La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Poursuite de l’action commencée avec le Collège… de Saint-Prix

Pour la poursuite de l’action en cours lancée par le Collège Louis-Ferdinand BOSC de Saint-Prix, comme vous le savez initiée par Mathilde et Mathilde, nous nous sommes rendus, Christian et moi-même, à l’Hôpital des enfants malades de Margency de la Croix-Rouge française où nous avons eu le plaisir de rencontrer Jean-Christophe MULLER, Directeur de l’Hôpital et Brigitte DESSUTTER, Directrice du service éducatif.
Après une longue conversation autour de nombreux points, entre autres la présentation de Monsieur Nez Rouge et l’action menée avec le Collège et la présentation de l’HEM, qui est un établissement de Soins de Suite et de Réadaptation pédiatrique (SSR)*, Monsieur MULLER a attiré notre attention sur le projet de construction d’une Maison des Parents de 30 places qui servirait à accueillir les parents venant parfois des DOM-TOM ou de l’étranger.… Cette « Maisonnette » permettra, en priorité, à un des parents de rester au contact nuit et jour de son enfant malade durant l’hospitalisation de ce dernier, sans pour autant « gêner » la prise en charge médicale et paramédicale, et en étant hébergé dans des conditions de confort hôtelier. Cette proximité avec son enfant permettra aux parents de l’accompagner à chaque instant dans son parcours de soins, et apprendre les gestes adaptés.
Monsieur Nez Rouge a donc décidé de devenir partenaire de ce projet et l’argent collecté avec les enfants du Collège Louis-Ferdinand BOSC de Saint-Prix, servira en partie à cette réalisation. Ce qu’il faut savoir, c’est que cette construction est principalement financée par la générosité des donateurs privés et le coût global de ce projet est 3,5 millions d’euros, dont 970 000 € en fonds propres de la Croix-Rouge française.
La pose symbolique de la première pierre devrait avoir lieu dans le courant du mois de juin, ensuite les travaux commenceront à cette période pour s’achever fin d’année 2015, pour qu’en janvier 2016, la Maison des Parents, la « Maisonnette » puisse accueillir les premiers parents.
Notre entretien s’est achevé par la visite de l’établissement avec Madame DESSUTTER, qui nous a fait l’honneur de nous accompagner. Lors de notre rencontre sur le site nous avons eu l’occasion de croiser quelques petits patients ainsi que leurs parents  », et nous avons pu constater que ces petits sont tous encadrés par un personnel de santé dévoué, attentif et très chaleureux, auquel j’adresse tous mes encouragements, mes félicitations et mon amitié sincère.
A suivre…
MNR en présence de Madame DESSUTTER & de Monsieur MULLER
*L’Hôpital d’Enfants Margency, avec 106 lits accueillent chaque année environ 220 enfants âgés de quelques semaines à 17 ans. Le projet de l’Hôpital réside dans la prise en charge en soins de suite très médicalisés de jeunes patients issus des services de pédiatrie des Hôpitaux et Centres de Lutte Contre le Cancer de l’Ile-de-France, pour la poursuite d’un traitement avant le retour en famille.



