La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Monsieur Nez Rouge sur les ondes de Radio-Enghien IDFM 98.0



Monsieur Nez Rouge sera l’invité d’IDFM 98.0, pour le magazine « Santé Handicap » animé par Muriel MECHICA, le vendredi 4 janvier de 11h à 12h, pour parler de l’association dont il est président-fondateur, des maladies orphelines, des aides apportées aux enfants et à leurs proches et de ses projets pour 2013. Cette interview se déroulera en présence de plusieurs invités, qui lui feront l’honneur de l’accompagner, Martine, maman d’un enfant atteint de la maladie des os de verre, membre de l’AOI (Association de l’Ostéogenèse Imparfaite), de Christian, bénévole de l’association Monsieur Nez Rouge et de Jean-Claude, Sport Développement & Performance Organisation (SDPO), partenaire officiel et qui porte les couleurs de Monsieur Nez Rouge dans le Monde entier au travers d’épreuves sportives (Marathons, courses,…).
Tout au long de l'émission vous pourrez participer, réagir, donner votre point de vue en  envoyant des messages en direct via le site de la radio : http://idfm98.free.fr/index10.php 
Rubrique « messages live » écrivez votre message et envoyer-le ! C’est très simple !

INFORM'ACTIONS n°5 est paru !


Voilà déjà un nouveau numéro d’Inform’Actions, le numéro de décembre, cinq feuilles d'informations sur les activités riches et variées de Monsieur Nez Rouge, que l'on prend plaisir à lire...

Je vous souhaite une très bonne lecture ! 

Il ne vous reste plus qu’à cliquer ou à copier ce lien et vous pourrez le lire :

http://fr.calameo.com/books/000995622f2487248ed1f

Le 8e Gospel des Nez Rouges pour Camille, notre filleule

 
Le 8e Gospel des Nez Rouges organisé par Monsieur Nez Rouge en partenariat avec le TF GOSPEL SINGERS a été un véritable succès et un grand moment de solidarité et de partage. La recette de cette soirée a été consacrée à Camille, petite fille de 11 ans, atteinte depuis l’âge de ses deux ans de Dysplasie Cranio-Métaphysaire (10 cas recensés en France), aujourd’hui elle mesure déjà plus d’1m68 et ses os qui poussent en longueur (comme nous tous) ; mais aussi en épaisseur, lui occasionnent un surpoids qui la fatigue énormément. De plus, les os de son crane appuient de plus en plus sur ses nerfs optiques et auditifs d’où le besoin d’un appareillage adapté à ses handicaps (lunettes non seulement à sa vue mais aussi ajustées à la forme de son visage ; appareil auditif à renouveler souvent ceci du à sa perte constante d’audition…) et c’est ce que Monsieur Nez Rouge va offrir à Camille, filleule de l’association depuis samedi, pour l’aider dans sa vie quotidienne, lui apporter un peu de confort et de bien-être pour surmonter cette maladie rare dont on ne connait ni l’aboutissement, ni la finalité, ni les conséquences occasionnées au quotidien, et surtout, à savoir, que cette pathologie, comme tant d’autres maladies orphelines, n’a pas de traitement approprié et est toujours en errance diagnostique.
 
 
Juste après le discours de sensibilisation de MNR, Camille, pour remercier les donateurs venus nombreux, Camille, n'a pas hésité à interprété "Petit Papa Noël" au violon, accompagné par le TF GOSPEL SINGERS...

Il ne reste plus qu’à se donner rendez-vous l’année prochaine pour le 9e Gospel des Nez Rouges et apporter encore et toujours un peu d’espoir à tous ces tout-petits « orphelins »…



Crédits photo : www.sg-photographe.fr / MNR

Monsieur Nez Rouge à Shanghai avec SDPO




Monsieur Nez Rouge a été encore une fois représenté bien loin de Groslay par son partenaire SDPO et cette fois-ci à Shanghai en Chine Populaire sur le Marathon International de Shanghai. Marathon (42,5 kms) sur lequel les participants n’ont pas hésité à porter les couleurs de Monsieur Nez Rouge, à savoir, le tee-shirt « Bénévole Monsieur Nez Rouge » ainsi que le nez rouge symbole de notre combat, le pied de nez à la fatalité et à la maladie. Encore merci à notre partenaire SDPO, le Number One et aux marathoniens de s’être associés à notre cause en courant avec leur cœur en mettant tous leurs efforts au profit des tout-petits malades.
 

