


 

Recherche un donneur compatible de moelle osseuse pour FLORIAN


Après mon message d’hier qui concernait le petit Sacha de 5 mois ½, j’ai reçu une nouvelle demande d’aide émanant d’Emmanuel, le papa du petit Florian âgé de 2 ans atteint du Syndrome de Wiskott-Aldrich*, encore une maladie très  rare, une de ces pathologies pour lesquelles Monsieur Nez Rouge mène ce combat au quotidien pour les tout-petits.
Comme pour Sacha, il faut relayer cet appel le plus largement possible afin que le petit Florian puisse trouver un donneur de moelle osseuse compatible. La compatibilité est très rare et il n'y a pas de donneur actuellement pour lui sauver la vie.
SOYEZ SYMPA ET DIFFUSER CE FLYER UN MAXIMUM ET SOYEZ ENCORE PLUS SYMPA, DEVENEZ DONNEUR DE MOELLE !


 
En vous inscrivant sur le site suivant : http://www.dondemoelleosseuse.fr/

Merci à vous d’être les messagers bénévoles de Monsieur Nez Rouge et grâce à ce geste de solidarité, nous pourrons aussi, ce que je souhaite de tout mon cœur, sauver FLORIAN.
Je tiens à votre disposition le questionnaire d’aptitude médicale au don de cellules souches hématopoïétiques que je pourrai vous adresser par Courriel au format PDF sur demande adressée à : monsieurnezrouge62@gmail.com
Pour contacter son papa Emmanuel : 06 89 35 03 85
Adresse courriel : flovsmaladie@gmail.com
 
*Le syndrome de Wiskott-Aldrich (WAS)
Le syndrome de Wiskott-Aldrich (WAS) est un déficit immunitaire primitif caractérisé par une microthrombocytopénie, un eczéma, des infections et un risque accru de manifestations auto-immunes et/ou oncohématologiques.
Le seul traitement curatif est la greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH), réalisée le plus tôt possible avec un donneur HLA de la meilleure compatibilité possible. Pour les enfants jeunes sans donneur avec compatibilité HLA satisfaisante, une greffe de CSH avec un donneur haplo-identique peut donner des résultats satisfaisants. La thérapie génique, bien qu'encore au stade expérimental, pourrait être une solution prometteuse pour les patients sans donneur compatible. La substitution par immunoglobulines IV ou SC et les antibiotiques oraux quotidiens sont nécessaires pour prévenir les infections. Un eczéma sévère nécessite un traitement topique ou systémique à court-terme à base de stéroïdes. Les traitements immunosuppresseurs (stéroïdes, splénectomie, agents immunosuppresseurs) doivent être administrés avec précaution, par une équipe médicale spécialisée. Les agonistes du récepteur de la thrombopoiétine (romiplostim ou eltrombopag) pourraient être utilisés pour améliorer la thrombopénie, si elle est réfractaire et sévère en attente de greffe de CSH ou de thérapie génique.
Source : ORPHANET
 

URGENT il faut sauver Sacha, 5 mois ½, qui ne doit pas mourir !!!


Monsieur Nez Rouge ne peut encore une fois être insensible et indifférent à cet appel de détresse d’une maman et d’un papa pour sauver leur fils SACHA, âgé de 5 mois 1/2.  Monsieur Nez Rouge se joint au combat de cette famille, à Ségolène et Guillaume ses parents, pour sauver leur petit et pouvoir faire bouger les choses. AIDEZ-NOUS à trouver un COEUR pour le petit SACHA ! Merci de soutenir cette cause et de la partager au maximum afin que l’on puisse trouver une solution au plus vite… car le temps est compté pour sauver Sacha !
Au moment où j’écris ces quelques lignes, Ségolène, sa maman vient de m’apprendre que Sacha est actuellement hospitalisé et placé sous coma artificiel pour économiser son petit cœur.
Au jour d’aujourd’hui, les médecins ne peuvent pas se prononcer et donner un nom à cette pathologie, encore une fois nous nous trouvons en errance de diagnostic -peut-être une myocardiopathie (L'errance diagnostique est la période au cours de laquelle un diagnostic se fait attendre, ou simplement l'absence d'un diagnostic pertinent. Elle se manifeste le plus souvent dans les cas de maladies rares face auxquelles les médecins se trouvent dans l'incapacité de proposer un diagnostic…). Ce que l’on sait, c’est que c’est une déficience du muscle cardiaque… et c’est bien vague comme diagnostic !

