La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



LETTRE OUVERTE AUX MINISTRES ET A TOUS LES ELUS DE FRANCE

Ministres, Sénateurs, Députés, Conseillers Généraux et Régionaux, Maires, Conseillers Municipaux, … soyez notre voix, soyez nos porte-paroles !


Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs les Ministres et Elus de France,
Il est regrettable, navrant et attristant de voir fermer définitivement les portes de la Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d’utilité publique et qui regroupait plus de 100 associations de malades. Fermée, faute de subventions de l’Etat et du Téléthon, fermée après 15 années de bons et loyaux services auprès des personnes atteintes de maladies rares dites « orphelines ». Des maladies orphelines de la médecine, orphelines de la science et orphelines de la société. Des maladies délaissées, des malades isolés. Ce sont plus de 4 millions de Françaises et de Français et leurs familles qui sont encore laissés sur le bord de la route, privés de la seule fédération qui les accueillait, les écoutait, les conseillait, les dirigeait, les orientait, leur venait en aide… La seule Fédération reconnue d’utilité publique à avoir un Forum, un Guide en ligne, un numéro de téléphone, que les malades et leurs proches, pouvaient utiliser en toute liberté… outils qui n’existent plus au jour d’aujourd’hui et qui étaient, ô combien, pour tous ces malades, victimes de ces maladies, des aides précieuses dans leur quotidien.

Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs les Ministres et Elus de France,
La solidarité : c’est le sentiment qui pousse les hommes à s’accorder une aide mutuelle, c’est grâce à leur dévouement, leur courage, leur énergie que les bénévoles dépensent sans compter en prenant du temps sur leur temps pour venir en aide à leurs semblables. La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n’a pas de frontières, et toute son énergie elle le puise à un seul endroit : le cœur. Mon rôle d’ambassadeur est de sensibiliser le plus large public possible, pour faire connaître et reconnaître les maladies rares et leurs enjeux, afin que ces malades qui se sentent, isolés, abandonnés de tout et de tous et qui souffrent en silence aussi bien dans leur corps, dans leur tête, que dans leur cœur, ne soient pas « Orphelins » de tout ! Que ce nez rouge que je suis fier de porter sur mon nez comme sur mon cœur, une petite lueur d’espoir, qui brille comme un phare au fond de la nuit, puisse guider ces naufragés de la vie sur ce grand océan agité vers une terre d’accueil et de solidarité.

Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs les Ministres et Elus de France,
Ces 4 millions de Français et leurs proches ont besoin que nous les écoutions, que nous les entendions, que nous les aidions. C’est pourquoi je vous adresse cette lettre, en mon nom mais surtout en leur nom. Ne les laissons pas tomber ! Et pour ça il faut qu’une « Fédération » soit créée au plus vite, en lui donnant les moyens de vivre, pour continuer ce combat avec ce qu’il nous faut pour le poursuivre. Des moyens pour la recherche, des moyens pour communiquer le plus largement possible, car la sensibilisation médiatique est très importante, des moyens non seulement pour soulager ces malades, mais des moyens pour les guérir de ces 8000 maladies sournoises et peu ou pas connues de nos concitoyens.

Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs les Ministres et Elus de France,
J’ai besoin, nous avons besoin de vous, de votre écoute, de votre voix, pour nous faire entendre, vous pouvez être les initiateurs d’un merveilleux projet, celui de nous aider à remettre en place une structure, comme le fut la « Fédération des Maladies Orphelines ». Je suis à votre entière disposition pour vous rencontrer, au nom de tous ceux qui ont le plus grand besoin de nous tous, mais surtout de vous, personnes de décision, voix de la France et de tous les Français, pour qu’ils soient enfin entendus.

Soyons tous solidaires et ne soyons pas indifférents à la différence…

Merci pour votre attention!

Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge
Ambassadeur et militant Nez Rouges
21, rue du Gal Leclerc 95410 Groslay
Port. : 06 29 94 66 39
http://monsieurnezrouge.blogspot.com
monsieurnezrouge62@gmail.com

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