Un élan d'amour pour Shayinesse

La petite princesse SHAYINESSE, petite fille de 4 ans et demi est atteinte d’une maladie rare, une malformation du cerveau appelée l’Agénésie du corps calleux*. Cette maladie l’empêche de vivre au quotidien comme une petite fille de son âge, elle ne parle pas mais émet des sons, ne marche pas, mais elle a une folle envie d’apprendre et au quotidien SHAYINESSE est pleine de vie.

Cette petite princesse, qui demeure à Montivilliers dans la Seine-Maritime, a dû subir une intervention chirurgicale appelée la MYOTENOFASCIOTOMIE**, opération pratiquée à BARCELONE, en Espagne, par le Docteur NAZAROV.

Laissons la parole à ses parents, Astrid et Benjamin : « Notre petite SHAYINESSE a subi 24 petites incisions (sous cutanée) qui permettent de réparer les parties des muscles rétractés.

Tout cela pour vous dire que tout s’est très bien passé et que depuis des progrès ont été constatés. Elle tient mieux sa tête, son dos, ses pieds sont plus à plat et elle arrive à mieux se dépatouiller avec ses mains et ses bras.

Vos dons nous permettront de pouvoir bénéficier de séances ‘’MEDEK (kiné qui passe par la capacité du cerveau à faire travailler mes membres) elle travaille assise, debout, accroupi et à 4 pattes. Ses spécialistes viennent de TORONTO (canada) et de Grande Bretagne et elle fait d'énormes progrès grâce à eux.

Dernièrement on a pu commander un harnais de marche UPSEE qui lui permettra d’apprendre la marche avec nous.

Des séances MEDEK sont encore prévues au cours de cette année ainsi que la visite de contrôle auprès du Docteur NAZAROV qui se déplace en France pour des consultations pré et post opératoire. Tout ceci n’est bien sûr pas pris en charge par nos organismes. »

Suite à l’appel à l’aide de Claude, son papy, que j’ai eu au téléphone il y a quelques jours, Monsieur Nez Rouge, a été sensibilisé encore une fois par cette cause, et a décidé de s’associer à cette action, à cette chaîne de solidarité et de générosité, en lançant un appel aux dons «  Un élan d’amour pour SHAYINESSE » sur le POT COMMUN (site complètement sécurisé) afin de récolter des fonds pour venir en aide à cette famille qui en a tant besoin pour leur petite princesse. CLIQUER SUR LA PHOTO

 

 

Pour celles et ceux qui ne souhaiteraient pas faire un don de cette manière, ou qui n’ont pas Internet, ils pourront l’effectuer, soit par virement, ou par chèque ou tout autre moyen qu'ils souhaiteraient, en me contactant personnellement sur mon adresse Email : monsieurnezrouge62@gmail.com sur laquelle je vous donnerai les coordonnées nécessaires…

Dans tous les cas un reçu fiscal déductible de vos impôts vous sera adressé en retour.

Monsieur Nez Rouge compte sur votre générosité et pour cet élan du cœur!

*L’agénésie isolée du corps calleux est une malformation du cerveau qui correspond à l’absence du corps calleux. Le corps calleux est une sorte de pont reliant entre elles les moitiés (hémisphères) gauche et droite du cerveau et permettant le passage de l’information d’un côté à l’autre. Le terme « isolée » signifie que cette malformation n’est associée à aucune autre anomalie. L’agénésie isolée du corps calleux peut ne se manifester par aucun symptôme, mais elle peut également provoquer un déficit intellectuel (se traduisant le plus souvent par des difficultés scolaires), des crises d’épilepsie ou encore des troubles du comportement. Cette malformation est aussi appelée dysgénésie du corps calleux ou agénésie calleuse, le terme agénésie ou dysgénésie signifiant « absence de développement » ou « développement imparfait ».
Source : ORPHANET

** Nouvelle technique chirurgicale, pratiquée par le Docteur Igor NAZAROV : Ce traitement consiste à réaliser des opérations sous-cutanées (fermées), en intervenant sur les fibres musculaires lorsqu’elles sont lésées pathologiquement, limitant les mouvements. De cette manière, il est possible d’éliminer toutes les fibres malades qui résident dans toute la zone des tissus mous, en sauvant un maximum de structures saines et sans devoir faire appel à l’immobilisation postopératoire. Cette méthode améliore également les mouvements, diminue voire élimine la douleur, rétablit les fonctions et les structures de l’appareil moteur, restaure l’équilibre du corps, augmente et consolide la masse musculaire.
Source : Un sourire pour l’espoir