Une autre belle action pour Monsieur Nez Rouge

Après la soirée « Emotions » du 12 avril qui nous a permis de récolter plus de 600 euros, grâce à Sandra, Mylène et le CFA de Saint-Brice-sous-Forêt, le mercredi suivant, accompagné de Christian VAUTHIER, l’un des bénévoles fidèle de l’Association, Monsieur Nez Rouge s’est rendu à Héninel, tout près d’Arras, chef-lieu du Pas-de-Calais comme nous l’avons appris à l’école, pour remettre un chèque de donation de 1000 euros à Justine et à Justin, parents de Florent, 16 mois et demi, atteint d’une maladie génétique très rare, l’hyperglycinémie sans cétose*. 
Justine et Justin, âgés tous les deux de 27 ans, sont aussi les parents de Viktor, 3 ans, grand frère de Florent. Justine et Justin, sans le savoir, sont tous les deux porteurs sains de cette maladie, (à savoir qu’il y a un porteur sain sur 60 000). Justine, est Professeure des écoles à l’école primaire Payen-Bacquet de Pelves (62) et Justin, Ingénieur Informatique, œuvrant chez Bonduelle, une marque bien connue…
Cette modeste somme viendra s’ajouter à d’autres dons déjà collectés, et va permettre à l’association Les Petits Bourdons** dont fait partie le petit Florent, d’organiser le 1er Congrès francophone de l’hyperglycinémie sans cétose, (pour que ce congrès se concrétise, l’estimation faite, est de plus ou moins 25 000 euros).
Cet événement, qui se déroulera les 30 et 31 août prochain, servira à réunir les malades et leurs familles, ainsi que leurs médecins et leur équipe rééducative. Seront également invités, les médecins biologistes responsables du diagnostic génétique de la maladie en France, les représentants des centres de référence et des centres de compétences français en maladies rares et héréditaires du métabolisme, les représentants des organismes concernant les maladies rares (Orphanet, Eurordis, Alliance Maladies rares, Fondation maladies rares), le Ministère de la Santé, la presse locale et régionale...
Le Dr Van Hove qui fera le déplacement des Etats Unis sera présent afin de rencontrer les familles et les professionnels de santé le temps de ce week-end.
Ce congrès est un événement exceptionnel : après des années d’isolement, les familles vont enfin pouvoir se rencontrer, les médecins et rééducateurs échanger sur leurs patients et la présence du Dr Van Hove est un honneur pour nous tous.
Monsieur Nez Rouge est fier d’avoir pu apporter modestement sa pierre pour que ce congrès se réalise, car il est important que cette rencontre puisse avoir lieu, ayant participé il y a quelques années à ce genre de journée pour d’autres petits malades et leurs proches, j’ai vu de mes yeux vu que ce rapprochement permettait d’appréhender la maladie autrement, permettait aux petits malades et à leurs parents d’en parler entre eux, de la « partager », et ces journées permettaient aussi de trouver les bons interlocuteurs, référents et partenaires et de pouvoir échanger.
Une belle rencontre pour sortir de l’anonymat, de l’ombre, de l’errance et de la solitude… et que ces deux journées apportent aux Petits Bourdons et à leurs proches le soutien dont ils ont tant besoin… et surtout ne jamais oublier, que si Monsieur Nez Rouge mène ce combat au quotidien, c’est pour faire connaître et reconnaître les maladies rares dites orphelines, comme l’hyperglycinémie sans cétose, et si vous devenez ambassadeur à votre tour en relayant ce combat, c’est déjà une grande avancée pour tous ces enfants touchés par ces maladies ! Merci !!!

*C'est une maladie génétique rare, une maladie héréditaire, une maladie grave, une maladie orpheline. C’est une maladie métabolique génétique. À cause d’une erreur dans le code génétique, l’enzyme nécessaire à la régulation de la glycine, un acide aminé, n’est pas bien synthétisée. La glycine s’accumule et intoxique le cerveau. Cela cause des troubles neurologiques graves. Une maladie qui touche les enfants, le plus souvent dès la naissance. La plupart d'entre eux décèdent au bout de quelques jours ou quelques semaines.
Cependant, certains survivent avec un handicap moteur, mental et sensoriel plus ou moins sévère. Et comme il y a moins de 1000 enfants au monde vivant avec cette maladie, elle ne mobilise pas la recherche médicale, comme c’est le cas pour la plupart de ces pathologies rares.
**association qui représente 12 malades en vie et 5 enfants décédés.

Avec son nez rouge, l'écharpe tricolore...


Pour ce que fait Monsieur Nez Rouge et son association, dont il est président-fondateur, au quotidien pour les tout-petits depuis plusieurs années et pour être, en quelque sorte, l’un des ambassadeurs de sa ville dans le monde, grâce à ses partenaires qui font voyager ses couleurs aux quatre coins de la Terre, le Maire de Groslay l’a sollicité pour faire partie de son équipe et être l’un de ses colistiers pour ce qu’il représente pour Groslay... et pour nos concitoyens, qui le connaissent bien.
Le 30 mars 2014, les urnes ont parlé et les électeurs ont réélu pour un sixième mandat, Joël BOUTIER. Suite à ces élections, Monsieur Nez Rouge, ambassadeur des maladies orphelines, a été élu à un poste de maire-adjoint.

« …fier non seulement de porter cette écharpe tricolore symbole de la République et des Droits de l’Homme et du Citoyen et malgré la charge de mes nouvelles fonctions, je n’oublierai pas mes tout-petits, ni mes engagements, et je poursuivrai toutes mes actions avec force et sagesse, en portant mon nez rouge, bannière de mon combat au quotidien pour tous les enfants malades et défavorisés… »

Que d'émotions à Deuil-La Barre !