Le 8e Gospel des Nez Rouges dédié à Camille


« En juillet 2003 le monde s'est écroulé pour moi. Ma fille venait tout juste d’avoir deux ans elle n'avait plus d'espoir de survivre : pas de recherche, pas de médicament et donc aucune chance de guérir. J’allais tout abandonner, la vie n’avait plus aucun sens et ne méritait plus d’être vécu… c’est alors, que Camille s'est tournée vers moi, elle m'a regardé avec ses grands yeux bleus et m'a souri. C'est à ce moment, qu'une force inexplicable m'a envahi et que je décidais de me battre pour la vie de ma fille. »
 Béatrice, maman de Camille

Le 8e Gospel des Nez Rouges sera dédié à Camille, 11 ans, atteinte d’une maladie rare, la Dysplasie Cranio-Métaphysaire. Camille a besoin d’un appareillage auditif pour son bien-être au quotidien, et c’est à l’achat de cet équipement que Monsieur Nez Rouge va contribuer grâce à vous chers donateurs et à votre générosité…

Ce 8e Gospel des Nez Rouges se déroulera le samedi 8 décembre 2012 en partenariat avec la Paroisse, la Ville de Groslay et le TF GOSPEL SINGERS, à 20h Eglise Saint-Martin de Groslay. Comme toujours les choristes du TF Gospel Singers sous la direction du Chef de Chœur Terry FRANÇOIS, vous feront vibrer, chanter et danser pendant plus de deux heures grâce à un spectacle rythmé et chaleureux.
Tarif (don) : 15 euros (gratuit enfants -de 10 ans).
Billetterie sur place ouverte à partir de 19h ou possibilité de réservez dès à présent auprès de Monsieur Nez Rouge au 06 29 94 66 39 et adresser votre règlement par courrier à Association Monsieur Nez Rouge - 21, rue du Général Leclerc - 95410 Groslay en mentionnant vos coordonnées. Tous les chèques sont à libeller à l’ordre de Monsieur Nez Rouge.

Cette fois c'est à Shanghaï que se poursuit l'aventure avec SDPO...

"Si courir ou marcher était notre seul but, nous passerions à côté de moments inoubliables"
Nouveau programme sur le marathon de Shanghai du 28 novembre au 5 décembre 2012 ou du 28 novembre au 10 décembre pour ceux qui optent pour une extension.
Devant la situation insolite du report du marathon de Pékin, SDPO vous propose le marathon de Shanghai avec une option de visites touristiques sur un nouvel itinéraire allant de Shanghai, à Xian, Ping Yao pour finir à Pékin et sa Grande Muraille.
Shanghai offre bien des atours, une ville dynamique devenue la ville phare de l’Extrême Orient, entre futurisme et traditions. Deux formules seront proposées, l’une pour découvrir Shanghai et une ville jardin typique de la région alentour, l’autre prévoyant un itinéraire allant de Shanghai, à Xian, Pingyao et Pékin.
Jusqu’au 15e siècle, SHANGHAI ne fut qu’un petit village dont l’activité principale était la pêche. Au 16ème siècle, des fortifications furent construites pour la protéger contre les pirates japonais. SHANGHAI se tourna alors vers le commerce et le tissage, mais son véritable essor date de l’arrivée des étrangers au 19e siècle.
Situé au centre du rivage, SHANGHAI est considéré comme une perle de l’embouchure du fleuve Yang Tsé, sur l’affluent Huangpu. Fenêtre de la Chine nouvelle, SHANGHAI est le plus grand centre économique, le plus grand port et le plus grand centre industriel de la Chine.
On fait son éloge en disant que c’est l’endroit le plus peuplé. Ville de 23 millions d’habitants avec sa banlieue, SHANGHAI vous charmera par son atmosphère unique.
ET SI NOUS COURIONS POUR UNE BONNE CAUSE !
Toutes les épreuves adoptent la cause des maladies orphelines. Parce que Sport Développement & Performance Organisation soutient la lutte contre les maladies orphelines, et à cette occasion chaque concurrent s’est vu proposer une souscription, (pour porter symboliquement le Maillot “Monsieur Nez Rouge” que de nombreux participants ont tout de suite adopté, connaissant le combat mené par Monsieur Nez Rouge pour les tout-petits défavorisés.
Les coureurs et marcheurs inscrits aux épreuves de SDPO, en mettant leurs jambes et leur cœur au profit des enfants malades, permettront de récolter des fonds pour aider les chercheurs à trouver les causes, les remèdes, les moyens pour tenter de guérir et de soigner les enfants atteints de maladies rares, pour leur apporter un peu de bien-être et de réconfort dans leur quotidien, et surtout beaucoup d’espoir.

Pour en savoir plus : http://www.sdpo.com/sdpo/sdpo/Espace-Solidarite/Mr-Nez-Rouge.html
Texte et visuels : SDPO ©

Le ROTARY CLUB reçoit Monsieur Nez Rouge

 
Mercredi 7 novembre, Monsieur Nez Rouge était convié par le ROTARY CLUB DE SARCELLES - VILLIERS LE BEL - SAINT BRICE – PISCOP suite à une rencontre avec  son Président, Serge De Sousa (sur la photo avec MNR), effectuée lors du Forum des Associations qui a eu lieu à Groslay en septembre dernier.
 
Lors de cette soirée Monsieur Nez Rouge sensibilisa les nombreux amis Rotariens de cette section sur les maladies rares dites « orphelines » et leurs enjeux et les actions menées depuis plus de six ans à travers le monde par son association, reconnue d’intérêt général, dont il est le président-fondateur.
Il découla de cette rencontre, chaleureuse et conviviale, qu'un projet monté et pensé entièrement par le ROTARY CLUB DE SARCELLES - VILLIERS LE BEL - SAINT BRICE – PISCOP, serait mis en place courant de l'année 2013 au profit de Monsieur Nez Rouge qui devrait permettre de collecter des fonds pour les tout-petits malades pour lesquels Monsieur Nez Rouge mène ce combat au quotidien avec autant d’acharnement et de conviction.
 
