La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Un rêve abouti pour Monsieur Nez Rouge

Le mardi 20 décembre, Monsieur Nez Rouge, accompagné de Christian, bénévole actif de l’association MNR, et en présence de Julien, un Petit Prince atteint de l’une de ces 8000 maladies rares, l’Acro-ostéolyse, se retrouvaient à Paris, rue Sarrette dans le 14e arrondissement, au siège social de l’Association Petits Princes où fut remis officiellement à Catherine, Chargée de Missions, un chèque de donation qui faisait suite au 7e Gospel des Nez Rouges dont la recette a servi à la réalisation de ce don qui va permettre de « Donner vie aux rêves des enfants gravement malades. »
L’association Petits Princes, créée en 1987, réalise les rêves des enfants et des adolescents gravement malades (atteints de cancers, leucémies, certaines maladies génétiques…). En vivant sa passion et en réalisant ses rêves, l’enfant trouve une énergie supplémentaire pour se battre contre la maladie et se projeter dans l’avenir.
Une année qui se termine bien sur un rêve qui se concrétise… Monsieur Nez Rouge est heureux de faire ce qu’il fait pour ces tout-petits, et d’être le « Père Noël », pas seulement au mois de décembre, mais durant toute l’année… Ce combat est un engagement qui se mène sans trêve, ni repos, et tous les jours !

La boucle est bouclée !!!

Parti d’un projet initié par les Elus, le Conseil Municipal Jeunes et le Service Jeunesse de la Ville de Deuil-la-Barre au mois de janvier dernier, et approuvé par Monsieur le Maire, cette action de solidarité consistait à collecter des jouets en tout genre pour être revendus afin de récolter des fonds au profit des tout-petits malades au travers de l’Association Monsieur Nez Rouge.

Le 19 décembre 2011, la boucle était bouclée et Monsieur Nez Rouge, en présence de Martine GRANDIN, remettait à Christian FOLGRINGER, Vice-président de l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite, maladie plus communément appelée Maladie des Os de Verre, (tous deux parents d’enfants atteints de cette pathologie), un chèque de donation au nom des enfants de la commission « Vivre ensemble » du CMJ de la Ville de Deuil-la-Barre, de Martine GRANDIN et de l’association Monsieur Nez Rouge.

Cette somme viendra en partie financer la réalisation de « kits antidouleur » avec des fiches « Immobilisations maison en cas de fracture chez l’enfant ». Kits indispensables et sécurisants pour les proches de ces tout-petits justement pour éviter aux parents l’angoisse de la fracture tout en les préparant aux premiers gestes à faire à la maison, en vacances, en promenade… Il s'agit de faciliter l'exécution des premiers gestes de secours réalisés par les parents en cas de fracture, ceci avant d'alerter les secours. Le but consiste à immobiliser, empêcher toute douleur et rassurer l'enfant.

Partant de cette constatation, l’A.O.I. a eu l’idée de rassembler les connaissances et expériences de parents et médecins pour mettre à la disposition des parents de jeunes enfants un document simple d’utilisation pour qu’ils puissent se constituer « un kit antidouleur » à transporter partout.

Grâce à vous et à votre aide, nous aurons pu apporter quelques remèdes pour éviter la souffrance de ces enfants atteints d’Ostéogenèse Imparfaite. Merci !

Le 7e Gospel des Nez Rouge... Un moment inoubliable pour Julien

Le 7e Gospel des Nez Rouges fut un vrai succès !!! Malheureusement pas assez de public pour assister à ce gospel de grande qualité offert à Julien, en guise de cadeau d’anniversaire pour ses 21 printemps qu’il fêtait avec nous ce soir.

Julien est atteint, tout comme son papa, d’acro-ostéolyse, une maladie génétique qui atteint les os. La recette collectée par les places vendues de cette action Monsieur Nez Rouge est offerte à l’association Petits Princes, dont Julien est membre, et depuis peu, bénévole-ambassadeur, afin d’aider à réaliser le rêve d’un enfant gravement malade.

C’est une quarantaine de choristes du TF GOSPEL SINGERS (parrain de l’association Monsieur Nez Rouge) dirigés de mains de maître par Bruno, chef de chœur, que nos cœurs battirent pendant plus de deux heures de partage d’amour, de solidarité et de convivialité, au gré de chants plus beaux les uns que les autres, chantés à capela devant un public réceptif et chaleureux, qui nous ont fait vibrer tandis que des frissons nous traversaient le corps tellement ils étaient porteurs de joie et de bonheur.

Monsieur Nez rouge et tous ses bénévoles Nez Rouges et tous les donateurs sont heureux d’avoir offert cet instant inoubliable à Julien, et ainsi, avoir pu réaliser l’un de ses rêves avec le TF GOSPEL SINGERS.

Un beau gâteau pour tes 21 ans mon copain…

Remise officielle d’un chèque à Monsieur Nez Rouge pour l’AOI


Suite à l’action menée par la commission « Vivre ensemble » du Conseil Municipal Jeunes de la Ville de Deuil-la-Barre et à la collecte des jouets qui a été effectuée les 15 et 22 octobre et qui ont été revendus le 5 novembre dernier sur le Marché des Mortefontaines, la remise officiel des fonds obtenus par cette vente ont été reversés intégralement à Monsieur Nez Rouge le vendredi 2 décembre 2011 juste après la soirée d’installation du nouveau Conseil Municipal des Jeunes (1/3 renouvelable).

C’est en présence de Monsieur Jean-Claude NOYER, maire de Deuil-la-Barre, des élus et devant une assistance venue nombreuse, que les enfants de la commission « Vivre ensemble » m’ont remis le chèque symbolique de la somme de 1057,66 euros dans les Salons de la Mairie où une exposition de photos et d’articles de presse illustrant ces trois matinées d’action avait été minutieusement réalisée.

Extrait du discours prononcé par MNR : "Sans vous rien n’aurait pu se faire et grâce à vous tous, nous allons pouvoir apporter un peu de réconfort et de bien-être à ces enfants défavorisés. Cette entraide, cette solidarité, ce geste d’amour, sont pour eux, une lueur d’espoir dans leur vie de souffrance, de solitude et d’indifférence.