Un cœur pour SACHA !
Ségolène et Guillaume, les parents de Sacha, lancent une alerte du dernier espoir. Leur fils Sacha doit subir une greffe de cœur pour survivre. Ils nous rappellent l’importance du don d’organes.
Leur témoignage est poignant. Ségolène et Guillaume ont perdu un premier bébé, Eleanor, à l’aube de ses 6 mois, qui avait aussi le cœur malade et n’a pas survécu. Ils décident d’avoir un nouvel enfant et, onze mois plus tard, Sacha naît. « C'est un merveilleux petit bébé, plein de vie, qui grossit et grandit bien, joyeux et espiègle. Mais il y a trois semaines, à 5 mois à peine, Sacha est transféré à l’hôpital Necker. On nous apprend que son cœur est malade, semble-t-il comme celui de sa sœur. ».

Comment sauver Sacha ?
Le temps est compté car son cœur ne fonctionne presque plus, et il est placé sous assistance. Pour vivre, Sacha a besoin d'un nouveau cœur. Les parents de Sacha lancent donc cet appel émouvant : « Par notre histoire, nous espérons sensibiliser les parents au don d'organes chez les tout-petits. Nous savons trop bien à quel point il est difficile de perdre un enfant, mais sachez que par le don d'organes, votre enfant peut sauver la vie d'autres enfants/bébés! Sauvez notre Sacha, sauvez ces enfants/bébés en attente de greffe ! ».
En France, 471 greffes de cœur ont été réalisées en 2015. C’est une opération bien maîtrisée qui concerne tous les âges de la vie. 

Monsieur Nez Rouge compte sur vous tous et sur votre aide ! Battons-nous ensemble pour sauver Sacha… trouvons-lui un cœur pour VIVRE ! Merci !

Pour contacter les parents de Sacha :

Page Facebook : UnCoeurPourSacha
Twitter : UnisPourSacha

ou Monsieur Nez Rouge :
monsieurnezrouge62@gmail.com

Nouvelle collecte pour construire une Maison des Parents pour l'Hôpital d'Enfants Margency


Appel aux dons pour la construction d’une MAISON DES PARENTS au sein de l’Hôpital d’Enfants Margency (HEM) afin d’accueillir les parents souhaitant demeurer aux côtés de leurs enfants, des petits malades venus d’Afrique et DOM-TOM, atteints de maladies rares, cancers, maladies respiratoires ou digestives complexes, et hospitalisés pendant de longs mois.
Il y a deux ans déjà, plus exactement au mois de juin 2014, Monsieur Nez Rouge avait apporté sa modeste pierre, afin que ce projet de « Maison des Parents » pour l’Hôpital d’Enfants Margency se réalise, ceci grâce à l’initiative de Mathilde P. et de l’action menée par ses Professeurs et camarades du Collège « Louis-Ferdinand BOSC » de Saint-Prix.
Grâce à cette action, rondement menée, nous avions pu remettre, en leur nom, un chèque de 1525,25 euros, somme intégrale récoltée suite à l’initiative solidaire de cette jeune fille et de tout son collège.
Aujourd’hui Monsieur Nez Rouge, suite à cet article paru dans la presse locale désire récidiver en lançant un appel aux dons sur « HELLOASSO » (site complètement sécurisé et sérieux), afin de participer encore une fois à cet appel du cœur de l’Hôpital d’Enfants Margency – HEM, pour que cette Maison des Parents indispensable à ces enfants malades pour accueillir leurs parents lors de leur hospitalisation, puisse enfin voir le jour.

Un don du coeur pour aider à sauver AYDEN

Monsieur Nez Rouge s’est rendu en compagnie de Madame Nez Rouge à Saint Pol sur Ternoise dans le Pas-de Calais pour assister à une soirée cabaret qui se déroulait afin de remettre un don à Morgane et Romain, les parents du petit AYDEN, âgé de 23 mois, atteint d’une leucodystrophie de type Krabbe, l’une de ces maladies rares pour lesquelles je mène ce combat depuis une décennie. Dès leur arrivée, ils offrirent deux petites peluches, deux nounours, l'un pour AYDEN et l'autre pour son petit frère, AYLIAZ... Monsieur Nez Rouge est comme "Monsieur Plus" toujours un petit cadeau en plus pour les enfants.