Je souhaite un long et solide partenariat avec le Rotary et un grand merci à tous ses membres qui m'ont fait le grand honneur de me recevoir et de m'écouter !
Visuels : T. Cornu - MNR

Les 17e Foulées de la Route de la Soie en Inde (suite)


Remerciements à tous ceux qui étaient sur les Foulées de la Route de la Soie en Inde...

Avec ces quelques lignes, je tenais à remercier Dominique et Jean-Claude, SDPO le partenaire officiel de Monsieur Nez Rouge, pour ces 17e Foulées de la Route de la Soie en Inde que j’ai pu suivre presque au jour le jour sur le site SDPO.

Je tenais particulièrement à remercier tous les souscripteurs du maillot Monsieur Nez Rouge, qui ont pu rapporter par leur générosité, la somme de 1945 €uros. Tous ces dons viendront en aide aux tout-petits défavorisés, atteints de maladies rares dites "orphelines". Une petite lueur d’espoir, une étoile qui brille au firmament, pour tous ces enfants qui ont besoin de nous pour sortir de leur isolement, qui ont besoin de nous pour ne plus être "orphelins" de tout, pour ne plus être oubliés sur le bas-côté du chemin !

Je tenais à tous vous remercier d’avoir couru pour le sport, pour le plaisir, pour l’effort, pour cette belle aventure, mais aussi d’avoir mis à chaque foulée, à chaque goutte de sueur, à chaque souffrance, tout votre cœur pour la cause que je défends depuis plus de 6 années. Merci à vous TOUS, participants, organisateurs, staff, reporters et tous ceux que j’ai pu oublier…

Monsieur Nez Rouge vous remercie et date est déjà prise pour la prochaine aventure avec Sport Développement & Performance Organisation.
 
 
 
Crédit photos : SDPO

INFORM'ACTIONS n°4 est paru (cliquez sur ce titre pour le lire !)

Voilà déjà un nouveau numéro d’Inform’Actions, le numéro d'octobre celui d'Automne, cinq feuilles d'informations sur les activités riches et variées de Monsieur Nez Rouge, et celles-ci ne sont pas des feuilles mortes que l'on ramasse à la pelle, mais des feuilles que l'on prend plaisir à lire...
Depuis le dernier numéro paru juste avant les vacances, Monsieur Nez Rouge n’a pas chômé et de nouvelles actions ont pu être menées avec tout autant d’énergie, de peps, de conviction, portées par cette force et cette vigueur, appelées tout simplement « l’Amour ».
Plusieurs rêves ont pu être réalisés pour deux jeunes filles, Anna 13 ans et Fanny 19 ans... 
Une grande épopée a été menée en Inde par mon partenaire SDPO, avec les 17e Foulées de la Soie sur lesquelles Monsieur Nez Rouge était symboliquement représenté... Et voilà déjà que ce profilent à l’horizon, d’autres Marathons en République populaire de Chine et le 8e Gospel des Nez Rouges
Que le temps file vite, et comme le dit Andy Warhol, je cite : “On dit que le temps change les choses, mais en fait le temps ne fait que passer et nous devons changer les choses nous-mêmes”.
Il est vrai que souvent pour vaincre et mener à bien un combat, c’est le meilleur moyen d’avancer !

Je vous souhaite une très bonne lecture !
Monsieur Nez Rouge

Le rêve d’une princesse réalisé par Monsieur Nez Rouge

Après la réalisation du rêve de Fanny atteint de la Maladie de Behçet, il y a quelques jours, dans le département de la Loire, c’était au tour de la petite Anna, le 22 septembre, jour de ses 13 ans, de voir pour son anniversaire, son rêve s’accomplir grâce à Monsieur Nez Rouge.
 
Cette soirée conviviale pleine d’amour, d’émotion et de partage, débuta par un discours de sensibilisation fait par Monsieur Nez Rouge dans lequel il souhaitait souligner l’incompétence de certaines personnes dans le milieu médical, et pour le malheur qu’elles occasionnent à des parents à cause d’une erreur injustifiable et condamnable quand ça touche à la vie d’un être humain. A l’heure d’une évolution galopante de la science et de la recherche et des nouvelles technologies, l’élocution latine « errare humanum est » n’est pas recevable.
Après cette sensibilisation qui a su toucher de nombreuses personnes, la fête s’est poursuivie dans la gaieté, avec des bénévoles super-actifs des associations Solanna et Monsieur Nez Rouge, qui n’ont pas arrêtés de toute la soirée, à servir, desservir, animer, et qui œuvraient depuis le matin à la cuisine ou à la décoration et à la mise en place de la salle, pour la plus grande satisfaction des nombreux donateurs venus partager cette fête « Tous autour d’Anna ».
Après une démonstration de haut vol des jeunes de l’association Street Connexion de Montmorency, Jérémy et Fabrice, nos deux DJ, animèrent toute la soirée.
 