A cette somme d’argent viendra s’ajouter d’autres dons qui seront remis en globalité à l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (A.O.I.) dans quelques jours et c’est un chèque de plus de 2000 euros que je remettrai, en votre nom, au représentant de cette association pour aider ces enfants dont les os cassent comme du verre au moindre choc ou faux mouvement. Cette maladie génétique héréditaire est due à une anomalie du collagène qui est une protéine qui permet, quand tout fonctionne bien, la fabrication du tissu de soutien des os.

Pour clore, ce petit discours, je dirais pour illustrer simplement toutes les actions que nous menons au quotidien et pour vous renouveler mes remerciements les plus sincères, « que faire le bien autour de soi, ce n'est pas faire des choses extraordinaires, héroïques, mais de faire des choses ordinaires avec amour et tendresse. »"

Un grand MERCI et bravo à tous ceux qui ont participés à cette action citoyenne et solidaire !

Crédit photos : MNR/Thierry©

Le N°0 d'Inform'Actions, le journal de Monsieur Nez Rouge - Novembre 2011


Pour l’éthique et la transparence voici le numéro 0 d’Inform’Actions, sorte de compte-rendu des activités menées par Monsieur Nez Rouge au quotidien qui s’adresse plus particulièrement aux amis de Monsieur Nez Rouge : bénévoles, donateurs, bienfaiteurs, membres, partenaires, parrains, presse...
Ce support de communication gratuit au format PDF sera réalisé tous les 3 mois et le nombre de pages variera selon l’importance de l’actualité, selon les évènements et les actions menés, -passés ou à venir-, par -ou/et- pour Monsieur Nez Rouge.
Si vous souhaitez le recevoir à votre tour, n'hésitez pas à m'adresser votre adresse Email à monsieurnezrouge62@gmail.com
et il vous sera expédié à chaque nouvelle parution, mais vous pouvez le lire aussi en ligne, rien de plus simple, un petit clic sur le gros titre et hop le tour est joué !
Dans l’espoir qu’Inform’Actions vous plaise et qu’il soit le premier d’une grande lignée.
Je vous en souhaite bonne lecture !

Vente de jouets par le CMJ de Deuil-la-Barre

Le samedi 5 novembre, comme prévu les enfants de la commission "Vivre ensemble" du Conseil Municipal Jeunes de Deuil-la-Barre, encadrés de leurs coordonateurs adultes, étaient sur le pied de guerre pour vendre tous les jouets, jeux, peluches collectés lors des deux samedis du mois d'octobre. Ce sont des milliers de joujoux, offerts par nos généreux donateurs, qui étaient exposés dès 7h du matin attendant leurs futurs acquéreurs.

Et ces acheteurs devenus donateurs à leur tour, venus nombreux sur le stand CMJ/Monsieur Nez Rouge, sont repartis, pour certains, avec des sacs ou des caddies bien remplis de ces trésors qui vont faire la joie de leurs tout-petits. Par cette action, le CMJ a permis de collecter des fonds qui seront remis à Monsieur Nez Rouge lors d’une soirée officielle qui se déroulera au mois de décembre, qui vont à leur tour faire la joie et donner un peu d’espoir à d’autres tout-petits atteints de maladies rares, et plus précisément à l’Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI), c’est-à-dire pour les enfants atteints de la maladie des os de verres.

Un grand MERCI à toutes celles et à tous ceux qui ont permis de faire aboutir cette belle entreprise. Un grand MERCI aux donateurs qui ont donné en offrant et aux donateurs qui ont donné en achetant...

A suivre…

22 octobre : Deux grands comédiens aux côtés de Monsieur Nez Rouge

MNR entre Jean-François GARREAUD & Christian MARIN
C’est lors de la première de la pièce « Cougar or not cougar » qui s’est jouée à Groslay le 22 octobre avec la troupe amateur de l’association TANGO PANACHE qui a déjà interprété la pièce « MORTEL » de la même auteure au mois de mars dernier, que j’ai été heureux de retrouver, après de nombreuses années, mon ami, le comédien Jean-François GARREAUD (Groslaysien d’origine) qui a interprété de nombreux rôles au cinéma, séries TV ou sur les planches tels que La crim’, Plus belle la vie, Fabien de la Drôme,… et j’ai eu aussi l’immense honneur d’être présenté à un autre très « grand » comédien aussi bien par le talent et que par la taille, Christian MARIN, dont la biographie n’est plus à faire… souvenons-nous seulement de Laverdure l’ami de Tanguy dans les chevaliers du ciel, ou encore, le gendarme Albert Merlot dans les gendarmes avec Louis de Funès,….

Sylvie CASSEZ entre les deux parrains de la soirée
Pour la circonstance, Christian et Jean-François parrainaient avec brio cette soirée théâtrale placée sous les bons auspices du rire et de l’humour avec l’interprétation magistrale des comédiens de cette pièce écrite et mise en scène par mon amie Sylvie CASSEZ (partenaire officiel de Monsieur Nez Rouge).
Pour information. Cette pièce sera à nouveau interprétée le samedi 28 janvier 2012 à 20h30 au théâtre Silvia Monfort à Saint-Brice sous Forêt (95350) au profit de l’association Monsieur Nez Rouge et l’intégralité de la recette de la soirée sera destinée aux tout-petits atteints de maladies rares. Soirée durant laquelle j’aurai peut-être l’honneur et la joie d’avoir à mes côtés, comme parrains, Jean-François et Christian. Ce que je souhaite de tout mon cœur, bien sûr si leur disponibilité le permet…
Pour réserver dès maintenant n’hésitez pas à le faire auprès de Sylvie CASSEZ sur l'adresse courriel de l'association TANGO PANACHE :
asso.tangopanache.com

Mon ami Jean-François GARREAUD
Crédits photos : Roald CASSEZ©

22 octobre : 2ème jour de collecte à Deuil-la-Barre

C'est toujours avec autant d'ardeur, d'efficacité, de dynamisme et de gentillesse que les enfants de la commission « Vivre ensemble » du Conseil Municipal Jeunes de Deuil-la-Barre, levés tôt pour la cause, affrontant la froidure de ce matin d’automne, encadrés par leurs coordonnateurs adultes, aux côtés de Monsieur Nez Rouge, ont récolté pour cette deuxième matinée de collecte, de nombreux et merveilleux jouets, offerts par nos généreux donateurs venus spécialement sur le marché des Mortefontaines pour nous les offrir, touchés par cette action du cœur menée par ces enfants pour d’autres enfants.

