La solidarité

"La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n'a pas de frontières, et toute son énergie elle la puise à un seul endroit : le coeur"



Voeux 2011 de Monsieur Nez Rouge

Tous les vœux de Monsieur Nez Rouge
Pour cette nouvelle année ! Qu’elle apporte, réconfort, amour, espoir et solidarité Avec l’aide de tous les Nez Rouges
Qui sont là, comme ce phare,
Pour propager cette petite lumière
Vers tous ceux atteints de maladies rares
Et qu’ils feront tout pour qu’elle éclaire,
Le cœur de tous les êtres humains,
Pour que demain
Ils ne soient plus les orphelins
Oubliés sur le chemin
De la spirale de l’ignorance
Et des abysses de l’intolérance…
Ne soyons plus indifférents à la différence !

6e Gospel des Nez Rouges à Groslay


Ce 6e Gospel des Nez Rouges qui s'est déroulé le 11 décembre 2010 à Groslay en l'église Saint-Martin, était organisé au profit de l'association "Les Enfants de la Lune". Cette soirée a été un moment très fort, comme l'est à chaque fois le Gospel des Nez Rouges. Amour, solidarité, amitié et partage ont été présents durant toute cette soirée de Coeur à Choeur, en présence d'un nombreux public venu y assister et qui est venu partager ce merveilleux moment avec le TF GOSPEL SINGERS "Parrain de l'association Monsieur Nez Rouge". Toute la recette de ce spectacle a été reversée aux enfants atteints de xeroderma pimentosum et a servi à acheter un dosimètre 3D pour une petite fille atteinte de cette maladie, demeurant à Marseille Je finirai par ces mots empruntés à mon discours de sensibilisation : "Une lueur d’espoir pour ces petits… mais ce n’est toujours pas un remède pour guérir ce genre de maladie… comme toutes ces maladies, 8000 recensées, c’est une solution parmi d’autres pour que ces tout-petits puissent mieux vivre au quotidien, en quelque sorte les aider à vivre plus longtemps, les maintenir en vie… je sais c’est dur d’entendre de tels propos mais sachez que sans aucune protection l’espérance de vie de ces enfants de la Lune ne dépasse pas une vingtaine d’année. Et je citerais, comme je lui ai promis, Julien qui est l’une des trois personnes en France, dont son papa, à souffrir d’acro-ostéolyse, maladie qui détruit progressivement les os, qui m’a dit, et ces mots résument bien mes derniers propos, que pour ces tout-petits : « c’est leur faire découvrir le plus de choses possible en peu de temps ».




Le tee-shirt Monsieur Nez Rouge est créé !


Le tee-shirt Bénévole "Monsieur Nez Rouge" est arrivé. 
Créé par Monsieur Nez Rouge lui-même, il est vendu 10 euros, (frais d'envoi non compris 7 euros), au profit des personnes atteintes de maladies rares. Si le mot "bénévole" est inscrit dessus, c'est que toutes les personnes qui donnent, sont en quelque sorte, des acteurs du combat que je mène. Et je les en remercie !

Don… Donne… Donnez en ligne à Monsieur Nez Rouge !


Grâce à Izi-collecte vous pouvez désormais faire vos dons en ligne au profit de l'association Monsieur Nez Rouge, reconnue d'intérêt général pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares dites "orphelines". Un reçu fiscal vous sera tout de suite délivré pour venir en déduction de vos impôts. Merci pour tous ceux qui ont le plus besoin de nous ! Ne soyons pas indifférents à la différence ! Suivez ou copiez ce lien : http//:monsieur-nez-rouge.donnerenligne.fr

DONEO, achetez en donnant aux personnes atteintes de maladies rares !

Je vous propose de découvrir ce site qui vous permet de faire des dons à des associations gratuitement, et plus particulièrement à celle que je représente, « Monsieur Nez Rouge » et qui s'y trouve ! Rien de plus simple, en effet à chacune de vos recherches et à chacun de vos achats, vous collectez des dons qui seront ensuite reversés à l’association Monsieur Nez Rouge au profit des personnes atteintes de maladies rares. Vous retrouverez sur Doneo les plus grands marchands online du moment (Fnac, Expedia, Amazon, Darty, 3 Suisses, Carrefour, Conforama, Esprit, La Redoute…) sur lesquels vous pourrez faire vos achats sans payer plus cher et ainsi aider une cause qui vous est chère, comme celle défendue par Monsieur Nez Rouge. Sur la page « Donner en cherchant », vous pouvez faire des dons en faisant vos recherches, tout en bénéficiant de la qualité du moteur de recherche Google ! Un moyen pratique de faire entrer la solidarité dans ta vie quotidienne et pour ne pas « Etre indifférent à la différence ! » http://www.doneo.org/2_index.php?id_assoc=3778