Monsieur Nez Rouge en compagnie de son filleul AYDEN et de Morgane sa maman

Une soirée merveilleuse animée par Arthur avec de nombreux artistes de tout poil, -magiciens, comiques et chanteurs-, tous venus offrir bénévolement leurs talents au travers de ce spectacle de qualité qui a duré plus de deux heures.
Dès le début, après un bref discours de Morgane la maman d’AYDEN, je fus appelé sur scène à mon tour, et après un discours de quelques minutes, je remis un chèque de 3000 €, résultat d’un partenariat avec le LIONS CLUB zone 10 Ile-de-France, l’association de mes deux amis marathoniens de l’extrême, “UN PAS DE PLUS”, un Pot Commun initié sur Facebook : “Offrons notre cœur à Ayden” et d’une soirée consacrée aux séniors de la Ville de Groslay.
Remise de don à la maman d'AYDEN
Ce don je l’ai remis en mon nom et au nom de tous mes donateurs, et ajouté aux autres dons, permettra de  financer le voyage et les soins aux Canada prévu pour leur enfant, mon nouveau petit filleul, AYDEN.
 
Vos dons serviront à un traitement pendant 3 mois minimum dans une chambre hyperbare (régénératrice de cellules au cerveau) au Québec. Puis dans un second temps  un traitement enzymatique encore en expérimentation sur les animaux. La recherche avance à grand pas, mais pour pouvoir espérer ce type de traitement je dois optimiser toutes les chances d'augmenter ma vie qui n'est que de 2 à 3 ans si on ne fait rien.
- participer à des stages de rééducations ;
- adapter la rééducation à la maison à l'aide de matériels spécifiques ;
- financer l'alimentation cétogène car on n'a aucune prescription médical, le coût des produits est conséquent ;
- participer à des thérapies de confort, balnéothérapie, spa… (Ayden souffre de spams musculaires cela pourra le détendre et lui apporter du bien-être) ;
- de retour en France, à faire importer un caisson hyperbare portatif pour continuer les soins à domicile ;
- et surtout de participer à la recherche pour la Maladie de Krabbe.
 


Une journée de rêve pour les enfants malades de l’Hôpital d’Enfants Margency (HEM)


Le Lions Club d'Enghien Montmorency et Monsieur Nez Rouge renouvellent cette année encore l'organisation d'une journée « Course automobile pour les enfants malades de l'hôpital de Margency – 95 ».

Dans des Ferrari, Porsche, BMW, GTI pilotées par un membre et des amis du Club, des tours de circuit seront offerts à une vingtaine d'enfants et à leurs accompagnants.
Cette fois-ci, cette action organisée en partenariat avec Monsieur Nez Rouge le jeudi 2 juin 2016 sur le Circuit de la Croix-en-Ternois.
Ce circuit est un circuit automobile situé à Croix-en-Ternois, dans le département du Pas-de-Calais, dans le nord de la France. Il fait partie des 34 circuits de vitesse français homologués par la FFSA.
Cette année, Monsieur Nez Rouge fera partie de la « fête » et sera présent pour accompagner, avec ses amis du Lions Club, ces tout-petits... il profitera de l’occasion pour se glisser dans un bolide au côté du pilote, pour passer son baptême de co-pilote...
Vivement le 2 juin 2016 pour partager le sourire et la joie exprimés par les enfants, pour cette magnifique journée dédiée à ces tout-petits par mes amis LIONS, que je remercie par avance pour ce joli cadeau et pour cette action commune !

L'Ordre National du Mérite partenaire de Monsieur Nez Rouge


Monsieur Nez Rouge est honoré d'être le partenaire, mais surtout d'avoir comme partenaire, mes compagnons et amis, de l'Association des Membres de l'Ordre Nationale du Mérite, section du Val d'Oise.
Il y a quelques années, en décembre 2012, dans le Contact N°26, avait été publié un bel article, sous forme d'interview, sur mon association et déjà sur le site Internet de l'ONM95, j'apparaissais dans la rubrique "Divers Partenaires", à mon tour de leur rendre la politesse et de les retrouver dans la liste de mes partenaires officiels.
Merci à l'ANNONM 95 !
 
 

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