Tous ces jouets seront revendus le samedi 5 novembre au matin de 9h à 12h au même endroit et la recette de cette vente ira à l’association Monsieur Nez Rouge, reconnue d’intérêt général, pour venir en aide aux tout-petits atteints de maladies orphelines.

Pour info : Tous les jouets qui ne seront pas vendus ce jour-là seront redistribués dans des hôpitaux pour d'autres enfants malades.
« Un petit pas pour ces petits-d’homme mais un grand pas pour ceux qui en ont le plus besoin ».

Bravo au CMJ de Deuil-la-Barre et à ceux qui les encadrent !

16 octobre 2011 : Marathon de Pékin et Monsieur Nez Rouge était représenté par SDPOrganisation.

« C'est sous une température estivale (20°C), agrémenté d'un beau ciel bleu, sous l'œil bienveillant du Grand Timonier Mao Zedong et au son des tambours de Pékin qu'est donné le départ du Marathon de Pékin L'ambiance est à son comble. Tout Pékin s'est retrouvé sur la célébrissime Place Tian An Men et il faudra une bonne demi-heure pour que le dernier concurrent passe la ligne de départ une fois celui-ci donné.
Les coureurs élites hommes et femmes, comme sur les autres grands marathons ouvrent la route, le reste du peloton (marathon, semi, 9 km et 4km) suivent. Plus de 30000 participants au total des 4 courses ! Toutes les grandes universités et grandes entreprises se sont données rendez-vous pour cette grande fête du sport.
Le temps bien que estival fait oublier la précédente édition courue sous un déluge de pluie. Au fil des km, la température descend légèrement, le vent se lève et ne fléchira plus pendant toute la durée de ce marathon Impérial.
Chacun court pour son propre plaisir, se fixe son propre objectif, comme passer sous la barrière des 4h ou 5h.
A l'unanimité, les coureurs ont apprécié ce nouveau parcours et surtout cette magnifique arrivée au sein même du complexe sportif qui a abrité les derniers Jeux Olympiques. Quelle métamorphose avec les précédentes éditions. L'édition 2011 du marathon de Pékin monte d'un cran et et fait un véritable bond en avant. Certains coureurs le placent même dans les 5 plus beaux marathons qu'ils ont pu faire!
Rien à redire sur l'accueil, les ravitos, les zones "épongeages", sinon pas assez de quantité d'eau à partir du 35ème kilomètre pour les derniers.
La sécurité avec ambulances et motos en nombre est aussi impressionnante.
L'arrivée se fait devant le célèbre stade du "Nid d'Oiseaux", qui a abrité les exploits des derniers Jeux Olympiques 2008, et le "cube", à la gloire de nos champions de natation.
En passant devant ces chefs-d’œuvre architecturaux impressionnants, les concurrents se sont pris un court instant pour les athlètes de haut niveau qui nous ont fait tant vibrer.
Aucun abandon n'a été déploré dans le bataillon étranger de SDPO, l'un des plus importants au départ. Le sourire radieux des concurrents en dit long sur la mission accomplie.
SDPO adresse toutes ses félicitations à tous les coureurs engagés dans les différentes courses. Vous avez tous été sensationnels et persévérants face au chrono, même si ce n'était pas, pour certains, votre objectif principal. »
N'hésitez pas à vous rendre sur ce site pour connaitre l'organisation de SDPO en cliquant sur ce lien : http://www.youtube.com/watch?v=ZGzCnx337SM&feature=related

Messages de sympathie de Jean-Claude LE CORNEC SDPO adressés à MNR sur Facebook :

"Nous avons représenté Monsieur Nez Rouge en Chine. En plus de notre participation au marathon Impérial, nous avons visité les plus monuments de Pékin. Vous pouvez revivre notre aventure sur le site de SDPO : http://www.sdpo.com/sdpo/sdpo/nos-courses/mdp/reportage-marathon-de-pekin-2011.html

"Monsieur Nez Rouge sur la Grande Muraille. Aujourd'hui, c'est un jour pas comme les autres! Qui n'a pas rêver de marcher sur la Grande Muraille de Chine. C'est maintenant chose faite pour les participants de ce marathon Impérial.
Le Grand Timonier Mao disait "On est point un héros, si on a pas franchit la Grande Muraille".
C'est sous une stèle qui représente ce message que Jean Claude Le Cornec envoie un message de sympathie à Guy Dumont."

Crédits photos et article : SDPO

15 octobre 2011 : Le CMJ de Deuil-la-Barre en pleine action… pour une noble cause

L’action menée et orchestrée de mains de maître par les enfants de la commission « Vivre ensemble » du Conseil Municipal Jeunes de Deuil-la-Barre et de leurs Coordonateurs adultes, a débuté tambour battant, samedi dernier sur le marché des Mortefontaines.

Un stand « CMJ/Monsieur Nez Rouge » y était installé afin de collecter des jeux, peluches, jouets en tout genre, ainsi qu’une urne pour les personnes qui souhaitaient faire un don en numéraire contre un reçu fiscal sur demande. De nombreux enfants accompagnés de leurs parents, touchés par cette collecte, sont venus nous rendre visite en nous offrant de tout cœur des sacs remplis de jouets. Monsieur Nez Rouge profitait de cette collecte pour sensibiliser ces généreux donateurs, petits et grands, sur les maladies rares, leurs enjeux et leurs conséquences sur les tout-petits malades et leurs proches, pendant ce temps-là les jeunes du CMJ, portant fièrement leur tee-shirt créé par leurs soins pour la cause, distribuaient activement, au travers des allées du marché, leur tract de collecte et le dépliant de Monsieur Nez Rouge.
Cette initiative solidaire prise par ces jeunes du CMJ de Deuil-la-Barre permettra de revendre au même endroit, le samedi 5 novembre 2011 à partir de 9h tous ces objets afin de récolter des fonds pour venir en aide à tous ces tout-petits malades.


La prochaine collecte aura lieu samedi 22 octobre 2011 de 8h30 à 12h au Marché couvert des Mortefontaines à Deuil-la-Barre (95170).

Alors venez nombreux pour donner avec votre cœur, nous vous attendons !

Merci à vous tous pour ce geste citoyen, car « rien n'est plus beau que de voir des enfants se mobiliser pour d’autres tout-petits, c’est tout simplement un geste d’amour et de solidarité.»