SDPO & Monsieur Nez Rouge avec Christophe LEBRUN, à l'assaut du Pôle Nord


Un défi unique pour une cause unique : 42,195 km de froid, de glace et d'espoir au sommet du monde Adepte de course à pied, passionné de montagne tout autant que de désert, Christophe a couru ces trois dernières années aux Foulées de la Soie, aux Foulées de la Cappadoce et aux Foulées de Samarcande en Ouzbékistan. En 2011, il s'engage dans une aventure extrême : courir le Marathon du Pôle Nord le 07 avril, pour les enfants malades et "l'association Monsieur Nez Rouge" qui réalisent des actions pour tous ces tout-petits atteints de maladies rares dites "Orphelines". Ne soyons pas indifférents à la différence ! Aventure à suivre... de près ! Mot de Christophe : "Passionné de montagne et de course à pieds, j’ai bataillé moi-même il y a quelques années pour retrouver la santé. Depuis, j’ai à cœur de témoigner de mon parcours et de transformer l'énergie déployée en solidarité active pour que l'aventure soit porteuse de valeurs, ait du sens et soit utile. Aujourd'hui, grâce à vous tous, une première partie du budget est bouclée (30%), ce qui me permet de confirmer mon engagement à participer à l’édition 2011 du Marathon du Pôle. Je tiens à remercier ici mes premiers sponsors, partenaires et fournisseurs de matériel, qui se sont engagés dès cet été à m’accompagner dans cette aventure. Ma préparation spécifique grand froid a commencé. Entrainements en chambres froides à -22°, tunnels de congélation à -35°, tests matériel, entrainements sur glacier à 3500m d’altitude, semi marathons..."
NB : Dans quelques jours Christophe va se rendre en Laponie pour s'entrainer et nous l'encourageons de tout notre coeur. MNR
A NOTER : Deux autres marathons sont déjà prévus avec Sport Développement Performance Organisation - partenaire officiel de l'association Monsieur Nez Rouge - au profit des enfants atteints de maladies rares, "Les foulées de la Havane" du 13 au 22 avril et "Les foulées de la soie" en Chine, du 31 juillet au 11 août. Des défis uniques pour une cause unique pour récolter encore plus de fonds pour aider les tout-petits malades... Des courses à pieds pour un pied de nez "rouge" à la fatalité et à la maladie !


Partenaire officiel de Monsieur Nez Rouge

L'ODER fait un don à Monsieur Nez Rouge

O.D.E.R. - Opération Débarras et d'Entraide Régionale a fait un don à l'association Monsieur Nez Rouge...
Mais qu'est-ce donc l'ODER ? L’ ODER est une « brocante caritative » qui a lieu chaque année à l'Ascension depuis plus de 45 ans. Son objectif est de venir en aide à des associations s'occupant de personnes âgées, handicapées, familles en difficulté en les soutenant financièrement. Chiffres clés : - 500 bénévoles qui retroussent leurs manches, - Location de 40 camions pour effectuer : - Plus de 800 ramassages en 2010, - à travers 80 communes d'Ile de France, - Plus de 10 000 visiteurs par an, - 100 % des Bénéfices sont reversés à plus de cinquante associations caritatives, soutenues financièrement pour leurs actions menées en faveur des personnes âgées, handicapées, et familles en difficulté.

L’association Monsieur Nez Rouge reconnue Organisme d’Intérêt Général

Depuis quelques jours, l’association Monsieur Nez Rouge a été reconnue « Organisme d’intérêt général » par la Direction Générale des Finances Publiques – Direction des services fiscaux du Val d’Oise. De ce fait, suivant les articles 230, 238 bis du Code Général des Impôts, l’association Monsieur Nez Rouge, qui a pour objet de promouvoir la bande dessinée « Monsieur Nez Rouge, le clown triste », d’organiser et de participer à de multiples manifestations, conférences, spectacles, rencontres sportives, animations, loto, salon du livre, forum des associations… au niveau départemental, régional et national, avec l’appui et l’aide d’autres associations, afin de recueillir des fonds au profit des enfants malades, peut émettre des reçus pour don, sous la forme du modèle type de l’imprimé CERFA 11580*02. A savoir, pour les donateurs, que le don ouvre droit à réduction d’impôt sur le revenu conformément à l’article 200 du Code Général des Impôts. Les particuliers bénéficient d’une réduction d’impôt sur le revenu de 66% de leur don dans la limite de 20% de leur revenu imposable. Alors que vous soyez, entrepreneur, artisan, particulier…, vous pouvez désormais faire un don à l’association Monsieur Nez Rouge en contrepartie d’un reçu pour don en déduction de vos impôts. Pour faire un don pour les enfants atteints de maladies rares à libeller et adresser à :
Association Monsieur Nez Rouge – 21, rue du Gal Leclerc – 95410 GROSLAY. N’hésitez plus, en donnant c’est à eux que vous donnerez un peu d’espoir ! Merci.

6e Gospel des Nez Rouges au profit des Enfants de la Lune


Dans le cadre de la « Fête de Noël » qui se déroulera le samedi 11 décembre 2010 et pour clôturer cette journée dédiée à tous les enfants, Monsieur Nez Rouge organise, en partenariat avec la Paroisse et la Ville de Groslay et le TF GOSPEL SINGERS, le 6ème Gospel des Nez Rouges à 20h Eglise Saint-Martin de Groslay, au profit de l’association « Les Enfants de la Lune »*. Comme toujours les choristes du TF Gospel Singers sous la direction du Chef de Chœur Terry FRANÇOIS (du Golden Gate Quartet), vous feront vibrer, chanter et danser pendant plus de deux heures grâce à un spectacle rythmé et chaleureux. Tarif (don) : 15 euros (gratuit enfants -de 10 ans). Billetterie sur place ouverte à partir de 19h ou possibilité de réservez dès à présent auprès de Monsieur Nez Rouge au 06 29 94 66 39 et adresser votre règlement par courrier à « Association Monsieur Nez Rouge - 21, rue du Général Leclerc - 95410 Groslay » en mentionnant vos coordonnées. Tous les chèques sont à libeller à l’ordre de l’ « association Monsieur Nez Rouge » Tous les fonds récoltés lors de cette soirée seront reversés intégralement à l’association « Les Enfants de la Lune » pour les aider à vivre mieux leur quotidien. Alors comme pour toutes ces maladies rares pour lesquelles il n'y a pas de remède, ou peu, nous avons besoin d'argent pour subvenir au quotidien de ces enfants et de leurs proches.   
Pour toute question, n’hésitez pas à vous renseigner par courriel : monsieurnezrouge@gmail.com et/ou à vous rendre sur le blog de Monsieur Nez Rouge : http://monsieurnezrouge.blogspot.com/

« Faire un don et porter un nez rouge c’est un pied de nez que nous adressons à la maladie, il témoigne de notre combat contre l’indifférence qui entoure encore trop souvent les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes et pour qu’elles ne soient pas « Orphelines » de tout ! » *Ces enfants sont atteints de Xeroderma Pigmentosum, l'une de ces maladies rares, qui empêche ces enfants de sortir en plein jour, de s'exposer au soleil. Le Xeroderma Pigmentosum est une photodermatose d'origine génétique rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1000 de développer un cancer de la peau ou des yeux.