Que d'émotions !!! Un spectacle merveilleux, rempli d'amour, mené de main de maître par Lulubelle et Décibelle, une belle histoire d'amour et de solidarité dansée par des bénévoles de tous âges, qui ont dansés comme des vrais professionnels durant plus d'1h1/2 sur des musiques entrainantes et prenantes.
Malgré cette belle prestation offerte à Monsieur Nez Rouge, malgré la communication réalisée et les affiches placardées à Deuil-La Barre comme à Groslay, le public n'était pas au rendez-vous, mais le peu de spectateurs présents a participé chaudement à cette soirée organisée au profit des tout-petits atteints de maladies rares.
Discours de Monsieur Nez Rouge :
"Mes remerciements vont à Lulubelle et à Décibelle, aux danseuses et aux danseurs du foyer club de l’amitié de Saint-Brice… rien que des bénévoles, qui ont décidés d’interpréter ce spectacle coloré au profit des tout-petits atteints de maladies rares dites « orphelines ».
Depuis plus de 8 ans se sont des centaines d’enfants que nous avons pu aider, grâce à vous, très chers partenaires, bénévoles et donateurs. Grâce à vous nous avons pu apporter du bien-être, offrir du réconfort et du confort, mais aussi, réaliser de nombreux rêves…

Ce soir toute la recette de ce spectacle sera offerte intégralement pour des enfants comme le tout-petit Florent, 16 mois, qui souffre de l’une de ces  maladies génétiques et pour cela, je vais vous lire le témoignage que m’a adressé Justine, sa maman : « Le 9 décembre 2012, mon petit Florent voyait le jour. Mais dès les premiers instants de sa vie ses yeux se révulsent, il bouge beaucoup et d’une façon peu commune. Son pédiatre m’annonce tout de go, qu’il suspecte une anomalie neurologique… IRM, bilans de sang… et je ne comprends toujours pas ses mouvements asymétriques et répétitifs… s’ensuit un mois de recherches sur Lille, 4 prises de sang par jour, 7 analyses d’urine par semaine, ponction lombaire et des analyses génétiques. Le 26 avril 2013, soit 4 mois plus tard, le diagnostic tombe comme un couperet, on m’annonce une maladie orpheline au nom imprononçable… HYPERGLYCINÉMIE SANS CETOSE !
Nous avons alors vu notre vie s'écrouler, nos rêves partir en fumée. La maladie génétique métabolique, orpheline, et incurable de notre fils Florent, a cela de particulier, que nous n'en connaissons pas les suites. Le pronostic vital peut être mis en jeu, ou non. Il sera handicapé, oui, moteur, mental et sensoriel, oui, mais à quel degrés ? Parlera-t ’il un jour ? Il a un traitement, mais qui n'est pas forcement efficace, c'est plutôt palliatif (que je déteste ce mot).
Le professeur qui s'occupe de son cas est fataliste, pour lui on n'en fera rien...
Notre moral en a pris un coup, notre vie aussi, mais notre résistance s'est faite, s'est forgée. On n'imagine pas les ressources que l'on a dans de tels moments...
Puis les problèmes administratifs sont venus se greffer à notre malheur, que d’épreuves, dans notre isolement, à surmonter pour la prise en charge de notre enfant… labyrinthes, impasses, difficultés, obstacles en tout genre, un vrai parcours du combattant, dont nous nous passerions bien, croyez-moi ! La seule prise en charge effective s’est faite à Arras, avec une super équipe, réactive et professionnelle, qui a pris Florent sous sa coupe mi-juin et avec laquelle notre tout-petit a déjà fait pas mal de petits progrès. Il a même eu un siège corset, une coque moulée à ses mesures pour le maintenir assis.
Et puis un jour, Victor mon grand de 2 ans ½, nous a permis de nous requinquer en nous faisant sortir, en allant au restaurant tous les quatre, comme tout le monde, et c’est à ce moment que nous avons pris conscience d’être une famille normale.
Depuis j’ai voulu aller de l’avant, parler et me faire entendre. J’ai envoyé des centaines d’Emails à des groupes français pour nous aider à financer le projet du congrès. Je n’ai obtenu que des refus.
J’ai donc demandé une interview à la presse locale, plus exactement à « La Voix Du Nord », qui me l’a accordée et c’est ainsi, par ce biais, que j’ai pu faire connaître notre cas.
Même dans notre petit village de 202 âmes, personnes ne le savait, pas parce que nous cachons Florent, bien au contraire, mais parce que nous ne sommes pas de ceux qui s’étalent… Pour ne pas déranger !
Et c’est suite à cette parution, que Monsieur Nez Rouge nous a contactés pour en savoir un peu plus et nous a appris que la recette du spectacle de ce soir nous serait octroyée. C’était vendredi dernier et quand j’ai appris cette bonne nouvelle j’ai dû m’asseoir, tellement je n’y croyais pas !
Alors du fond du cœur, pour Florent et tous nos petits bourdons, je vous remercie. Je vous remercie de ce que vous faites pour tous ces petits malades. Votre action est belle et pleine de cœur. Ce soir nous sommes avec vous par la pensée. Vraiment et sincèrement.
Signé : Justine »
Monsieur Nez Rouge entre Décibelle et Lulubelle