Crédit photos : MNR

Monsieur Nez Rouge représenté au Marathon de Pékin… sur la Route Impériale.

Lors du Marathon de Pékin (Marathon Impérial) course internationale de 42 km organisé par la Fédération Chinoise, qui se déroulera le dimanche 16 octobre 2011, un coureur de SDPO, partenaire officiel de Monsieur Nez Rouge, portera les couleurs de Monsieur Nez Rouge. Encore une course au profit de ceux qui en ont le plus besoin. Au départ de cette course une souscription sera ouverte, et tout les fonds récoltés seront offerts à l’Association Monsieur Nez Rouge pour subvenir au besoin des tout-petits atteints de maladies rares dites « orphelines ». Un grand MERCI à SDPO et à tous ceux qui courront pour cette noble cause, si loin de la France… avec un nez rouge dans le cœur en brandissant l’étendard de mon combat !
Crédit photo : SDPO

Ce n'est qu'un au revoir... RDV en 2012 !

SDPO : Je ne pouvais pas quitter ce haut lieu de pèlerinage, dans le temple du Dalai Lama, sans faire un vœux et espérer qu'il se réalise. Chut, c'est un secret!!
En 2012, un challenge "Monsieur Nez Rouge" sera mis en place sur les Foulées de la Soie. Ce challenge devra naturellement apporter des dons supplémentaires pour les enfants malades.
Je ne peux que vous inviter à voir ce repérage des Foulées de la Soie en Inde sur le site Internet de SDPO: www.sdpo.com
Bien sportivement à tous.
MNR : Merci ! de tout mon coeur je te remercie et j'aimerais tellement avoir de nombreux amis comme toi qui partage mon combat et qui en m'aidant en portant mes couleurs à travers le monde, porte mon étendard et démontre que ce combat n'est pas une utopie... Merci SDPO et au 16 octobre pour un autre marathon, celui de Pékin (Marathon Impérial)... et que ta prière soit exaucée mon très cher Jean-Claude !
Crédit photo : SDPO

L'aventure continue...

Mon blog se voulant être actualisé à chaque événement, à chaque action, l'aventure se poursuit et le repérage des Foulées de la Soie en Inde aussi :
SDPO : "L'aventure continue et les parcours sélectionnés sur les contreforts de l'Himalaya sont splendides. Jean Ferrat chantait "que la montagne est belle" et en chanson, il n'y a qu'un pas entre l'Ardèche et l'Himachal Pradesch. L'équipe de SDPO salue Monsieur Nez Rouge."
MNR : "C'est super ! Tu es un AMI extraordinaire... Continue comme ça et j'actualise mon blog de jour en jour ; ce qui démontre que MNR n'a pas les deux pieds dans le même sabot et que des hommes solidaires partagent ce combat loin de la France en portant l'étendard Monsieur Nez Rouge en effectuant des efforts surhumains pour une bonne cause, celle des maladies orphelines. Merci à vous Toutes et à vous Tous mes amis."

Crédit photo : SDPO

Les Foulées de la "Route de la Soie" en Inde en préparation pour 2012

Jean-Claude mon ami et partenaire officiel revêtu du tee-shirt "Monsieur Nez Rouge", représentant l'Association Sport Développement & Performance Organisation (SDPO) m'a adressé ce message de l'Inde :
"Un petit bonjour d'Inde. Le voyage de repérage se passe à merveilles et nous sommes maintenant dans l'Himachal Pradesh. Pour les prochaines Foulées de la Soie, marcheurs et coureurs seront unis avec Monsieur Nez Rouge."

Les foulées de la Soie en Inde se dérouleront du 15 au 30 septembre 2012.

Après une pause en chine, en 2011, SDPO organise pour la première fois les Foulées de la Soie en Inde, un événement sportif international et fédérateur au cœur du continent Indien.

Crédit photos : SDPO

Le blog de Monsieur Nez Rouge relooké !

Mon premier blog a été créé en mai 2007, quatre ans déjà, que le temps passe vite ! Il était donc normal de lui donner une autre mise en page, plus dynamique et en même temps, plus classique par sa conception et ses couleurs plus douces et moins agressives, moins “flashies”. Une mise en page qui permet de saluer tous mes partenaires, d’hier et d’aujourd’hui, la presse, et aussi, de mettre en évidence les futurs événements de Monsieur Nez Rouge... c’est pour toutes ces raisons qu’en septembre 2011, le blog nouveau est arrivé !

Le nez rouge sur le nez mais aussi dans le cœur !

Vendredi 23 septembre 2011, Monsieur Nez Rouge remettait officiellement un don à Valérie BERNARD, Présidente de l’Association Française de la Maladie de Behçet*, maman de trois petites filles, âgées respectivement de 12, 13 et 18 ans, toutes trois atteintes de cette pathologie. Cette cérémonie s’est déroulée dans les salons de la Mairie de Deuil-la-Barre, en présence de Jean-Claude NOYER, Maire de la Ville, qui nous a permis de concrétiser cette rencontre, ainsi que de quelques Bénévoles « Monsieur Nez Rouge » et de plusieurs personnes touchées par cette pathologie.

« Je sais la lutte acharnée que vous menez au jour le jour pour vos enfants, ma chère Valérie… comme la plupart de ces parents que je rencontre, touchés par la maladie elle-même, orphelins de tout ou presque… touchés par l’indifférence, l’isolement, l’incompréhension,… épuisés devant toutes ces oreilles qui restent fermées à vos appels désespérés,… fatigués après moult tentatives pour vous faire entendre et comprendre par les pouvoirs-publics et toutes autres, hautes instances, appels qui restent sans retour, sans réponse… tant de bouteilles jetées à la mer et qui ne font qu’augmenter votre désarroi et vous génèrent une incommensurable lassitude.
C’est donc pourquoi ce matin je vais vous remettre ce chèque de donation, au nom de l’association Monsieur Nez Rouge, pour vous prouvez que sur cette Terre, il y a quand même des personnes qui vous entendent et ne vous oublient pas…. »

Monsieur Nez Rouge souhaite que ce don puisse subvenir à la dotation de l’équipement nécessaire pour le bien-être de Fanny, Mathilde et Emmelyne, les trois filles de Valérie et puisse aider à apaiser les souffrances qu’elles endurent au quotidien…