Le rêve d’Anna est de pouvoir écrire et compter comme les autres enfants. Donc pour ce faire, elle avait besoin pour sa scolarité, de matériel performant, approprié à son handicap et c’est ce que Monsieur Nez Rouge, porteur de rêves et Père Noël avant l’heure, a pu lui offrir, à savoir un ordinateur tactile et du matériel pour son bien-être, pour son confort afin d’apprendre à communiquer avec des outils adaptés, ce qu’Anna découvrit au moment de souffler ses 13 bougies.

Contribution de MNR au Prix Fanny 2012

Monsieur Nez Rouge est heureux d'avoir pu participer et d'avoir apporter sa modeste pierre, au Prix Fanny 2012... mais surtout que ces fonds offerts à l'AFAO, grâce à la représentation de la pièce de mon amie Sylvie Cassez, "Cougar or not cougar?" donnée au profit de MNR et des tout-petits malades, aient pu contribuer à la réalisation d'un fabuleux projet, celui de reconstruire un oesophage par ingiénerie tissulaire. Un grand bravo au Professeur Pierre CATTAN et à toute son équipe. Monsieur Nez Rouge est fier d'être l'un des acteurs de ce Prix... et de la réalisation de ce merveilleux projet pour les tout-petits atteints de cette pathologie.

Cliquer sur cette vidéo pour comprendre ce qu'est l'Atrésie de l'Oesophage !
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Un autre rêve à réaliser pour Monsieur Nez Rouge

Après la réalisation du rêve de Fanny la semaine dernière dans le département de La Loire, ça sera au tour de la petite Anna, qui aura 13 ans le 22 septembre, que Monsieur Nez Rouge accomplira le rêve, lors de la soirée donnée en son honneur à la Salle des Fêtes de Groslay.
 
Monsieur Nez Rouge sera à nouveau le Père Noël, porteur de rêves, avant l’heure. Le rêve d’Anna, qui est Invalide Moteur Cérébrale, est de pouvoir écrire et compter comme les autres enfants. Pour ce faire, Anna a besoin pour sa scolarité, de matériel performant et approprié à son handicap et c’est ce que Monsieur Nez Rouge s’engage à lui offrir avec l’aide des dons reçus avec votre aide et avec la générosité de toutes les  personnes qui seront-là,  présentes le samedi 22 septembre, « Toutes Autour d’Anna »… avec leur cœur pour lui offrir des cadeaux plein d’amour.
A savoir :
1 ordinateur tactile, 1 Joycable, 1Buddy Rose, 1 Contacteur Soft et 1 logiciel « The Grid2 », que du matériel pour son bien-être, pour le confort d’Anna pour suivre des études avec des outils adaptés pour surmonter son handicap.
Anna a besoin de Nous, de Vous, alors il est encore temps de vous inscrire pour cette merveilleuse soirée d’anniversaire auprès de Patricia, sa maman : patricia.crette@hotmail. Fr ou par téléphone au 01 39 83 69 84.
N’hésitez pas ! Vous passerez une féérique soirée je vous l’assure !!!

Un site à partager sans modération !



Grâce à « Télé Matin » émission de William Leymergie et grâce à Laura du Web, ce matin, j’ai pu découvrir un site pouvant être très utile à toutes les personnes qui recherchent des professionnels de la santé (médecins, généralistes et spécialistes, pharmaciens,  …) autour de chez eux.
A partager sans modération ! Merci !

5e Forum des Associations de Groslay

Aujourd’hui Monsieur Nez Rouge était sur le 5e Forum des Associations de Groslay avec son stand Nez Rouges qui a permis de sensibiliser de nombreuses personnes sur les maladies rares et aussi de faire de merveilleuses rencontres, qui pourront, peut-être par la suite se développer et amener à des partenariats et à des actions à réaliser…
Ce fut un fort instant de rencontre avec ma copine Anna, petite fille qui est invalide moteur cérébral (IMC), pour qui Monsieur Nez Rouge organise, pour ses 13 ans, le samedi 22 septembre à la Salle des Fêtes de Groslay, une soirée en son honneur « Tous autour d’Anna ».
Cette journée nous a permis de récolter des dons qui viendront en aide aux tout-petits atteints de maladies.
Bonne journée, chaude mais ô combien porteuse de bonheur quand on aime donner sans compter !!!

Une association, une complicité, une chaîne de solidarité… et Fanny rentre en Faculté