Tous les dons collectés ce soir seront employés afin de financer le 1er congrès francophone de l’hyperglycinémie sans cétose. Il s’agit d’un évènement exceptionnel autant pour les familles de malades que pour les médecins, sachant que moins d’une trentaine d’enfants sont atteints en France et qu’avant la création de l’association Les Petits Bourdons, il y a un peu moins de 2 ans, les familles n’avaient aucun contact entre elles.
Les familles pourront enfin se rencontrer après, pour certaines, des années d'isolement. Et les médecins auront enfin la possibilité d’échanger sur leurs patients. Le Docteur Van Hove, le seul chercheur actif sur cette maladie rare fera le déplacement des Etats Unis pour rencontrer les malades, leurs familles et leurs médecins le temps de ce congrès qui aura lieu les 30 et 31 août prochain.
Dès la semaine prochaine j’apporterai tous les dons collectés ce soir à Heninel à côté d’Arras, et j’offrirai en votre nom, un chèque de donation à la maman de Florent pour que ce congrès est lieu !
Voilà mes très chers amis, à quoi servent vos dons et pour qui Monsieur Nez Rouge se bat au quotidien, et sachez, que rien n’est insurmontable quand on peut faire beaucoup de bien autour de soi !
Mais surtout, pour Monsieur Nez Rouge, l’importance de ce combat, c’est de ne pas être indifférent à la différence ! DONNER, donner son temps pour les autres ce n'est pas perdre le sien, au contraire ce ne peut être qu'un enrichissement de soi et une source de bonheur!"
video
Nous vous donnons dès à présent le samedi 18 octobre pour un autre spectacle "Odyssée" cette fois-ci au Théâtre Silvia Monfort à Saint-Brice sous Forêt - A suivre...

Le 12 avril à Deuil-La Barre pour l'hyperglycinémie sans cétose !


Alix, petite fille de 3 ans 1/2 et Florent, 16 mois atteints
de cette pathologie.
La totalité de la recette du spectacle EMOTIONS qui se déroulera à la Salle des Fêtes de Deuil-La Barre (95170) le samedi 12 avril à 19h30 sera employée afin de financer le 1er congrès francophone de l’hyperglycinémie sans cétose. Il s’agit d’un évènement exceptionnel autant pour les familles de malades que pour les médecins, sachant que moins d’une trentaine d’enfants sont atteints en France et qu’avant la création de l’association Les Petits Bourdons, il y a un peu moins de 2 ans, les familles n’avaient aucun contact entre elles.
Les familles pourront enfin se rencontrer après, pour certaines, des années d'isolement. Et les médecins auront enfin la possibilité d’échanger sur leurs patients. Le Docteur Van Hove, le seul chercheur actif sur cette maladie fera le déplacement des Etats Unis pour rencontrer les malades, leurs familles et leurs médecins le temps de ce congrès qui aura lieu les 30 et 31 août prochain.
Qu'est-ce l’hyperglycinémie sans cétose.
C’est une maladie métabolique génétique. À cause d’une erreur dans le code génétique, l’enzyme nécessaire à la régulation de la glycine, un acide aminé, n’est pas bien synthétisée. La glycine s’accumule et intoxique le cerveau. Cela cause des troubles neurologiques graves.
Une maladie qui touche les enfants, le plus souvent dès la naissance. La plupart d'entre eux décèdent au bout de quelques jours ou quelques semaines.
Cependant, certains survivent avec un handicap moteur, mental et sensoriel plus ou moins sévère.
Et comme il y a moins de 1000 enfants au monde vivant avec cette maladie, elle ne mobilise pas la recherche médicale, comme c’est le cas pour la plupart de ces pathologies rares..
Un seul médecin au monde, Le Docteur Van Hove, en a fait le sujet de ses recherches.

Crédits photos : Les Petits Bourdons & Lulubelle
 

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