Ma chère Valérie, très chers Amis, permettez que je reprenne cette citation (auteur inconnu) : « On a beau reconnaître que nos joies sont fabriquées de chimères, elles ont quand même cet avantage de nous réconforter comme des rayons de soleil. Et pourvu que l'on se sente rayonnant, on ne regarde plus de quel côté vient la lumière. »

*Source : Association Française de la Maladie de Behçet : Elle doit son nom à un dermatologue turc, Hulusi BEHCET, qui l’a décrite en 1937. C’est une maladie inflammatoire qui comporte une vascularite (inflammation des vaisseaux). Sa cause exacte est encore inconnue. Elle se manifeste par des signes muqueux (aphtes), cutanés (folliculite, érythème noueux), oculaires (uvéite, vascularite rétinienne), neurologiques (encéphalomyélite, méningite), cardiaques (myocardite, péricardite, endocardite), vasculaires (thrombose, anévrisme) et rhumatologiques (spondylarthropathie).
Sa définition repose sur des critères cliniques établis par un comité international d’experts en 1990. La maladie est plus fréquente dans le pourtour méditerranéen, en Asie Mineure et en Extrême Orient (décrivant l’ancienne route de la soie).
La maladie de Behçet peut se déclarer à toutes ages, cependant l’âge habituel est d’environ de 30 ans et il existe de nombreux cas pédiatriques.
La maladie évolue par poussées imprévisibles, la sévérité des atteintes étant très variable d’un malade à l’autre.
La composante génétique reste à élucider, des associations avec le système HLA ont été décrites.

Deux journées très fortes pour Monsieur Nez Rouge

Plus de 7000 visiteurs, au total, ont été recensés sur les deux salons consacrés aux associations et de nombreuses sensibilisations ont été faites sur les maladies rares dites « orphelines » par Monsieur Nez Rouge et son équipe de bénévoles au grand cœur ; Jacqueline, Jean et Thierry, que je remercie vivement. Un remerciement à Messieurs les Maires de Groslay et de Deuil-la-Barre, ainsi qu’à leurs équipes respectives qui nous ont permis d’être présents sur ces salons.

Le 10 septembre, nous avions installé notre stand Nez Rouge sur le « 4e Forum des Associations » à Groslay dans le Val d’Oise où l’Association Monsieur Nez Rouge a son siège et où nous avons eu l’honneur d’avoir la visite de Jérôme CHARTIER, Député, qui a aidé Monsieur Nez Rouge dans ces actions et dans cette lutte et que je remercie au passage. Cette journée était consacrée à faire connaître les maladies rares et leurs enjeux, et plus particulièrement le Syndrome de Lowe* (moins de 100 cas recensés en France). Monsieur Nez Rouge, pour la circonstance, a reçu Evelyne LARGENTON, membre du CA en charge de la communication externe, représentante de Philippe FERRER, Président de l’Association du Syndrome de Lowe, à laquelle il a remis un chèque. Ce don permettra à l’ASL d’organiser sur trois journées, en juin 2012, à Lyon, une rencontre des familles concernées par ce syndrome. Ces dernières auront ainsi l’occasion, comme tous les deux ans, de se retrouver, d’échanger, de partager et de s’informer auprès des médecins et chercheurs membres du Conseil scientifique de l’ASL.
Le lendemain, nous recommencions avec la même équipe de bénévoles, mais cette fois-ci, notre stand était installé à Deuil-la-Barre sur le « Carrefour des Associations » pour mener ce même combat et sensibiliser de nombreux Deuillois sur ces pathologies (8000 recensées). Cette journée était plus consacrée à l’Association Française de la Maladie de Behçet (qui compte 150 à 200 membres et ne fonctionne qu’avec trois bénévoles). Dans quelques jours, Monsieur Nez Rouge remettra, à Valérie BERNARD, Présidente de l’Association, maman de trois petites filles, Fanny (18 ans), Mathilde (13 ans) et Emmelyne (12 ans) atteintes de cette maladie, un chèque de la même somme pour leur venir en aide pour leur bien être et apaiser leurs souffrances qu’elles endurent au quotidien.

Ces deux journées ont permis de récolter plus de 450 euros qui serviront à aider d’autres tout-petits malades.

Merci à tous ceux qui ont offert quelques instants de leur temps à des malades qui ont besoin de leur écoute et pour lesquels rien n’est fait, ou si peu…

Comme disait Mère Thérésa : « Ce qui compte ce n'est pas ce que l'on donne, mais l'amour avec lequel on donne. »


*Source : Association du Syndrome de Lowe : Le syndrome de Lowe, également appelé syndrome Oculo-Cérébro-Rénal (OCRL), parce qu'il touche trois organes (yeux, cerveau, reins), il fut identifié en 1952 par le Dr Charles Lowe. Cette maladie est héréditaire. Elle est transmise par la mère et seuls les garçons la développent. Elle peut résulter, dans certains cas, d'une mutation nouvelle.Maladie génétique dite «orpheline» parce que rare, mais aussi oubliée de la médecine, elle génère des handicaps physiques et intellectuels importants.

Les pathologies prennent différentes formes : • Cataractes congénitales, bilatérales • Glaucomes • Dystrophie Cornéenne • Retard du développement psychomoteur • Retard de croissance • Hypotonie musculaire • Troubles du comportement • Crises d'épilepsie • Dysfonctionnement rénal • Rachitisme et os fragiles (fractures fréquentes)

Un CMJ en action pour Monsieur Nez Rouge

C'est merveilleux de voir que des enfants adhèrent au combat que je mène pour aider à leur manière d'autres tout-petits qui n'ont pas la chance d'être bien portants. Monsieur Nez Rouge est fier de vous avoir à ses côtés et je serai présent avec vous, mes jeunes amis du Conseil Municipal des Jeunes de Deuil-la-Barre pour sensibiliser les personnes qui viendront nous rendre visite les samedis 15 et 22 octobre pour nous faire leur don de jouets en tout genre et le samedi 5 novembre pour la vente de ces jouets au profit des enfants atteints de maladies rares dites "orphelines". Merci et comptez sur moi je serai là.
Rendez-vous au Marché des Mortefontaines à Deuil-la-Barre (95170) - Le matin aux horaires du marché.
Venez nombreux pour donner avec votre coeur !