L’association « Le Relais des Rêves » s’est associé dès le début de cet appel à l’aide, à Monsieur Nez Rouge sur Facebook pour réaliser le « rêve » de Fanny, jeune fille de 19 ans atteinte de la maladie de Behçet, qui vient d'avoir son Bac L, inscrite en Faculté de Lettres, qu’elle va intégrer la semaine prochaine avec un accueil particulier dû à son handicap. Il faut souligner que dans son cas de B7, Fanny souffre de chondrite au niveau de ces deux poignets, qui l'empêche d'écrire.
Les associations « Le Relais Des Rêves » et Monsieur Nez Rouge avec le fidèle engagement et le soutien de La Mutuelle du Trésor et l'aide de nombreux donateurs, ont pu offrir à Fanny son rêve, ou du moins, les moyens de sa réalisation.
1 Ordinateur portable, 1 Dictaphone numérique et deux logiciels dont un de synthèse vocale indispensables à ses études et à son handicap,…
Et pour que la rentrée de Fanny se fasse dans les meilleures conditions possibles, Max le Picard et Guy le Val d’Oisien n’ont pas hésité à parcourir ces nombreux kilomètres, en apportant en mains propres et avec leurs cœurs, ces présents inespérés à Fanny. Ce rêve, qui n’était qu’un rêve hier encore, grâce à la complicité de Monsieur Nez Rouge et de son ami Max, tous deux, porteurs de rêves, s’est matérialisé ce jeudi 6 septembre, à Saint-Cyr de Favières dans le département de la Loire.
Un rêve ! Une réalité ! Une belle aventure qui s’achève… Une action rondement menée et aboutie grâce à l'amour de tous ceux qui aiment donner sans compter !



Ce fut aussi l’occasion pour Monsieur Nez Rouge, principal donateur, de voir la concrétisation d'un autre rêve mis en place en 2011, à savoir : une balnéo indispensable et nécessaire aux soins et au bien-être au quotidien de Fanny et de ses deux petites sœurs Mathilde et Emmelyne, atteintes toutes trois de la maladie de Behçet.

C’est en Inde que l’aventure se poursuit avec SDPO, du 15 au 30 septembre avec les « Foulées de la Soie »…

C’est au pays des maharadjas aux palais somptueux et féériques, du Gange, fleuve sacré et mystérieux, au pays des contes des Mille et Une Nuits, des charmeurs de serpents, des éléphants majestueux et des vaches sacrées, que Sport Développement Performance et Organisation, partenaire officiel de Monsieur Nez Rouge a décidé de nous donner son prochain rendez-vous pour cette 17e édition des Foulées de la Soie en posant pour la première fois sa caravane en Inde.

C’est 143 sportifs (98 coureurs et 45 marcheurs) qui prendront le départ pour effectuer cette belle aventure en cette terre inconnue, au pied du Taj Mahal « Palais de la Couronne », répartie en 11 étapes représentant un parcours approximatif de 200 Kms, avec des reliefs et paysages variés telle que « la demeure des neiges », plus communément appelée la chaîne de l’Himalaya, sportifs qui courront pour une bonne cause en mettant leurs jambes et leur cœur au profit des tout-petits atteints de maladie rares dites « orphelines ».
Parmi ces coureurs et marcheurs, et ceci pour la seconde fois, de nombreux participants ont souscrit, comme pour les Foulées du Vietnam en mai dernier, au maillot de Monsieur Nez Rouge. Cette souscription a permis de récolter 1945 €uros qui viendront en aide à tous ces enfants défavorisés, touchés par la maladie et laissés sur le bord du chemin.
 
Merci aux 11 heureux porteurs de ce maillot qui a été obtenu par tirage au sort effectué par Monsieur Nez Rouge, début septembre.
 
Un très grand BRAVO à toutes et tous, un grand MERCI à la Famille LE CORNEC – SDPO et à tous les organisateurs de ces foulées et marathons du bout du monde ! Dates déjà prises pour le Marathon de Pékin au mois d’octobre et les Foulées du Monténégro en mai 2013 ! Merci !

DLCC nouveau partenaire humanitaire de Monsieur Nez Rouge

Le mercredi 22 août 2012, au matin, Monsieur Nez Rouge a signé une convention de partenariat avec DLCC, « société de service à la personne » qui propose de nombreuses prestations à ses clients, tels que : « aide-ménagère », « petit bricolage à domicile », « soutien scolaire ou administratif », « accompagnement extérieur (personnes et animaux domestiques) », « jardinage », « garde d’enfant de plus de 3 ans »,…
L’association Monsieur Nez Rouge comme d’autres associations d’aide à l’enfance, présélectionnées par DLCC, selon de nombreux critères et de leur éthique, recevront pour chaque prestation rendue, 1 €uro pour chaque service rendu et un autre pour chaque heure passée. Le choix de l’association bénéficiaire de ces dons sera fait par le client lui-même, sans aucun autre intermédiaire.Et comme le dit si bien DLCC, et ce n’est pas Monsieur Nez Rouge qui démentira : « Construisons ensemble la société de demain » à quoi j’ajouterais, « l’union fait la force ! ».

Monsieur Nez Rouge a besoin de vous pour aider Fanny !