Monsieur Nez Rouge au Forum des associations

Monsieur Nez Rouge au Forum des associations de Groslay du 11 septembre 2010 avec son stand Nez Rouges. Sensibilisation des visiteurs sur les maladies orphelines, les rôles et les actions de Monsieur Nez Rouge au profit des enfants atteints de maladies rares. Vente de nez rouges et dédicaces.

Monsieur Nez Rouge sur le Forum des Associations de Groslay

Monsieur Nez Rouge sera présent sur le Forum des associations de Groslay, Salle Jack Pichery, le samedi 11 septembre 2010, de 10h à 18h avec un stand Nez rouges, sur lequel je vendrai des nez rouges et je ferai des appels de dons pour les toutes les personnes atteintes de maladies rares et en même temps, je dédicacerai la bande dessinée réalisée avec Laurent afin de récolter des fonds au profit des enfants atteints de maladies orphelines et plus précisément, pour l'association Les Enfants de la Lune (Xéroderma pigmentosum). Venez nombreux, entrée gratuite !!!

6e Gospel des Nez Rouges

Dès maintenant retenez votre soirée du samedi 11 décembre pour le 6e Gospel des Nez Rouges avec le TF GOSPEL SINGERS - 20h - Eglise Saint-Martin à Groslay (95410).

Au profit des "Enfants de la Lune" atteints de Xeroderma pigmentosum, une maladie rare...

Prix des places : 15 € (Gratuit pour les enfants de moins de 10 ans).

Elles seront vendues à partir de 19h30 à l'église ou elles pourront être réservées par courrier accompagné d'un chèque du montant correspondant libellé et adressé à : Association Monsieur Nez Rouge - 21, rue du Gal Leclerc - 95410 GROSLAY.

Pour tout renseignement : Monsieur Nez Rouge au 06 29 94 66 39. Les fonds récoltés durant cette soirée iront à l'association des Enfants de la Lune. Merci !

Remise de chèque et du trophée des "Foulées du Vietnam" par la SDPO

Les Foulées du Vietnam avec la SDPO et Monsieur Nez Rouge au profit des Enfants de la Lune ! Monsieur Nez Rouge était représenté par la SDPO (Sport Développement & Performance Organisation) durant « Les foulées du Vietnam » qui se sont déroulées du 12 au 22 mai 2010, de Saïgon à la Baie d’Halong. Le départ de ce raid a été pris par les concurrents, adhérents à cette noble cause, avec un nez rouge, symbole de notre combat pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares… Ces foulées ont permis de faire découvrir aux participants, à travers l’effort de chaque enjambée, à chacune des foulées offertes à ceux qui en ont le plus besoin, un pays aux riches traditions et aux mythes fabuleux. De Ho Chi Minh à la Baie d’Halong, située dans le delta du Fleuve Rouge, en passant par les dunes de Mui Ne à Phan Thiet où ils pourront admirer la beauté de ses plages, la région attrayante de Dalat « la petite France des tropiques », sans oublier la Baie d’Halong, un des paysages les plus célèbres du monde, avec ses milliers d’îles naturelles. Ces Foulées du Vietnam ont permis de récolter 1000 euros fonds qui vont permettre de venir en aide à l’association "Les Enfants de la Lune" pour aider ces enfants qui sont atteints de Xeroderma Pigmentosum, l'une de ces maladies rares, qui empêche ces tout-petits de sortir en plein jour, de s'exposer au soleil. « Le Xeroderma Pigmentosum (XP) est une photodermatose d'origine génétique rare et actuellement incurable. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1000 de développer un cancer de la peau ou des yeux. Les enfants ne peuvent vivre à la lumière du jour et doivent se protéger en permanence des rayons UV par l'intermédiaire de filtres UV, notamment sur les fenêtres des maisons, à l'école et aussi en voiture, et de crèmes écran total coefficient élevé. Des dosimètres sont essentiels afin de pouvoir mesurer le rayonnement dans l'habitat. Les fonds recueillis sont destinés à l'achat de combinaisons intégrales pour ces enfants ainsi que de dosimètres. Tout ce matériel, particulièrement onéreux, est indispensable aux familles afin d'assurer au mieux la protection et le confort de ces enfants. L'association des Enfants de la Lune aide également les familles concernées dans ce combat quotidien et organise des camps d'été regroupant les enfants XP. » Alors comme pour toutes ces maladies rares pour lesquelles il n'y a pas de remède, ou peu, nous avons besoin d'argent pour subvenir au quotidien de ces enfants et de leurs proches. Actuellement Monsieur Nez Rouge a lancé le « 3ème Marathon du Don Nez Rouge » sur Internet au profit de l’association Les Enfants de la Lune, alors si vous voulez être à votre tour marathonien, n’hésitez pas, ce site est complètement sécurisé et un reçu fiscal vous est tout de suite délivré : http://enfantsdelalune.aiderdonner.com/monsieurnezrouge2 Si vous n’avez pas Internet vous pouvez aussi le faire par chèque libellé à l’ordre de : « Association Monsieur Nez Rouge » et l’adresser au 21, rue du Gal Leclerc - 95410 Groslay. Guy Dumont alias Monsieur Nez Rouge, ambassadeur et militant Nez Rouges Solidaires, remercie la SDPO, plus particulièrement Dominique et Jean-Claude Le Cornec, les organisateurs, ainsi que tous ceux qui participent d’une façon ou d’une autre, à cette belle et grande aventure, que sont « Les Foulées du Vietnam » en mettant leurs jambes et leur cœur au profit des enfants atteints de maladies orphelines, afin que ces maladies rares et délaissées soient connues et reconnues de tous… un vrai « Pied » de Nez à la maladie et à la fatalité a été donné. Légende photo : "La SDPO représentée par son Président, Jean-Claude Le Cornec remet officiellement le trophée des "Foulées du Vietnam" et un chèque de 1000 euros à Monsieur Nez Rouge pour venir en aide aux tout-petits atteints de maladies rares"