Affiche réalisée par le Service Communication de la Ville de Deuil-la-Barre

Pour faire un don en ligne sécurisé : http://monsieur-nez-rouge.donnerenligne.fr/

L’association « Monsieur Nez Rouge » reconnue « organisme d’intérêt général » par la Direction Générale des Finances Publiques - Direction des services fiscaux du Val d’Oise et suivant les articles 230, 238 bis du Code Général des Impôts, peut émettre des reçus pour don, sous la forme du modèle type de l’imprimé CERFA 11580*02. Le don ouvre droit à réduction d’impôt sur le revenu conformément à l’article 200 du Code Général des Impôts.Les particuliers bénéficient d’une réduction d’impôt sur le revenu de 66% de leur don dans la limite de 20% de leur revenu imposable.




Des actions au quotidien pour Monsieur Nez Rouge

Les actions de Monsieur Nez Rouge se déroulent au quotidien et vous pouvez les retrouver sur mon blog actualisé pour chaque action, avant et après, pour la transparence et l'éthique : monsieurnezrouge.blogspot.com
Prochaines actions prévues avant la fin de l'année 2011 : Courant juillet, Le marathon de la Route de la Soie (Chine) avec mon partenaire SDPO ; une brocante action menée avec le Conseil Municipal des Jeunes de la commission "Vivre ensemble de Deuil-la-Barre, une autre menée avec mon amie Martine pour aider l'Association Ostéogenèse Imparfaite, une autre pour l'association Française de la maladie de Behçet et concernant plus particulièrement, Emeline, Mathilde et Fanny, trois petites soeurs, toutes trois atteintes de cette maladie rare, une autre action se fera au profit de l'Association du Syndrome de Lowe et au mois de décembre, une autre action menée au travers du 7e Gospel des Nez Rouges au profit de l'association Petits Princes avec Terry François et le TF GOSPEL SINGERS, mes parrains... et vous aussi vous pouvez contribuer à m'aider, à les aider, en donnant aussi sur mon site sécurisé, tous vos dons sont les bienvenus : http://monsieur-nez-rouge.donnerenligne.fr/

La commission « Vivre ensemble » du CMJ de Deuil-la-Barre, un acte de solidarité…

Après avoir sensibilisé le Conseil Municipal des Jeunes le 4 mars dernier, j’étais à nouveau invité le 22 juin par le Service Jeunesse de la Ville de Deuil-la-Barre lors d’une soirée de présentation de nombreux projets élaborés par les différentes commissions à Monsieur Jean-Claude NOYER, Maire de la Ville. La commission « Vivre ensemble » que j’avais rencontrée au mois de mars et qui a élaboré un projet pour récolter des fonds pour l’association Monsieur Nez Rouge a commencé à collecter de nombreux jouets, jeux et peluches qu’elle revendra à une brocante sur un stand CMJ. Lors de cette séance plénière Monsieur le Maire a donné son aval pour la mise en place de ce projet comme ce fut aussi le cas pour les autres projets exposés par les commissions « Sports et Loisirs », « Sécurité », « Civique » et « Développement Durable »…

La commission « Vivre ensemble » œuvrant pour la cause de Monsieur Nez Rouge, dans son exposée, dit : « qu’elle a eu un coup de cœur suite à mon discours de sensibilisation et poursuit en s’adressant à Monsieur le Maire, dans l’espoir de votre part d’un avis favorable, car notre petit geste peut apporter de nombreux sourires. » Les Jeunes de la commission ont confectionné eux-mêmes des tee-shirts « Monsieur Nez Rouge » qu’ils porteront lors de leur journée d’action en arborant un nez rouge, comme il se doit !

Merci à vous tous pour ce geste de citoyenneté, je reprendrais pour remercier à nouveau ces Jeunes et toutes les personnes qui les encadrent : « Rien n'est plus beau que de voir des enfants se mobiliser pour d’autres tout-petits, c’est tout simplement un geste d’amour et de solidarité.»

NB : Les 2 forums des associations de Groslay et de Deuil-la-Barre, des 10 et 11 septembre prochains seront consacrés entièrement aux Association Française de la maladie de Behçet – AFMB et Association du Syndrome de Lowe pour sensibiliser le public sur ces maladies rares (8000 recensées).

Monsieur Nez Rouge fait un don pour Les Petits Anges de la Vie…

La dernière action de Monsieur Nez Rouge, qui date du mois de mai, a été de faire un don à l’association Les Petits Anges de la Vie pour ainsi venir en aide à mon petit copain Rogers alias BIBOY. Et pour la transparence et l’éthique dont je me fais fort d’être l’ambassadeur, voici à quoi il pourra servir et pour ça, je reprendrais simplement les propos que son papa m’a adressés pour me remercier : « …peut-être avons-nous appris à travers la FMO à aimer et comprendre les difficultés que peuvent rencontrer les familles… L’éducation de Rogers, malheureusement hors normes, coûte 224 euros par semaine sur 4 jours soit 2 heures de cours/jours pour un seul professeur en cours privés et en fonction du besoin et de la forme de Rogers en plus de son confort médical !"

SEUL AU MONDE
Rogers fêtera ses 18 ans le 31 août 2011, 18 ans d'existence, de lutte dans un combat difficile, long, fatigant et douloureux contre cette pathologie génétique osseuse handicapante appelée Dysplasie osseuse avec retard. Depuis le décès de Rubens son jeune frère survenu le 6 juillet 2005 à l’âge de 5 ans, Rogers est partagé entre la peur de mourir et un avenir médical incertain, de plus il est reconnu par les plus hautes instances médicales internationales comme le SEUL CAS AU MONDE !!! Sans subvention ni de l'Etat, ni du Téléthon nous devons toujours faire face SEULS aux réelles servitudes médicales, sociales et financières qu'engendre cette maladie. Depuis 1998 date de la création de l'association Les Petits Anges de la Vie nous avons réussi nos projets médicaux que grâce à vous et à vos dons.
NOUS AVONS ENCORE BESOIN DE VOUS !!! Pour connaître son histoire et découvrir ses souffrances et ses espoirs... de devenir un ado presque comme les autres !!!

Marathon du Pôle Nord : Christophe LEBRUN a réussi son défi... avec son nez rouge !