Fanny, jeune fille de 19 ans, vient d'avoir son Bac L et elle s’est inscrite en Faculté de Lettres, qu’elle intégrera le 13 septembre 2012, évidemment avec un accueil particulier dû à son handicap…  Je ne vous cache pas qu’elle est très angoissée à l'idée de ne pas pouvoir prendre de notes et de ne pas pouvoir rédiger ces devoirs...
Fanny est atteinte d’une maladie rare, « la maladie de Behçet ». Elle bénéficiait jusqu'à ce jour d'une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) à temps plein pour prendre en note ses cours ou retranscrire sous la dictée, ses devoirs, et aussi d'un secrétaire pour écrire les épreuves lors de ses examens.
Fanny souffre de chondrite au niveau, entre autre, de ces deux poignets, ce qui l'empêche d'écrire.
Si aujourd’hui Monsieur Nez Rouge fait appel à votre sensibilité et à votre générosité, c’est pour réaliser une nouvelle action en venant en aide à Fanny en lui achetant le matériel, ainsi que les outils nécessaires pour la réalisation de ses projets, indispensables pour surmonter son handicap et poursuivre ses études « normalement », à savoir : 1 Ordinateur portable ; 1 Dictaphone numérique et 1 logiciel de synthèse vocale du type "Dragon".
« Pour la petite histoire, la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de sa région a décidé que Fanny n'était pas éligible à la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) et par la même nous a supprimé deux catégories.
Le dossier a été refusé par la MDPH, car non éligible à la PCH, avec comme explications que les attentes dues à la maladie de Behçet ne sont pas constantes, mais évolutives et nomades ... »
Voilà donc la raison de mon appel à votre générosité… chers amis, chers donateurs,  je vous remercie de tout mon cœur !
Pour donner, deux possibilités sont mises à votre disposition, soit en vous rendant sur le blog de Monsieur Nez Rouge : monsieurnezrouge.blogspot.com et en cliquant sur la bannière PayPal en suivant les indications (site complètement sécurisé) ou soit en adressant vos dons directement par courrier au siège de l’association : 62, rue du Général Leclerc - 95410 Groslay.
Pour me contacter : monsieurnezrouge62@gmail.com
Encore un grand merci pour Fanny !

Faites un don "GRATUITEMENT" sur Facebook pour Monsieur Nez Rouge

Faire un don GRATUIT soit sur Facebook ou en cliquant simplement sur le titre !

Grâce à la plate-forme 1 Action = 1 Don vous avez dorénavant la possibilité de faire un don GRATUITEMENT à l'association Monsieur Nez Rouge !

Le principe est simple, il vous suffit de regarder des vidéos publicitaires...
ou de devenir fan des pages Facebook. A chaque action un montant (compris entre 3cts et 20cts) est reversé à Monsieur Nez Rouge !

Je compte sur votre générosité. Tous ces dons iront pour les tout-petits qui en ont le plus grand besoin. Merci

Pour se faire entendre il faut se faire voir !

Comme disait ma grand-mère : " Pour se faire entendre il faut se faire voir ! "

La sensibilisation commence par la communication et la communication ça me connaît, ayant été Directeur de Communication dans une autre vie.

Pour sensibiliser le public il faut être vu de près comme de loin, il faut être vu, pour être connu et reconnu et c’est pour cela que Monsieur Nez Rouge a créé un Roll-Up ou plus exactement un kakémono de 2 mètres de hauteur rétractable, qui n’est autre qu’un support de communication supplémentaire, facile à transporter, qui vient s’ajouter aux autres moyens de communication déjà existants, affiche, dépliant, blog, calicots, tee-shirts… réalisés auparavant.

On ne pourra plus dire : « Vu, je ne l’avais pas vu !!! » comme il est dit dans une fameuse publicité…

Ce kakémono a été conçu par mon partenaire ACTION PUB de Saint-Brice-sous-Forêt, la photo a été prise par mon autre partenaire SG PHOTOGRAPHE de Deuil-La Barre et la réalisation a été créée par Monsieur Nez Rouge.

Monsieur Nez Rouge invité à la journée rencontre des familles de l’AFAO au Château Saint-Just

Monsieur Nez Rouge entre Viviane et Frédéric ARMAND, Pt de l'AFAO en compagnie de Pauline, maman de Lily atteinte de l'A.O.
C’est avec un immense plaisir et un grand honneur que je me suis rendu, le samedi 30 juin, au Château Saint-Just dans l’Oise, où je fus accueilli très chaleureusement par Frédéric ARMAND, Président de l’AFAO et par sa charmante épouse Viviane, pour partager l’une de ces merveilleuses journées rencontres des familles organisées par mes amis de l’Association Française de l’Atrésie de l’OEsophage et en même temps pour fêter les 10 ans d’existence de l’AFAO. Cette invitation était pour moi un remerciement de l’AFAO, suite à l’aide apportée le 8 février dernier par Monsieur Nez Rouge en remettant un chèque de donation (fonds récoltés suite à la pièce de mon amie Sylvie CASSEZ “Cougar or not cougar ?”  interprétée en janvier pour cette cause par l’association TANGO PANACHE), somme qui a permis d’organiser un Prix AFAO 2012 décerné après appel à candidature puis sélection des dossiers par le conseil scientifique de l’AFAO à une équipe de recherche travaillant sur l’atrésie de l’œsophage.
Journée conviviale, touchante et émouvante, durant laquelle j’ai pu assister à plusieurs conférences-projections et pu rencontrer de nombreux enfants et leurs proches avec lesquels j’ai pu échanger, dialoguer et partager sur cette pathologie, les difficultés rencontrées au quotidien, l’isolement de ces malades et de leurs proches, l’incompréhension qui persiste encore et toujours autour de ces maladies rares et les actions menées par Monsieur Nez Rouge pour venir en aide à toutes ces personnes, en convainquant et en sensibilisant le plus large public possible, pour faire connaître et reconnaître les enjeux de ces malades et de ces 8000 pathologies oubliés ou presque... “Orphelins” de tout !!!