L'Association Monsieur Nez Rouge parrainée par Terry FRANÇOIS & le TF GOSPEL SINGERS

Depuis ce jour, 23 juin 2010, Terry FRANÇOIS et le TF GOSPEL SINGERS, sont devenus "officiellement" les Marraines et les Parrains de l'association Monsieur Nez Rouge... Merci à vous toutes et à vous tous de PARRAINER Monsieur Nez Rouge et le combat qu'il mène au profit des tout-petits atteints de maladies rares.
Dès à présent vous pouvez noter sur votre agenda que le 6e Gospel des Nez Rouges donné au profit des "Enfants de la Lune" (enfants atteints de xeroderma pigmentosum), se déroulera le samedi 11 décembre 2010 à 20h - Eglise Saint-Martin de Groslay (95410).

11e Foire du Livre de L'Isle-Adam

Le 5 juin 2010 Monsieur Nez Rouge était présent à la 11e Foire du Livre et du Disque de L'Isle-Adam en compagnie de Pascale (Editions Ivoire-Clair) sur le stand offert généreusement par ses amis de l'association LÉLIA de L'Isle-Adam, qu'ils soient mille fois remerciés au travers de ces lignes. Une journée merveilleuse faite de rencontres et d'échanges, d'amitié et de solidarité. Monsieur Nez Rouge, entre deux dédicaces de "Monsieur Nez Rouge, le clown triste" et du "Chevalier Fluor" (livres écrits par Guy et illustrés par Laurent De Andrade), en a profité pour se faire "croquer" avec humour par deux caricaturistes Fred et Gil, que je remercie, ici, au passage pour leur gentillesse. A l'année prochaine !

Création d'une affiche Monsieur Nez Rouge

Réalisation d’une nouvelle affiche « Monsieur Nez Rouge » pour toutes mes manifestations à venir, en remplacement de celles de la FMO et pour communiquer sur les maladies rares, en les faisant connaître et reconnaître en sensibilisant le plus large public possible.

Solidarité Handicap "Autour des maladies rares"


Venez me rejoindre sur le site de Solidarité Handicap "Autour des maladies rares" 

Sur ce site que j'ai trouvé très bien fait, Solidarité Handicap, explique, communique, aide, fait remonter les diverses problématiques, sensibilise le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap, soutient ou organise des actions communes. Je pense qu'il peut répondre aux diverses questions que peuvent se poser les malades et leurs proches, alors n'hésitez pas à vous y rendre et à adhérer à Solidarité Handicap "Autour des maladies rares" :
http://solhand-maladiesrares.org/ 


Vous pouvez aussi retrouver "Solidarité Handicap" sur Facebook.

Crédit photo : solhand ©

Maladies Rares Info Services

Besoin de renseignements... contactez Maladies Rares Info Services
Maladies Rares Info Services est le premier service d’information en santé certifié conforme en 2008 à une norme de qualité France : ISO 9001. Outre Maladies Rares Info Services, la Plateforme Maladies Rares comprend Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet et le GIS-Institut des maladies rares. Contacter Maladies Rares Info Services : - par téléphone : le lundi de 9h à 12h et de 14h à 18h, du mardi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18 h. N° Azur 0 810 63 19 20, prix d’un appel local depuis un poste fixe. - par mail : voir site www.maladiesraresinfo.org - par courrier : Maladies Rares Info Services, Plateforme Maladies Rares, 102 rue Didot, 75014 Paris.

Le départ des Foulées du Vietnam est donné !

Vendredi 14 mai 2010. Le départ fut donné vers 15h30 à Mui Né alors que le soleil était proche de son zénith et que la température flirtait avec la barre des 40° C. 
Parce que SDPO soutient la lutte contre les maladies orphelines et l'association Monsieur Nez Rouge, chaque concurrent portait symboliquement un nez rouge pour la traditionnelle photo de départ
Puis, casquette vissée sur la tête, le visage et les bras badigeonnés de crème solaire comme il se doit, marcheurs et coureurs se sont élancés sous les banderoles avec l’envie d’en découvre avec les autres ou avec eux-mêmes. C’est sur du sable ocre, en franchissant une belle dune de plusieurs dizaines de mètres, qu’ils ont laissé leurs premières empreintes au Vietnam…
Crédit photo : SDPO ©

3ème édition du Marathon du Don Nez Rouge

Cette troisième collecte de dons, s'inscrit dans mes actions 2010 pour récolter des fonds au profit des enfants atteints de maladies rares, et j'ai décidé que ceux-ci seraient entièrement consacrés à l'association "Les Enfants de la Lune" qui sont atteints de Xeroderma Pigmentosum, l'une de ces maladies rares, qui empêche ces enfants de sortir en plein jour, de s'exposer au soleil.

Le Xeroderma Pigmentosum est une photodermatose d'origine génétique rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1000 de développer un cancer de la peau ou des yeux.

Alors comme pour toutes ces maladies rares pour lesquelles il n'y a pas de remède, ou peu, nous avons besoin d'argent pour subvenir au quotidien de ces enfants et de leurs proches. Merci pour votre générosité et n'hésitez pas à donner jusqu'au 12 décembre 2010.

Il faut que je réussisse encore, avec vous et grâce à vous, cette action, ce combat pour lequel je me suis engagé depuis plus de 4 ans.

