La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Monsieur Nez Rouge sur les ondes de Radio-Enghien IDFM 98.0



Monsieur Nez Rouge sera l’invité d’IDFM 98.0, pour le magazine « Santé Handicap » animé par Muriel MECHICA, le vendredi 4 janvier de 11h à 12h, pour parler de l’association dont il est président-fondateur, des maladies orphelines, des aides apportées aux enfants et à leurs proches et de ses projets pour 2013. Cette interview se déroulera en présence de plusieurs invités, qui lui feront l’honneur de l’accompagner, Martine, maman d’un enfant atteint de la maladie des os de verre, membre de l’AOI (Association de l’Ostéogenèse Imparfaite), de Christian, bénévole de l’association Monsieur Nez Rouge et de Jean-Claude, Sport Développement & Performance Organisation (SDPO), partenaire officiel et qui porte les couleurs de Monsieur Nez Rouge dans le Monde entier au travers d’épreuves sportives (Marathons, courses,…).
Tout au long de l'émission vous pourrez participer, réagir, donner votre point de vue en  envoyant des messages en direct via le site de la radio : http://idfm98.free.fr/index10.php 
Rubrique « messages live » écrivez votre message et envoyer-le ! C’est très simple !

INFORM'ACTIONS n°5 est paru !


Voilà déjà un nouveau numéro d’Inform’Actions, le numéro de décembre, cinq feuilles d'informations sur les activités riches et variées de Monsieur Nez Rouge, que l'on prend plaisir à lire...

Je vous souhaite une très bonne lecture ! 

Il ne vous reste plus qu’à cliquer ou à copier ce lien et vous pourrez le lire :

http://fr.calameo.com/books/000995622f2487248ed1f

Le 8e Gospel des Nez Rouges pour Camille, notre filleule

 
Le 8e Gospel des Nez Rouges organisé par Monsieur Nez Rouge en partenariat avec le TF GOSPEL SINGERS a été un véritable succès et un grand moment de solidarité et de partage. La recette de cette soirée a été consacrée à Camille, petite fille de 11 ans, atteinte depuis l’âge de ses deux ans de Dysplasie Cranio-Métaphysaire (10 cas recensés en France), aujourd’hui elle mesure déjà plus d’1m68 et ses os qui poussent en longueur (comme nous tous) ; mais aussi en épaisseur, lui occasionnent un surpoids qui la fatigue énormément. De plus, les os de son crane appuient de plus en plus sur ses nerfs optiques et auditifs d’où le besoin d’un appareillage adapté à ses handicaps (lunettes non seulement à sa vue mais aussi ajustées à la forme de son visage ; appareil auditif à renouveler souvent ceci du à sa perte constante d’audition…) et c’est ce que Monsieur Nez Rouge va offrir à Camille, filleule de l’association depuis samedi, pour l’aider dans sa vie quotidienne, lui apporter un peu de confort et de bien-être pour surmonter cette maladie rare dont on ne connait ni l’aboutissement, ni la finalité, ni les conséquences occasionnées au quotidien, et surtout, à savoir, que cette pathologie, comme tant d’autres maladies orphelines, n’a pas de traitement approprié et est toujours en errance diagnostique.
 
 
Juste après le discours de sensibilisation de MNR, Camille, pour remercier les donateurs venus nombreux, Camille, n'a pas hésité à interprété "Petit Papa Noël" au violon, accompagné par le TF GOSPEL SINGERS...

Il ne reste plus qu’à se donner rendez-vous l’année prochaine pour le 9e Gospel des Nez Rouges et apporter encore et toujours un peu d’espoir à tous ces tout-petits « orphelins »…



Crédits photo : www.sg-photographe.fr / MNR

Monsieur Nez Rouge à Shanghai avec SDPO




Monsieur Nez Rouge a été encore une fois représenté bien loin de Groslay par son partenaire SDPO et cette fois-ci à Shanghai en Chine Populaire sur le Marathon International de Shanghai. Marathon (42,5 kms) sur lequel les participants n’ont pas hésité à porter les couleurs de Monsieur Nez Rouge, à savoir, le tee-shirt « Bénévole Monsieur Nez Rouge » ainsi que le nez rouge symbole de notre combat, le pied de nez à la fatalité et à la maladie. Encore merci à notre partenaire SDPO, le Number One et aux marathoniens de s’être associés à notre cause en courant avec leur cœur en mettant tous leurs efforts au profit des tout-petits malades.
 

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