La petite
princesse SHAYINESSE,
petite fille de 4 ans et demi est atteinte d’une maladie rare, une malformation
du cerveau appelée l’Agénésie du corps
calleux*. Cette maladie l’empêche de vivre au quotidien comme une petite
fille de son âge, elle ne parle pas mais émet des sons, ne marche pas, mais
elle a une folle envie d’apprendre et au quotidien SHAYINESSE est pleine
de vie.
Cette petite princesse, qui demeure à Montivilliers
dans la Seine-Maritime, a dû subir une intervention chirurgicale appelée la MYOTENOFASCIOTOMIE**,
opération pratiquée à BARCELONE, en Espagne, par le Docteur NAZAROV.
Laissons la parole à ses parents, Astrid et
Benjamin : « Notre
petite SHAYINESSE a subi 24 petites incisions (sous cutanée) qui
permettent de réparer les parties des muscles rétractés.
Tout cela pour vous dire que tout s’est très bien passé et que depuis
des progrès ont été constatés. Elle tient mieux sa tête, son dos, ses pieds
sont plus à plat et elle arrive à mieux se dépatouiller avec ses mains et ses
bras.
Vos dons nous permettront de pouvoir bénéficier de séances ‘’MEDEK (kiné
qui passe par la capacité du cerveau à faire travailler mes membres) elle
travaille assise, debout, accroupi et à 4 pattes. Ses spécialistes viennent de
TORONTO (canada) et de Grande Bretagne et elle fait d'énormes progrès grâce à
eux.
Dernièrement on a pu
commander un harnais de marche UPSEE qui lui permettra d’apprendre la marche
avec nous.
Des séances MEDEK sont
encore prévues au cours de cette année ainsi que la visite de contrôle auprès
du Docteur NAZAROV qui se déplace en France pour des consultations pré et post
opératoire. Tout ceci n’est bien sûr pas pris en charge par nos organismes. »
Suite à l’appel à l’aide de Claude, son papy, que
j’ai eu au téléphone il y a quelques jours, Monsieur Nez Rouge, a été
sensibilisé encore une fois par cette cause, et a décidé de s’associer à cette
action, à cette chaîne de solidarité et de générosité, en lançant un appel aux
dons « Un élan d’amour pour SHAYINESSE » sur le POT
COMMUN (site complètement sécurisé) afin de récolter des fonds
pour venir en aide à cette famille qui en a tant besoin pour leur petite
princesse. CLIQUER SUR LA PHOTO
Pour celles et ceux qui ne souhaiteraient pas faire
un don de cette manière, ou qui n’ont pas Internet, ils pourront l’effectuer,
soit par virement, ou par chèque ou tout autre moyen qu'ils souhaiteraient, en
me contactant personnellement sur mon adresse Email : monsieurnezrouge62@gmail.com sur laquelle je vous
donnerai les coordonnées nécessaires…
Dans tous les
cas un reçu fiscal déductible de vos impôts vous sera adressé en retour.
Monsieur Nez Rouge compte sur votre générosité et
pour cet élan du cœur!
*L’agénésie isolée du
corps calleux est une malformation du cerveau qui correspond à l’absence du
corps calleux. Le corps calleux est une sorte de pont reliant entre elles les
moitiés (hémisphères) gauche et droite du cerveau et permettant le passage de l’information
d’un côté à l’autre. Le terme « isolée » signifie que cette malformation n’est
associée à aucune autre anomalie. L’agénésie isolée du corps calleux peut ne se
manifester par aucun symptôme, mais elle peut également provoquer un déficit
intellectuel (se traduisant le plus souvent par des difficultés scolaires), des
crises d’épilepsie ou encore des troubles du comportement. Cette malformation
est aussi appelée dysgénésie du corps calleux ou agénésie calleuse, le terme
agénésie ou dysgénésie signifiant « absence de développement » ou « développement
imparfait ».
Source : ORPHANET
** Nouvelle technique
chirurgicale, pratiquée par le Docteur Igor NAZAROV : Ce traitement
consiste à réaliser des opérations sous-cutanées (fermées), en intervenant sur
les fibres musculaires lorsqu’elles sont lésées pathologiquement, limitant les
mouvements. De cette manière, il est possible d’éliminer toutes les fibres
malades qui résident dans toute la zone des tissus mous, en sauvant un maximum
de structures saines et sans devoir faire appel à l’immobilisation
postopératoire. Cette méthode améliore également les mouvements, diminue voire
élimine la douleur, rétablit les fonctions et les structures de l’appareil
moteur, restaure l’équilibre du corps, augmente et consolide la masse
musculaire.
Source : Un sourire pour l’espoir