Un concert des Nez Rouges au profit des enfants atteints de maladies orphelines

En partenariat, avec Isabelle BAKER, maman de Louan, petit garçon de 12 ans atteint du syndrome de larsens, Line MARAND, pianiste et Cécile GARCIA-MOELLER, violoniste, Guy DUMONT et l’association « Monsieur Nez Rouge », ont organisé un concert en faveur des enfants atteints de maladies orphelines le samedi 8 mai 2010 à 16h à Maudétour-en-Véxin devant un public venu nombreux pour y assister et partager ce grand moment musical dédié à une bonne cause. En 1ère partie, après que Louan ait lu son petit discours rempli de tendresse, Monsieur Nez Rouge est intervenu pour sensibiliser le public sur les maladies orphelines et leurs enjeux, ainsi que sur les actions menés en tant qu’ambassadeur et bénévole des Nez Rouges Solidaires. Ensuite, Line et Cécile ont interprété avec brio la « Sonate Opus 12 N°1 » de Ludwig Van Beethoven ; la « Sonate N°1, 1er mouvement » de Johannes Brahms; la « Sonate 1er et 2ème mouvement » de Francis Poulenc et le « Blues » de Maurice Ravel.
Un grand MERCI à vous pour ce moment inoubliable et chaleureux. Merci Isabelle, Louan, John. Merci Line et Céline, et à bientôt !

Photos : Monsieur Nez Rouge lors de son intervention, Louan à ses côtés. De gauche à droite : Line MARAND, Louan, John & Isabelle (Parents de Louan) et Cécile GARCIA-MOELLER.

3ème Loto à Gourdon dans le Lot

Samedi 3 avril 2010, Agnès de « Concept Loto et Jeux » organisait un 3ème loto pour l'association "Monsieur Nez Rouge" au profit des enfants atteints de maladies orphelines à GOURDON (46300). De nombreux lots exceptionnels et des surprises ont été gagnés tout au long de cette soirée durant laquelle de nombreux quineurs sont venus jouer… Ce loto mené de mains de maître par mon amie Agnès, une femme au grand cœur qui partage mon combat, a permis de rassembler plus de .... euros qui viennent s’ajouter aux fonds déjà récoltés auparavant pour pouvoir subvenir à l'achat d'un appareil auditif pour la petite Camille, 8 ans, atteinte de dysplasie cranio-métaphysaire ! MERCI à vous toutes et à vous tous d’être venus si nombreux pour participer mais aussi, pour jouer pour une bonne cause défendue par Monsieur Nez Rouge depuis plus de quatre années !

Les Foulées du Vietnam au profit des enfants atteints de maladies orphelines… un réel pied de nez à la maladie !

Monsieur Nez Rouge sera représenté par la SDPO (Sport Développement & Performance Organisation) durant « Les foulées du Vietnam » qui se dérouleront du 12 au 22 mai 2010, de Saïgon à la Baie d’Halong. Le départ de ce raid sera pris par les concurrents, adhérents à cette noble cause, avec un nez rouge, symbole de notre combat pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies rares… Ces foulées permettront de faire découvrir aux participants, à travers l’effort de chaque enjambée, à chacune des foulées offertes à ceux qui en ont le plus besoin, un pays aux riches traditions et aux mythes fabuleux. De Ho Chi Minh à la Baie d’Halong, située dans le delta du Fleuve Rouge, en passant par les dunes de Mui Ne à Phan Thiet où ils pourront admirer la beauté de ses plages, la région attrayante de Dalat « la petite France des tropiques », sans oublier la Baie d’Halong, un des paysages les plus célèbres du monde, avec ses milliers d’îles naturelles.. Guy Dumont alias Monsieur Nez Rouge, ambassadeur et militant Nez Rouges Solidaires, remercie la SDPO, plus particulièrement Dominique et Jean-Claude Le Cornec, les organisateurs, ainsi que tous ceux qui participent d’une façon ou d’une autre, à cette belle et grande aventure, que sont « Les Foulées du Vietnam » en mettant leurs jambes et leur cœur au profit des enfants atteints de maladies orphelines, afin que ces maladies rares et délaissées soient connues et reconnues de tous… 
Un vrai « Pied » de Nez à la maladie et à la fatalité sera donné. 

Un concert des Nez Rouges au profit des enfants atteints de maladies orphelines

En partenariat, avec Isabelle BAKER, maman de Louan, petit garçon de 12 ans atteint du syndrome de larsens, Line MARAND, pianiste et Cécile GARCIA-MOELLER, violoniste, Guy DUMONT et l’association « Monsieur Nez Rouge », organisent un concert en faveur des enfants atteints de maladies orphelines le samedi 8 mai 2010 à 16h à Maudétour-en-Véxin.

En 1ère partie, Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge interviendra pour sensibiliser le public sur les maladies orphelines et leurs enjeux, ainsi que sur les actions menés en tant qu’ambassadeur et bénévole des Nez Rouges Solidaires. Ensuite, Line et Cécile nous interprèteront la « Sonate Opus 12 N°1 » de Ludwig Van Beethoven ; la « Sonate 1er et 2ème mouvement » de Francis Poulenc ; la « Sonate N°1, 1er mouvement » de Johannes Brahms et le « Blues » de Maurice Ravel.

Place : 10 euros (Chèque à établir à l’ordre de : l’association « Monsieur Nez Rouge »).

Les places étant très limitées la réservation pour ce concert est obligatoire auprès d’Isabelle : isabellebaker@mac.com ou au 06 25 25 28 49. Lieu du concert : Chez Line MARAND - 11, route de la Grande Mare – 95420 Maudétour-en-Véxin.

Si la musique adoucit les mœurs, elle remplit aussi les cœurs et nous sommes heureux d’offrir ce concert à ceux qui ont besoin de nous !

Un Gospel de qualité offert pour Camille !

