La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Du cœur à chœur à Saint-Leu la Forêt avec le 5ème Gospel des Nez Rouges


Vendredi 9 avril 2010, à 20h30 à la Salle de la Croix Blanche de Saint-Leu la Forêt, Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge, ambassadeur et militant Nez Rouge, organise pour la cinquième fois, et en partenariat avec la Ville de Saint-Leu la Forêt et le TF GOSPEL SINGERS, le 5ème Gospel des Nez Rouges au profit de des malades atteints de maladies orphelines. Les choristes du TF Gospel Singers sous la direction du Chef de Chœur Terry FRANÇOIS (du Golden Gate Quartet), vous feront vibrer, chanter et danser pendant plus de deux heures grâce à un spectacle rythmé et chaleureux. Tarif : 15 euros (gratuit enfants -de 10 ans). Billetterie sur place ouverte à partir de 19h30 ou possibilité de réservez dès à présent auprès de Monsieur Nez Rouge au 06 29 94 66 39 et adresser votre règlement par courrier à « Association Monsieur Nez Rouge - 21, rue du Gal Leclerc – 95410 Groslay » en mentionnant vos coordonnées. Tous les chèques sont à libeller à l’ordre de l’ « association Monsieur Nez Rouge ».
Tous les fonds récoltés lors de cette soirée seront reversés intégralement pour venir en aide aux malades et pour aider la recherche à trouver des traitements pour soigner les personnes atteintes de maladies orphelines. Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins d'une personne sur 2000. Selon les cas, une maladie orpheline concerne de quelques personnes à plusieurs milliers de personnes. Les scientifiques recensent aujourd'hui près de 8000 pathologies rares. Considérées dans leur ensemble, ces pathologies concernent près de 4 millions de personnes en France et entre 25 et 30 millions en Europe, et surtout ce qu’il ne faut pas oublier, c’est que, malheureusement, ces maladies rares peuvent nous atteindre un jour ou l’autre, nous ou l’un de nos proches ! Alors faisons en sorte qu’ils ne soient pas « Orphelins » de tout ! Pour toute question, n’hésitez pas à vous renseigner par courriel : monsieurnezrouge@gmail.com et/ou à vous rendre sur le blog de Monsieur Nez Rouge : http://monsieurnezrouge.blogspot.com « Faire un don et porter un nez rouge c’est un pied de nez que nous adressons à la maladie, il témoigne de notre combat contre l’indifférence qui entoure encore trop souvent les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes et pour qu’elles ne soient pas « Orphelines » de tout ! »

La FMO n'est plus !!!

Le 12 février à 15h45, le couperet tombe sans prévenir… J’apprends que la Fédération des Maladies Orphelines n’est plus. Qu’elle est en redressement judiciaire, non-pas pour détournements de fonds ou pour malversations, mais simplement par faute de budget et de subvention, de l'Etat et autres... Après 15 années d'actions, de dévouement et d'écoute, c’est bel et bien fini, la FMO est obligée de fermer difinitivement ses portes. J’ai le ventre noué, les larmes aux yeux et le cœur gros. Tout s’effondre autour de moi. J’ai des projets, nous avons des projets pour 2010. A chaque problème existe toujours une solution, à nous de la chercher et de la trouver... et j'ai déjà trouvé plusieurs solutions avec d'autres Nez Rouges, qui comme moi, veulent continuer ce combat au profit des personnes atteintes de maladies orphelines. A suivre...
(ci-dessous la Lettre de la présidente de la FMO)

Monsieur Nez Rouge au Salon du Livre de Parmain


J'étais présent sur le 5ème Salon du livre organisé par les Affaires Culturelles de la ville de Parmain et La Pépinière du Pré qui a eu lieu le dimanche 7 février à la Salle Jean Sarment à Parmain (95) sur le stand des Editions Ivoire-Clair. J'ai eu la joie et le grand honneur d'y rencontrer Grâce de Capitani, comédienne et auteur, que je remercie pour m'avoir consacré quelques instants, afin que je lui expose mes rôles au sein de la FMO et pour avoir posé, sur la photo, à mes côtés.

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