A la pause nous eûmes le droit de partager le gâteau d’anniversaire cuisiné par les enfants avec l’aide de Jérôme de Oliveira, champion du monde de pâtisserie 2009, qui est le parrain de l'AFAO.


INFORM'ACTIONS n°3, le journal de Monsieur Nez Rouge est paru (pour le lire cliquer sur ce titre)

Voilà déjà un nouveau numéro d’Inform’Actions, riche de six pages, au travers duquel je voudrais remercier tout particulièrement tous les partenaires qui m’ont soutenu ces deux derniers mois, et qui je le souhaite de tout cœur, partageront encore et longtemps la belle et grande aventure que je mène.
Une interview qui permettra de connaître encore mieux le combat mené par Monsieur Nez Rouge pour les tout-petits bouts-d’choux.
Et si ce sont bientôt les vacances pour certains, le soleil, la nature, les grands espaces, la mer, la montagne… en un mot : la « Liberté », ne cessons pas de penser à tous ces enfants et à leurs familles qui ne peuvent pas profiter de ces merveilleux moments, enchaînés par leur maladie, prisonniers de leur corps et de leur souffrance… même durant cette période estivale Monsieur Nez Rouge sera toujours aussi actif !
Je vous souhaite de très bonnes vacances ensoleillées et reposantes. 
Bonne lecture !
Monsieur Nez Rouge

Monsieur Nez Rouge a participé à la 5e édition du Prix OCIRP Acteurs Économiques & Handicap

L’OCIRP, Union d’institutions de prévoyance, organisait la 5e édition du Prix OCIRP Acteurs Économiques & Handicap. Ce Prix a pour objectif de faire connaître et de valoriser les actions menées par les structures privées, publiques ou de l’économie sociale au profit d’une meilleure intégration des personnes handicapées dans la cité. C’est-à-dire, toutes les associations, les coopératives et les mutuelles. En quelque sorte tous les acteurs économiques, au sens le plus large, y compris les pays francophones.
Sur 235 dossiers présentés, neuf prix selon les télématiques choisies par les participants ont été décernés par le jury lors de la soirée de la remise des trophées du jeudi 21 juin qui se déroulait dans le grand auditorium de la Bibliothèque nationale de France - François Mitterrand. Monsieur Nez Rouge était présent à cette remise et s’était inscrit à ce Prix sous le thème de l’ « Accompagnement social et/ou médical personnalisé ». Les huit autres prix, dont un prix spécial « coup de cœur » du jury furent attribués aux heureux lauréats, lors de cette soirée inoubliable et chaleureuse, où nous étions venus nombreux pour découvrir si nous faisions partis des primés, nous faisait songer quelque part, aux fameuses soirées de remises des Césars ou des Victoires de la Musique.
Les lauréats de ce 5e Prix OCIRP Acteurs Economiques & Handicap verront leur action valorisée à travers un plan media mis en place par l’OCIRP (presse, radio, internet, affichage, télévision…) et pourront utiliser le Prix OCIRP Acteurs Économiques & Handicap pour mettre en valeur leur action dans leur propre communication.
Monsieur Nez Rouge, n’a pas été primé, mais rien n’est perdu et il recommencera  « le principal, c’est de participer » et “Agir, c’est déjà réussir”. Date est déjà prise pour la 6e édition !
Photo : SG PHOTOGRAPHE

« Tous autour d’Anna »

Soirée proposée par Monsieur Nez Rouge au profit de SOLANNA
Depuis longtemps, Monsieur Nez Rouge, avait dans ses idées d’action pour les enfants, celle d’organiser quelque chose en commun, avec et pour l’association Groslaysienne « SOLANNA ».
Cette soirée sera dédiée exclusivement à ma petite copine Anna, petite fille qui est invalide moteur cérébral (IMC).  Cette soirée se déroulera le samedi 22 septembre 2012 à la Salle des Fêtes de Groslay, jour anniversaire d’Anna lors de laquelle nous fêterons ses 13 printemps.
Cette soirée placée sous les bons auspices de la convivialité, de la solidarité et de la fête, sera animée par Frédéric, disc-jockey de renom, et un repas entièrement imaginé, concocté, mijoté avec amour par nos amis bénévoles Monsieur Nez Rouge et SOLANNA vous sera servi. Un petit spectacle de danse street-jazz (mélange de hip-hop et de modern-jazz) vous sera offert par l’association Street Connexion de Montmorency. Puis nous poursuivrons cette belle soirée d’anniversaire sur la piste de danse, tous autour d’Anna, au rythme les plus fous de musiques endiablées et pour finir en beauté, une tombola sera tirée avec de nombreux lots à la clé !
Tous les fonds récoltés durant cette soirée seront intégralement reversé à l’association SOLANNA pour venir en aide à Anna et pour le bien-être de cette petite princesse à qui Monsieur Nez Rouge voulait offrir cet instant magique… un joli cadeau du cœur !
Réservez dès maintenant pour passer avec Anna cette soirée et partager ce beau cadeau que nous lui ferons pour ces 13 ans.
Réservation avant le 15 septembre auprès de l’association SOLANNA : patricia.crette@hotmail.fr ou par téléphone au 01 39 83 69 84.
Tarif par personne : 25 € - Enfants de 6 à 16 ans : 15€ & - moins de  6 ans: gratuit
Attention les places sont limitées

Un nouveau partenaire se joint au combat de Monsieur Nez Rouge...