Pour sa première expérience, Christophe Lebrun a réussi son pari en terminant 15eme du marathon du Pôle Nord en un peu plus de sept heures dans des températures allant de –32 à -36 degrés, soit plus de deux heures de plus que le vainqueur hongrois Istvan Toth. L’aventurier de l’extrême a connu quelques jours mémorables avant la course. Avec notamment, au moment de l’atterrissage de l’avion des concurrents au Pôle, une banquise qui s’est fracturée quelques minutes auparavant…
Au total, 27 passionnés - 22 hommes et 5 femmes - venus du monde entier ont participé à cette aventure polaire. Christophe était le seul Français inscrit à cette course de l'extrême.
Le marathon a débuté le vendredi 8 avril 2011, à 22 heures, par une température de -32°. Les conditions météo n'ont cessé de se dégrader tout au long de la compétition.
Malgré son équipement, Christophe Lebrun souffre de brûlures sans gravité. Il est heureux d’avoir vécu cette expérience malgré ses trois doigts gelés et un poignet brûlé par le froid ! Christophe a franchi la ligne d'arrivée samedi, à 5 heures du matin. Il a bouclé la course en 7 heures et 7 minutes. Il va pouvoir raconter son expérience aux enfants malades du cancer. En effet, Christophe a récolté des fonds surtout pour l'association « A chacun son Everest » et a permis aussi d’offrir à l’association « Monsieur Nez Rouge », un don de 660 euros qui viendra en aide aux personnes atteintes de maladies rares.
Le gagnant a terminé le parcours en 4 heures 54 minutes et le dernier en 9 heures 20 minutes.
Message que m'a adressé Christophe :
"Bonjour Guy, Merci pour les news que tu as déjà publiées sur ton blog !
A mon tour de t'envoyer comme promis quelques unes des photos prises au Pôle Nord ces derniers jours.
J'ai beaucoup pensé à tous les enfants, les amis, les soutiens au fil de ces journées polaires. En particulier durant les 14 boucles de 3 kms autour du Pôle.
Il y a eu des moments très difficiles sur cette course, en raison notamment du froid extrême et du vent, on a débuté la course à 22h par -32°C pour se caler ensuite sur une température de -36°C.
Mais j'étais très motivé par les causes que je représentais et il était très important pour moi de m'accrocher jusqu'au bout des 42 kms du marathon pour honorer le message d'espoir que je tenais vraiment à partager.
Je te dis à très bientôt, et encore merci pour tout le soutien que tu as pu m'apporter ces dernières semaines.
Bien amicalement, Christophe"

Partageons ensemble le combat !

Ne soyons pas indifférents à la différence...! Devenez donateur de l’association Monsieur Nez Rouge et partageons ensemble ce combat

L’association « Monsieur Nez Rouge » reconnue « organisme d’intérêt général » par la Direction Générale des Finances Publiques - Direction des services fiscaux du Val d’Oise et suivant les articles 230, 238 bis du Code Général des Impôts, peut émettre des reçus pour don, sous la forme du modèle type de l’imprimé CERFA 11580*02. Le don ouvre droit à réduction d’impôt sur le revenu conformément à l’article 200 du Code Général des Impôts.Les particuliers bénéficient d’une réduction d’impôt sur le revenu de 66% de leur don dans la limite de 20% de leur revenu imposable.

Monsieur Nez Rouge remet un don à Solanna

Comme prévu, la soirée du 26 mars 2011 organisée par l'association SOLANNA de Groslay, a permis à Monsieur Nez Rouge, de remettre un don à sa présidente et amie Patricia, maman d'Anna. Ce don représentant la recette obtenue lors de la soirée du 17 mars dernier est venu s'ajouter à ceux déjà récoltés par Patricia, somme qui a permis de concrétiser le projet monté par l'association SOLANNA, celui de pouvoir financer un séjour pour 17 enfants en situation de handicap et 10 éducateurs et de pouvoir les envoyer en séjour découverte. Je suis très fier d'avoir pu, encore fois, contribuer et apporter ma pierre à l'édifice en aidant ces tout-petits.

Une soirée pas du tout « MORTEL » dédiée à Monsieur Nez Rouge


Une soirée merveilleuse, conviviale et encore pleine d’émotion… que cette soirée du 17 mars 2011, organisée et interprétée par l’association TANGO-PANACHE et parrainée par mon ami, le comédien français Jean-Marie JUAN, avec lequel nous avons quelques projets à venir. Une pièce de grande qualité, interprétée par des comédiens de haut niveau, des dialogues nous faisant rire ou sourire à chaque mot...
Malgré son titre, cette pièce écrite par Sylvie CASSEZ et mise en scène par Florence CHAPUT, n’a pas été du tout « MORTEL » et a permis de récolter de nombreux dons qui iront à l’Association SOLANNA afin d’aider à financer un séjour au zoo de Cerza pour 17 enfants en situation de handicap et 10 éducateurs.

Cette soirée m’a permis de sensibiliser un nombreux public venu applaudir cette représentation, en parlant des actions que je mène avec l'aide des Bénévoles Nez Rouges Solidaires et surtout, pour faire connaître et reconnaître les maladies rares dites « orphelines » et elle s’est achevée le nez rouge sur le nez de tous les interprètes de MORTEL.

Merci à vous tous !

Photos : Monsieur Nez Rouge avec l’association Tango-Panache, encadré par Sylvie CASSEZ et Jean-Marie JUAN

Monsieur Nez Rouge sensibilise le Conseil Municipal des Jeunes de Deuil-la-Barre

Le 4 mars 2011, j’étais invité par le Service Jeunesse de la Ville de Deuil-la-Barre, pour sensibiliser, au travers d’un exposé, les enfants du CMJ.Et c’est devant plus d’une quarantaine de personnes, jeunes du CMJ, parents et adultes coordonateurs, que j’ai fait un exposé qui avait pour thème : “Les maladies rares dites orphelines et leurs conséquences sur les malades et leurs proches”; “L’association Monsieur Nez Rouge et mon rôle d’ambassadeur” et “les différentes actions menées en 2010 et les défis lancés pour 2011”


C’est devant un public très attentif et touché que cet exposé fût fait et se termina par d’encourageants applaudissements, ensuite, un projet fût mis en place par quelques jeunes dans une commission bien spécifique.Ce projet est celui de collecter dans un premier temps, des jouets, jeux, peluches, etc... en parfait état pour ensuite les revendre lors d’une brocante sur un stand CMJ au profit des enfants atteints de maladies rares et orphelines sous l'égide de l’association Monsieur Nez Rouge. Je ne peux qu’encourager de tels projets... 


