La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Le nez rouge sur le nez mais aussi dans le cœur !

Vendredi 23 septembre 2011, Monsieur Nez Rouge remettait officiellement un don à Valérie BERNARD, Présidente de l’Association Française de la Maladie de Behçet*, maman de trois petites filles, âgées respectivement de 12, 13 et 18 ans, toutes trois atteintes de cette pathologie. Cette cérémonie s’est déroulée dans les salons de la Mairie de Deuil-la-Barre, en présence de Jean-Claude NOYER, Maire de la Ville, qui nous a permis de concrétiser cette rencontre, ainsi que de quelques Bénévoles « Monsieur Nez Rouge » et de plusieurs personnes touchées par cette pathologie.

« Je sais la lutte acharnée que vous menez au jour le jour pour vos enfants, ma chère Valérie… comme la plupart de ces parents que je rencontre, touchés par la maladie elle-même, orphelins de tout ou presque… touchés par l’indifférence, l’isolement, l’incompréhension,… épuisés devant toutes ces oreilles qui restent fermées à vos appels désespérés,… fatigués après moult tentatives pour vous faire entendre et comprendre par les pouvoirs-publics et toutes autres, hautes instances, appels qui restent sans retour, sans réponse… tant de bouteilles jetées à la mer et qui ne font qu’augmenter votre désarroi et vous génèrent une incommensurable lassitude.
C’est donc pourquoi ce matin je vais vous remettre ce chèque de donation, au nom de l’association Monsieur Nez Rouge, pour vous prouvez que sur cette Terre, il y a quand même des personnes qui vous entendent et ne vous oublient pas…. »

Monsieur Nez Rouge souhaite que ce don puisse subvenir à la dotation de l’équipement nécessaire pour le bien-être de Fanny, Mathilde et Emmelyne, les trois filles de Valérie et puisse aider à apaiser les souffrances qu’elles endurent au quotidien…

Ma chère Valérie, très chers Amis, permettez que je reprenne cette citation (auteur inconnu) : « On a beau reconnaître que nos joies sont fabriquées de chimères, elles ont quand même cet avantage de nous réconforter comme des rayons de soleil. Et pourvu que l'on se sente rayonnant, on ne regarde plus de quel côté vient la lumière. »

*Source : Association Française de la Maladie de Behçet : Elle doit son nom à un dermatologue turc, Hulusi BEHCET, qui l’a décrite en 1937. C’est une maladie inflammatoire qui comporte une vascularite (inflammation des vaisseaux). Sa cause exacte est encore inconnue. Elle se manifeste par des signes muqueux (aphtes), cutanés (folliculite, érythème noueux), oculaires (uvéite, vascularite rétinienne), neurologiques (encéphalomyélite, méningite), cardiaques (myocardite, péricardite, endocardite), vasculaires (thrombose, anévrisme) et rhumatologiques (spondylarthropathie).
Sa définition repose sur des critères cliniques établis par un comité international d’experts en 1990. La maladie est plus fréquente dans le pourtour méditerranéen, en Asie Mineure et en Extrême Orient (décrivant l’ancienne route de la soie).
La maladie de Behçet peut se déclarer à toutes ages, cependant l’âge habituel est d’environ de 30 ans et il existe de nombreux cas pédiatriques.
La maladie évolue par poussées imprévisibles, la sévérité des atteintes étant très variable d’un malade à l’autre.
La composante génétique reste à élucider, des associations avec le système HLA ont été décrites.

Deux journées très fortes pour Monsieur Nez Rouge

Plus de 7000 visiteurs, au total, ont été recensés sur les deux salons consacrés aux associations et de nombreuses sensibilisations ont été faites sur les maladies rares dites « orphelines » par Monsieur Nez Rouge et son équipe de bénévoles au grand cœur ; Jacqueline, Jean et Thierry, que je remercie vivement. Un remerciement à Messieurs les Maires de Groslay et de Deuil-la-Barre, ainsi qu’à leurs équipes respectives qui nous ont permis d’être présents sur ces salons.