Un nouveau partenaire vient de se joindre à la cause de Monsieur Nez Rouge et je remercie vivement mon ami Stéphane - SG PHOTOGRAPHE qui vient juste de se mettre en auto entreprise, pour sa solidaire collaboration.

Une présentation de Stéphane - SG PHOTOGRAPHE s'impose : "J’ai commencé la photographie à l’âge de 17 ans avec mon premier reflex argentique. Pour moi cela a été une révélation, mais, ma vie professionnelle m’a fait prendre un autre tournant. Néanmoins, j’ai toujours pratiqué la photo grâce à mes activités sportives ou culturelles. Aujourd’hui, je participe a l'illustration d'un magazine mensuel.
Comme beaucoup de photographes, j’ai commencé avec des reflex argentiques, puis, très vite, je suis passé au numérique. Je suis un grand passionné et cette activité me prend beaucoup de temps. C’est pour cela qu’aujourd’hui j’ai créé mon auto entreprise afin de vous faire partager ma passion.
Je vous propose des reportages photos, pour vos différents événements :
mariages, baptêmes, galas, spectacles sportifs ou culturels, ...
Toutes les prises de vues seront traitées par mes soins à l'aide de logiciel de post traitement et de traitement de photos."

Je vous invite à consulter, son site et n'hésitez pas à le contacter si besoin !

Mon cher Stéphane, Monsieur Nez Rouge te remercie par avance pour ton partenariat et ton aide, et ainsi de faire parti des partenaires officiels de Monsieur Nez Rouge, ceci en mon nom et de celui de tous ces tout-petits malades, fragilisés et défavorisés par le sort qui les a frappé !!!  Merci SG PHOTOGRAPHE ! Merci Stéphane !!! Bienvenu dans la grande chaine de solidarité des amis de Monsieur Nez Rouge !

Deux autres partenaires qui ont partagé la cause de Monsieur Nez Rouge...

Monsieur Nez Rouge souhaite remercier au travers de ces quelques lignes qui leurs sont dédiées, deux autres partenaires qui ont partagé sa cause en mai et en juin 2012. L’O.D.E.R. et l’association « Autour de Léonardo ».

ODER
Une publicité était faite et affichée sur le stand de l’ODER (Opération Débarras Entraide Régionale), pour son 48e Marché aux Puces, qui rappelons-le, est la plus grande brocante de charité de l’Ile-de-France réalisée au profit des personnes défavorisées par de nombreux bénévoles que je remercie de tout cœur. Il est d’usage que l’ODER redistribue la recette des ventes faite lors de cette manifestation qui se déroule traditionnellement à l’Ascension, à des associations caritatives, de santé, humanitaires, de solidarité... Je souligne que depuis quelques années, l’ODER n’oublie pas l’association Monsieur Nez Rouge et qu’elle nous adresse une subvention/don afin de venir en aide aux enfants défavorisés et fragilisés.
Association « Autour de Léonardo »*
Plus de 3000 programmes avec une demi-page de publicité consacrée à Monsieur Nez Rouge ont été distribués lors du spectacle "Anne de Montmorency, prince de la Renaissance"  joué tous les dimanches au Château d'Ecouen. Rappelons que ça fait maintenant dix ans que l'association "Autour de Leonardo" nous propose de magnifiques spectacles qui nous transportent au temps de la Renaissance.
Je profite encore une fois de ces quelques lignes pour remercier Monique Potel Deriez, la présidente fondatrice de l'association et toutes les personnes/bénévoles/comédiens-amateurs… qui s’investissent pour nous faire voyager dans le temps « Autour de Léonardo ». J'ai été très touché d'être invité à l'une de leurs représentations, ce qui m'a permis d'être présenté à toute la troupe.
Monsieur Nez Rouge, tous les bénévoles Monsieur Nez Rouge, ainsi que toutes les personnes touchées par ces pathologies rares dites « orphelines » s’unissent ensemble pour remercier tous ceux qui nous viennent en aide, d’une manière ou d’une autre. Un grand MERCI !
*POUR INFO : « Autour de Léonardo » Représentation tous les dimanches de Juin et le dimanche 1er Juillet 2012 – Château d'Ecouen – Prix : 20 € - Enfants de 6 à 12 ans : 12 € (Gratuit pour le troisième enfant) - Gratuit jusqu’à 5 ans – Réservations au 0 953 835 008.
Possibilité de restauration sur place, sur réservation, avant d'assister au spectacle - Parcours – spectacle : 2 séances soit à 13h30, soit à 16h.
En savoir plus : site internet de l'association :
www.autourdeleonardo.org


Visuels : Autour de Léonardo et MNR

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