Rien n'est plus beau que de voir des enfants se mobiliser pour d’autres tout-petits, c’est tout simplement un geste d’amour et de solidarité.Merci !

Parrainé par le comédien Jean-Marie JUAN

Jean-Marie JUAN un vrai Nez Rouge de coeur !
Comme vous le savez, le jeudi 17 mars 2011 à 20 H 30 à la salle des fêtes de Deuil la Barre sera joué la pièce de Sylvie CASSEZ "MORTEL", dont les fonds collectés seront reversés intégralement à l'Association MONSIEUR NEZ ROUGE. Tarifs : 10 € Adulte et 5 € Enfant -14 ans Réservation au 01 34 28 66 15 ou sur Billetreduc

Un de nos plus talentueux comédiens français Jean-Marie JUAN a accepté d'être le parrain de la soirée. Mais au lieu de simplement nous honorer de sa présence le jour de notre première rencontre à Paris, il a cherché à mieux comprendre comment fonctionnait l'Association MONSIEUR NEZ ROUGE et après quelques mots, Jean-Marie a tout de suite adhéré à cette cause pour laquelle je mène ce combat depuis plus de 5 ans.

Merci Jean-Marie, merci Sylvie, merci à la troupe "Tango-Panache" pour ce joli cadeau, pour que cette soirée soit merveilleuse et généreuse à tout point de vue !

Merci aussi à la Ville de Deuil-la-Barre et au Service Relations Publiques et Culturel de nous aider dans cette entreprise...

Le marathon du Pôle Nord avec Christophe LEBRUN et SDPO au profit de l’association Monsieur Nez Rouge pour venir en aide aux tout-petits atteints de maladies rares…

Le marathon du Pôle Nord c’est 42,195 km de froid, de vent, de glace et d’espoir au sommet du monde.
Le compte à rebours est lancé !
Les inscriptions pour le marathon du Pôle Nord 2011 sont maintenant closes et la liste des concurrents vient d’être publiée sur le site de l’organisateur. Le Marathon du Pôle sera vraiment international avec 13 pays représentés : Australie, Autriche, Canada, Grande-Bretagne, Inde, Irlande, Luxembourg, Espagne, Norvège, Afrique du Sud, Etats-Unis et France !
27 concurrents et une confirmation : Christophe LEBRUN sera le seul français sur l’édition 2011 !
CL : « A 3 mois du départ pour le Pôle, le programme s’intensifie. J’entre maintenant dans la dernière phase de la préparation. Les entraînements et tests sont divers et variés : allongement de la durée des séances jusqu’à 3 heures, alimentation, hydratation, mesure de la dépense énergétique, résistance des batteries d’appareil photo dans le froid, validation des options d’équipement en fonction de la température, protection des yeux et visibilité à travers masque et lunettes glacier…il faut dire que la buée et le givre qui se forme à -40°C me pose encore problème ! »
Mon cher Christophe je te remercie pour tous ceux qui en ont le plus besoin, je te remercie pour ce défi que tu sauras gagner, et sache qu’en portant les couleurs de Monsieur Nez Rouge, en affrontant la banquise, au travers de ces efforts et de la souffrance endurée, au travers de cette belle aventure, c’est beaucoup d’espoir que tu offriras à ces tout-petits malades. Cette course à pied, sera un pied de nez « rouge » que nous adresserons ensemble à la fatalité et à la maladie… Merci Christophe !
Légende photo : Monsieur Nez Rouge entre Jean-Claude Le Cornec (SDPO) et Christophe LEBRUN

Un concert de Noël en Alsace au profit de Monsieur Nez Rouge…

Des Rêves de Noël au profit de l’association « Monsieur Nez Rouge » Ils étaient nombreux, si nombreux qu’on ne pouvait les compter, aussi nombreux presque que les étoiles de la nuit de Noël, ces choristes, petits ou grands, réunis en l’Eglise d’Andolsheim en ce troisième dimanche de l’Avent. Ils sont venus chanter la lumière pour oublier les ombres de la nuit... Ils sont venus chanter l’espoir pour sourire à la vie... Ils sont venus chanter l’amour pour partager des rêves... Ils sont venus chanter la paix pour accueillir des frères... Ils sont venus chanter la joie pour offrir des lumières. Et les mélodies se sont envolées, portées par les voix cristallines des enfants d’une part et celles, plus assurées, plus graves des adultes qui les accompagnaient. Traditionnels ou contemporains, d’ici ou d’ailleurs les chants ont réjoui les cœurs et apporté un moment de sérénité au public nombreux. Les chorales scolaires du Regroupement pédagogique du Ried Brun, comprenant les communes de Bischwihr, Fortschwihr, Riedwihr et Wickerschwihr ont offert au public une vraie atmosphère de Noël, loin des bruits, des courses et du bling-bling ! La plateau proposé à la sortie a permis de récolter 327.60 euros, au profit de l’Association Monsieur Nez Rouge pour venir en aide aux tout-petits atteints de maladies rares.
Texte et photo : Olivier REBETEZ

Une pièce "Mortel" pour Monsieur Nez Rouge

 L'Association TANGO PANACHE présente MORTEL Cette pièce sera jouée au profit de l’association Monsieur Nez Rouge, reconnue d’intérêt général, pour venir en aide aux tout-petits atteints de maladies rares. Jeudi 17 mars 2011 à 20h30 Salle des Fêtes de Deuil-la-Barre 11, avenue Schaeffer Tarifs : 10 € Adulte et 5 € Enfant -14 ans Réservation au 01 34 28 66 15 ou sur Billetreduc 
La recette de cette soirée ira entièrement au profit de ces enfants malades.

Résumé : Jacques DULANDIER est mort. Chef d'entreprise, il avait tout pour réussir, une belle femme, des enfants aimants, des amis sincères et beaucoup d'argent. Mais à l'âge de 47 ans il perd la vie et se retrouve à contempler son corps à la morgue. Un défilé édifiant va alors l'éclairer sur les sentiments que chacun lui porte. Mais pourquoi le déteste-t-on ainsi, quelles fautes a-t-il commises ? Une voix venue de l'au-delà va même lui souligner les erreurs qu'il a faites. Cela ne serait rien encore si au hasard de la pièce il ne découvrait pas qu'il a même peut-être été assassiné. Pauvre Jacques, pour lui la mort ne sera pas de tout repos.

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