Le 5ème Gospel des Nez Rouges donné au profit des enfants atteints de maladies orphelines a été un réel succès avec un public de qualité et sensible, et ce soir il était offert à la petite Camille, atteinte de dysplasie cranio-métaphysaire. Une ambiance chaleureuse, une solidarité et de l'amour partagés tout au long de cette soirée, un vrai COEUR à CHOEUR, avec le public, Monsieur Nez Rouge, les Bénévoles Nez Rouges Solidaires, Terry François et les Choristes du TF GOSPEL SINGERS. Aux travers des applaudissements soutenus, la joie resplendissait dans cette magnifique salle de la Croix Blanche de Saint-Leu la Forêt. Après deux heures de spectacles des liens de solidarité se sont créés et tout le monde a été sensible et touché par l'intervention de Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge, qui précéda le concert, qui en tant qu'ambassadeur Nez Rouges Solidaires, a su sensibiliser le public sur les maladies rares et les actions qu’il mène depuis plus de 4 ans au profit des personnes atteintes de ces maladies. Un grand merci va à tous ceux qui m'ont aidé, particulièrement Sébastien MEURANT, maire de saint-Leu la Forêt et du personnel communal de sa Ville, aux spectateurs-donateurs présents à ce spectacle, à tous les Bénévoles Nez Rouges Solidaires et enfin, à Terry FRANÇOIS et au TF GOSPEL SINGERS... ainsi qu'à tous ceux qui n'ont pas pu venir mais qui étaient présents par l'esprit et le cœur. Extrait du discours de sensibilisation de Monsieur Nez Rouge : « La recette de ce soir permettra d’aider ma petite copine Camille qui a 8 ans et qui est atteinte, depuis sa naissance, suite à une mutation génétique, d’une maladie rare identifiée sous le nom de dysplasie cranio-métaphysaire, 10 cas recensés en France. Au jour d’aujourd’hui, la maladie progressant, les os faisant une compression sur ses nerfs optiques et auditifs, Camille est atteinte de cécité et de surdité et elle a besoin d’un appareillage adapté. Cet argent permettra d’acheter ce matériel onéreux, qui bien sûr n’est pas remboursé, acquisition qui n’aurait pas pu être réalisée sans votre aide. Merci ! » Et à bientôt pour un 6ème Gospel des Nez Rouges… pour un autre tout-petit qui a besoin de Monsieur Nez Rouge, mais surtout de nous tous ! Merci.

Légende photo : de gauche à droite : Martine GRANDIN (Ex-FMO), Camille, Monsieur Nez Rouge, Béatrice (maman de Camille), Sébastien Meurant, maire de Saint-Leu la Forêt, Terry François et le TF Gospel Singers. Extrait de la lettre adressée par la maman de Camille suite à l'achat de l'appareil pour sa fille.

LETTRE OUVERTE AUX MINISTRES ET A TOUS LES ELUS DE FRANCE

Ministres, Sénateurs, Députés, Conseillers Généraux et Régionaux, Maires, Conseillers Municipaux, … soyez notre voix, soyez nos porte-paroles !


Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs les Ministres et Elus de France,
Il est regrettable, navrant et attristant de voir fermer définitivement les portes de la Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d’utilité publique et qui regroupait plus de 100 associations de malades. Fermée, faute de subventions de l’Etat et du Téléthon, fermée après 15 années de bons et loyaux services auprès des personnes atteintes de maladies rares dites « orphelines ». Des maladies orphelines de la médecine, orphelines de la science et orphelines de la société. Des maladies délaissées, des malades isolés. Ce sont plus de 4 millions de Françaises et de Français et leurs familles qui sont encore laissés sur le bord de la route, privés de la seule fédération qui les accueillait, les écoutait, les conseillait, les dirigeait, les orientait, leur venait en aide… La seule Fédération reconnue d’utilité publique à avoir un Forum, un Guide en ligne, un numéro de téléphone, que les malades et leurs proches, pouvaient utiliser en toute liberté… outils qui n’existent plus au jour d’aujourd’hui et qui étaient, ô combien, pour tous ces malades, victimes de ces maladies, des aides précieuses dans leur quotidien.

Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs les Ministres et Elus de France,
La solidarité : c’est le sentiment qui pousse les hommes à s’accorder une aide mutuelle, c’est grâce à leur dévouement, leur courage, leur énergie que les bénévoles dépensent sans compter en prenant du temps sur leur temps pour venir en aide à leurs semblables. La solidarité ne se mesure ni en temps, ni en distance, elle n’a pas de frontières, et toute son énergie elle le puise à un seul endroit : le cœur. Mon rôle d’ambassadeur est de sensibiliser le plus large public possible, pour faire connaître et reconnaître les maladies rares et leurs enjeux, afin que ces malades qui se sentent, isolés, abandonnés de tout et de tous et qui souffrent en silence aussi bien dans leur corps, dans leur tête, que dans leur cœur, ne soient pas « Orphelins » de tout ! Que ce nez rouge que je suis fier de porter sur mon nez comme sur mon cœur, une petite lueur d’espoir, qui brille comme un phare au fond de la nuit, puisse guider ces naufragés de la vie sur ce grand océan agité vers une terre d’accueil et de solidarité.

Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs les Ministres et Elus de France,
Ces 4 millions de Français et leurs proches ont besoin que nous les écoutions, que nous les entendions, que nous les aidions. C’est pourquoi je vous adresse cette lettre, en mon nom mais surtout en leur nom. Ne les laissons pas tomber ! Et pour ça il faut qu’une « Fédération » soit créée au plus vite, en lui donnant les moyens de vivre, pour continuer ce combat avec ce qu’il nous faut pour le poursuivre. Des moyens pour la recherche, des moyens pour communiquer le plus largement possible, car la sensibilisation médiatique est très importante, des moyens non seulement pour soulager ces malades, mais des moyens pour les guérir de ces 8000 maladies sournoises et peu ou pas connues de nos concitoyens.

Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs les Ministres et Elus de France,
J’ai besoin, nous avons besoin de vous, de votre écoute, de votre voix, pour nous faire entendre, vous pouvez être les initiateurs d’un merveilleux projet, celui de nous aider à remettre en place une structure, comme le fut la « Fédération des Maladies Orphelines ». Je suis à votre entière disposition pour vous rencontrer, au nom de tous ceux qui ont le plus grand besoin de nous tous, mais surtout de vous, personnes de décision, voix de la France et de tous les Français, pour qu’ils soient enfin entendus.

Soyons tous solidaires et ne soyons pas indifférents à la différence…

Merci pour votre attention!

Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge
Ambassadeur et militant Nez Rouges
21, rue du Gal Leclerc 95410 Groslay
Port. : 06 29 94 66 39
http://monsieurnezrouge.blogspot.com
monsieurnezrouge62@gmail.com

Du cœur à chœur à Saint-Leu la Forêt avec le 5ème Gospel des Nez Rouges


Vendredi 9 avril 2010, à 20h30 à la Salle de la Croix Blanche de Saint-Leu la Forêt, Guy DUMONT alias Monsieur Nez Rouge, ambassadeur et militant Nez Rouge, organise pour la cinquième fois, et en partenariat avec la Ville de Saint-Leu la Forêt et le TF GOSPEL SINGERS, le 5ème Gospel des Nez Rouges au profit de des malades atteints de maladies orphelines. Les choristes du TF Gospel Singers sous la direction du Chef de Chœur Terry FRANÇOIS (du Golden Gate Quartet), vous feront vibrer, chanter et danser pendant plus de deux heures grâce à un spectacle rythmé et chaleureux. Tarif : 15 euros (gratuit enfants -de 10 ans). Billetterie sur place ouverte à partir de 19h30 ou possibilité de réservez dès à présent auprès de Monsieur Nez Rouge au 06 29 94 66 39 et adresser votre règlement par courrier à « Association Monsieur Nez Rouge - 21, rue du Gal Leclerc – 95410 Groslay » en mentionnant vos coordonnées. Tous les chèques sont à libeller à l’ordre de l’ « association Monsieur Nez Rouge ».
Tous les fonds récoltés lors de cette soirée seront reversés intégralement pour venir en aide aux malades et pour aider la recherche à trouver des traitements pour soigner les personnes atteintes de maladies orphelines. Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins d'une personne sur 2000. Selon les cas, une maladie orpheline concerne de quelques personnes à plusieurs milliers de personnes. Les scientifiques recensent aujourd'hui près de 8000 pathologies rares. Considérées dans leur ensemble, ces pathologies concernent près de 4 millions de personnes en France et entre 25 et 30 millions en Europe, et surtout ce qu’il ne faut pas oublier, c’est que, malheureusement, ces maladies rares peuvent nous atteindre un jour ou l’autre, nous ou l’un de nos proches ! Alors faisons en sorte qu’ils ne soient pas « Orphelins » de tout ! Pour toute question, n’hésitez pas à vous renseigner par courriel : monsieurnezrouge@gmail.com et/ou à vous rendre sur le blog de Monsieur Nez Rouge : http://monsieurnezrouge.blogspot.com « Faire un don et porter un nez rouge c’est un pied de nez que nous adressons à la maladie, il témoigne de notre combat contre l’indifférence qui entoure encore trop souvent les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes et pour qu’elles ne soient pas « Orphelines » de tout ! »

La FMO n'est plus !!!

Le 12 février à 15h45, le couperet tombe sans prévenir… J’apprends que la Fédération des Maladies Orphelines n’est plus. Qu’elle est en redressement judiciaire, non-pas pour détournements de fonds ou pour malversations, mais simplement par faute de budget et de subvention, de l'Etat et autres... Après 15 années d'actions, de dévouement et d'écoute, c’est bel et bien fini, la FMO est obligée de fermer difinitivement ses portes. J’ai le ventre noué, les larmes aux yeux et le cœur gros. Tout s’effondre autour de moi. J’ai des projets, nous avons des projets pour 2010. A chaque problème existe toujours une solution, à nous de la chercher et de la trouver... et j'ai déjà trouvé plusieurs solutions avec d'autres Nez Rouges, qui comme moi, veulent continuer ce combat au profit des personnes atteintes de maladies orphelines. A suivre...
(ci-dessous la Lettre de la présidente de la FMO)

Monsieur Nez Rouge au Salon du Livre de Parmain


J'étais présent sur le 5ème Salon du livre organisé par les Affaires Culturelles de la ville de Parmain et La Pépinière du Pré qui a eu lieu le dimanche 7 février à la Salle Jean Sarment à Parmain (95) sur le stand des Editions Ivoire-Clair. J'ai eu la joie et le grand honneur d'y rencontrer Grâce de Capitani, comédienne et auteur, que je remercie pour m'avoir consacré quelques instants, afin que je lui expose mes rôles au sein de la FMO et pour avoir posé, sur la photo, à mes côtés.

Monsieur Nez Rouge sur le « 17e Salon des Collectionneurs et exposition philatélique » de Sarcelles

Monsieur Nez Rouge était présent sur le 17e « Salon des Collectionneurs et Exposition philatélique » organisé par le « Club Philatélique de Sarcelles et Environs », Salle André Malraux dans le Vieux-Sarcelles (95200) le samedi 30 janvier 2010.

Une opération 2009 sans modération… avec toujours plus d’actions !