Le 10 septembre, nous avions installé notre stand Nez Rouge sur le « 4e Forum des Associations » à Groslay dans le Val d’Oise où l’Association Monsieur Nez Rouge a son siège et où nous avons eu l’honneur d’avoir la visite de Jérôme CHARTIER, Député, qui a aidé Monsieur Nez Rouge dans ces actions et dans cette lutte et que je remercie au passage. Cette journée était consacrée à faire connaître les maladies rares et leurs enjeux, et plus particulièrement le Syndrome de Lowe* (moins de 100 cas recensés en France). Monsieur Nez Rouge, pour la circonstance, a reçu Evelyne LARGENTON, membre du CA en charge de la communication externe, représentante de Philippe FERRER, Président de l’Association du Syndrome de Lowe, à laquelle il a remis un chèque. Ce don permettra à l’ASL d’organiser sur trois journées, en juin 2012, à Lyon, une rencontre des familles concernées par ce syndrome. Ces dernières auront ainsi l’occasion, comme tous les deux ans, de se retrouver, d’échanger, de partager et de s’informer auprès des médecins et chercheurs membres du Conseil scientifique de l’ASL.
Le lendemain, nous recommencions avec la même équipe de bénévoles, mais cette fois-ci, notre stand était installé à Deuil-la-Barre sur le « Carrefour des Associations » pour mener ce même combat et sensibiliser de nombreux Deuillois sur ces pathologies (8000 recensées). Cette journée était plus consacrée à l’Association Française de la Maladie de Behçet (qui compte 150 à 200 membres et ne fonctionne qu’avec trois bénévoles). Dans quelques jours, Monsieur Nez Rouge remettra, à Valérie BERNARD, Présidente de l’Association, maman de trois petites filles, Fanny (18 ans), Mathilde (13 ans) et Emmelyne (12 ans) atteintes de cette maladie, un chèque de la même somme pour leur venir en aide pour leur bien être et apaiser leurs souffrances qu’elles endurent au quotidien.

Ces deux journées ont permis de récolter plus de 450 euros qui serviront à aider d’autres tout-petits malades.

Merci à tous ceux qui ont offert quelques instants de leur temps à des malades qui ont besoin de leur écoute et pour lesquels rien n’est fait, ou si peu…

Comme disait Mère Thérésa : « Ce qui compte ce n'est pas ce que l'on donne, mais l'amour avec lequel on donne. »


*Source : Association du Syndrome de Lowe : Le syndrome de Lowe, également appelé syndrome Oculo-Cérébro-Rénal (OCRL), parce qu'il touche trois organes (yeux, cerveau, reins), il fut identifié en 1952 par le Dr Charles Lowe. Cette maladie est héréditaire. Elle est transmise par la mère et seuls les garçons la développent. Elle peut résulter, dans certains cas, d'une mutation nouvelle.Maladie génétique dite «orpheline» parce que rare, mais aussi oubliée de la médecine, elle génère des handicaps physiques et intellectuels importants.

Les pathologies prennent différentes formes : • Cataractes congénitales, bilatérales • Glaucomes • Dystrophie Cornéenne • Retard du développement psychomoteur • Retard de croissance • Hypotonie musculaire • Troubles du comportement • Crises d'épilepsie • Dysfonctionnement rénal • Rachitisme et os fragiles (fractures fréquentes)

Un CMJ en action pour Monsieur Nez Rouge

C'est merveilleux de voir que des enfants adhèrent au combat que je mène pour aider à leur manière d'autres tout-petits qui n'ont pas la chance d'être bien portants. Monsieur Nez Rouge est fier de vous avoir à ses côtés et je serai présent avec vous, mes jeunes amis du Conseil Municipal des Jeunes de Deuil-la-Barre pour sensibiliser les personnes qui viendront nous rendre visite les samedis 15 et 22 octobre pour nous faire leur don de jouets en tout genre et le samedi 5 novembre pour la vente de ces jouets au profit des enfants atteints de maladies rares dites "orphelines". Merci et comptez sur moi je serai là.
Rendez-vous au Marché des Mortefontaines à Deuil-la-Barre (95170) - Le matin aux horaires du marché.
Venez nombreux pour donner avec votre coeur !

Affiche réalisée par le Service Communication de la Ville de Deuil-la-Barre

Pour faire un don en ligne sécurisé : http://monsieur-nez-rouge.donnerenligne.fr/

L’association « Monsieur Nez Rouge » reconnue « organisme d’intérêt général » par la Direction Générale des Finances Publiques - Direction des services fiscaux du Val d’Oise et suivant les articles 230, 238 bis du Code Général des Impôts, peut émettre des reçus pour don, sous la forme du modèle type de l’imprimé CERFA 11580*02. Le don ouvre droit à réduction d’impôt sur le revenu conformément à l’article 200 du Code Général des Impôts.Les particuliers bénéficient d’une réduction d’impôt sur le revenu de 66% de leur don dans la limite de 20% de leur revenu imposable.




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