Durant toute l’année 2009, comme depuis plus de 3 ans, j’ai mené à bien mon combat au profit de la Fédération des Maladies Orphelines au-travers de plus d’une quinzaine d’actions, soit plus d’une action par mois. Mon vœu pour 2010, est celui de récolter encore plus de fonds, en rayonnant le plus largement possible et en sensibilisant le plus de gens à travers mes actions. « Un combat se mène toujours avec un homme de tête, et je serais donc celui-là, arborant mon nez rouge comme étendard, pour aller toujours plus haut, toujours plus loin ! » Voici quelques actions menée en 2009, diverses et variées : - Un marathon du don et de l’entraide sur Internet (le deuxième est déjà en ligne : « Le marathon du DON NEZ ROUGE ») ; - quatre Salons du Livre avec séances de dédicaces ; - trois émissions de radios locales ; - quatre interventions dont une à l’IFSI du CHI de Clermont dans l’Oise, sur le thème : « Les maladies orphelines, la FMO, mes rôles au sein de la Fédération en tant qu’Ambassadeur, Bénévole et Militant Nez Rouges et Correspondant » ; - deux Forums des Associations avec un stand nez Rouges ; - deux lotos organisés par la société « Concept Loto et Jeux » à Gourdon en Quercy dans le Lot ; - participation à la Grande Journée Nationale de lutte contre les maladies orphelines à Paris et le 4ème Gospel des Nez Rouges à Saint-Brice, mais aussi, en février je deviens officiellement « Correspondant FMO pour tout le Val d’Oise » ; en juillet, ma nouvelle association « Monsieur Nez Rouge » est créée pour aller au-delà du Val d’Oise, et en août, parution de la bande dessinée « Monsieur Nez Rouge, le clown triste » dont mes droits d’auteur et certains bénéfices sont reversés intégralement à la FMO, comme c’est déjà le cas pour « Le Chevalier Fluor », mon premier livre pour enfants, illustrés par Laurent De Andrade et parus aux Editions Ivoire-Clair (tous les 3 Groslaysiens). Cette opération 2009, m’a permis de récolter 8300 euros, chèque que j’ai remis officiellement le 12 janvier 2010 à Alexandra MÉNEC, Responsable des Sources de Financement de la Fédération des Maladies Orphelines aux côtés de ses collègues de la FMO directement au siège 6, rue Sainte-Lucie à Paris. Cette somme permettra, entre autre, de financer trois Bourses Action Malade* (BAM), soit de permettre d’établir des projets d’aide concrète d’accès aux soins et aux loisirs, de permettre l’accès à un appareillage adapté au handicap… et de participer au financement d’un projet de recherche. Toutes ces actions ont pu être réalisées grâce à l’aide et au concours de mes nombreux amis, bénévoles Nez Rouges, partenaires et toute la presse locale voire même « nationale », que je remercie de tout mon cœur, et comme l’aventure continue, de nombreux projets sont déjà inscrits sur l’agenda 2010 de Monsieur Nez Rouge. A suivre… *http://www.fmo.fr/

Monsieur Nez Rouge lance sur Internet son 2ème Marathon du Don !

Après « le marathon du don et de l’entraide » initié et lancé par Guy Dumont alias Monsieur Nez Rouge sur Internet, en 2009, qui a permis de récolter plus de 2000 euros au profit de la FMO, pour venir en aide aux personnes atteintes de maladies orphelines, Monsieur Nez Rouge récidive cette année encore avec « Le marathon du DON NEZ ROUGE ». « ...ce combat que je mène depuis bientôt quatre ans continue et je suis toujours plus déterminé à récolter toujours plus, je suis un peu comme Jonathan Livingston le Goéland, qui souhaite aller toujours plus loin et toujours plus haut. Ce que je fais c’est pour que toutes ces personnes atteintes de ces maladies rares ne soient pas « Orphelines » de tout, et c’est en tant qu’Ambassadeur, Militant Nez Rouge et Correspondant FMO pour le département, que mon rôle est celui de sensibiliser le plus de monde possible, en rayonnant le plus loin que je puisse, pour faire connaître et reconnaître l’enjeu de ces maladies orphelines de tout traitement… ou presque ! » 4 millions de français, 30 millions d’européens, et peut-être parmi eux, l’un de vos proches… Voilà pourquoi ce deuxième challenge, ce « Marathon du DON NEZ ROUGE ». Tous les dons qui seront ainsi récoltés serviront à apporter une aide concrète aux familles, en participant financièrement à la recherche ; aux soins non remboursés ; en offrant des moments précieux de vie ou de loisirs d’ordinaire inaccessibles aux enfants malades ; en finançant des prises en charge et des projets d’accueil de jeunes parents confrontés au diagnostic de leur enfant... alors n’hésitez plus et adoptons ensemble la cause des maladies orphelines en donnant. Ce n’est pas ce que vous donnerez mais le geste avec lequel vous donnerez, c’est vous qui voyez ce que vous pouvez faire en vous laissant guider par l’appel de votre cœur. Ce n’est pas seulement ce que vous offrirez qui sera le plus important, c’est aussi de la manière que vous transmettrez cette information. Communiquez ce message au maximum de personnes tout autour de vous, afin que vos amis, les amis de vos amis, les amis des amis de vos amis et ainsi de suite, fassent partis de la réalisation de ce challenge, qu’ils deviennent, en quelque sorte, les marathoniens du DON NEZ ROUGE. Vos dons en ligne se font sur une page sécurisée, ils sont déductibles à 66% de vos impôts et un reçu fiscal vous est tout de suite attribué : www.aiderdonner.com/mrnezrouge ou alors par chèque libellé à l’ordre de la FMO que vous pouvez m’adresser par courrier à l’association Monsieur Nez Rouge - 21, rue du Général Leclerc 95410 Groslay.
Alors pourquoi hésiter plus longtemps ? Adhérons tous ensemble à la cause des maladies orphelines avec « le marathon du DON NEZ ROUGE » !!! monsieurnezrouge62@gmail.com monsieurnezrouge.blogspot.com

Monsieur Nez Rouge et les Compagnons Scouts et Guides de France




Monsieur Nez Rouge rencontre les Compagnons Scouts et Guides de France pour élaborer un projet au profit des enfants atteints de maladies rares courant de l’année 2010, étendu sur tout le département du Val d’Oise. Mercredi 6 janvier 2010, première réunion d'informations à Taverny avec Benjamin et Stéphane, tous deux Compagnons.

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